Selección genética de preembriones con discapacidad: algunas consideraciones éticas y legales
| Autor | Silvia Vilar González |
| Cargo del Autor | Profesora de Derecho Civil Universitat Jaume I de Castellón |
| Páginas | 179-208 |
SELECCIÓN GENÉTICA DE PREEMBRIONES
CON DISCAPACIDAD:
ALGUNAS CONSIDERACIONES ÉTICAS Y LEGALES1
S V G
Profesora de Derecho Civil
Universitat Jaume I de Castellón
Su ma ri o: 1. INTRODUCCIÓN 2. LAS TÉCNICAS DIAGNÓSTICAS PREIMPLANTACIONALES
Y PRENATALES 3. REGULACIÓN ESPAÑOLA EN LA MATERIA DE DIAG-
NÓSTICO PREIMPLANTACIONAL Y DE TÉCNICAS TERAPEÚTICAS EN
PREEMBRIONES 3.1. Los diagnósticos preimplantacionales 3.2. Las técnicas
terapéuticas en el preembrión 3.3. Sanciones aplicables 3.3.1. Sanciones penales
3.3.2. Sanciones administrativas 4. CASOS CONCRETOS DE SELECCIÓN DE
LA DISCAPACIDAD 4.1. Selección de la sordera 4.2. Acondroplasia 4.3. Otro
tipo de “discapacidades”: el síndrome de Waardenburg 5. COMPATIBILIDAD
DE ESTOS SUPUESTOS CON EL INTERÉS SUPERIOR DEL MENOR 6. CON-
CLUSIONES 7. BIBLIOGRAFÍA.
1. INTRODUCCIÓN
Entre los más importantes hitos científicos alcanzados en el campo de la ingenie-
ría genética y de la biomedicina durante las últimas décadas, podemos mencionar el
desciframiento del genoma humano en el año 1960, el nacimiento en 1978 en Bristol
(Reino Unido) de Louise Joy Brown, conocida como “la primera niña probeta”2 o,
1 Esta publicación es parte de los siguientes Proyectos de I+D+i “DERECHO Y MEDICINA:
DESAFIOS TECNOLOGICOS Y CIENTIFICOS (DEMETYC)” PID2019104868RA-I00 financiado por
MCIN/AEI /10.13039/501100011033; PROYECTO “DERECHO GLOBAL Y CRISIS SANITARIAS:
HACIA UNA CONVENCIÓN MUNDIAL CONTRA LAS PANDEMIAS (CONCOPAN)”, PID2021-
124298OB-I00; financiado por MCIN/AEI/10.13039/501100011033.
2 Por lo que respecta a España, hubo que esperar hasta julio de 1984 para poder hablar del
nacimiento del primer bebé a partir de la fecundación in vitro, también niña y llamada Victoria Anna
Sánchez Perea. En VEIGA, A., El milagro de la vida. De la fecundación in vitro a las células madre, RBA,
Barcelona, 2011.
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entre los más recientes, la creación de la tecnología CRISPR/Cas93, herramienta de
laboratorio no muy costosa ni demasiado complicada de utilizar que permite ma-
nipular y editar las piezas del ADN de las células, de formas antes inimaginables y,
gracias a ello, corregir mutaciones genéticas, eliminar secuencias patógenas de ADN,
insertar genes terapéuticos o, incluso, llegar a curar enfermedades como el cáncer4.
Sin embargo, esta tecnología también puede emplearse para introducir cambios ge-
néticos en preembriones humanos en sentidos menos favorables.
Estos procesos experimentales no siempre se hallan exentos de polémica a nivel,
tanto científico como ético o social, ni son unánimemente considerados como bene-
ficiosos para la salud. Por ello, resulta necesario fijar jurídicamente los límites por los
que estas novedosas técnicas e investigaciones deberán discurrir –en caso de permi-
tirse– para tratar de evitar la colisión entre la ciencia, el respeto a la vida, la dignidad,
los derechos humanos o las libertades fundamentales de la persona.
Por lo que respecta al ámbito de la reproducción humana asistida, todos hemos
oído hablar de las posibilidades que ofrece el diagnóstico genético preimplantacional
o las técnicas terapéuticas aplicadas en preembriones para tratar de prevenir enfer-
medades genéticas que carezcan de tratamiento curativo en la actualidad, o en torno
a la posibilidad de, en determinados supuestos, proceder a la selección de preembrio-
nes que sirvan de ayuda para salvar la vida de un familiar enfermo –habitualmente,
un hermano–, siempre bajo el correspondiente control y autorizaciones administra-
tivos.
En sentido contrario, existen otras figuras como la conocida como choosing disa-
bility o selecting for disability que implica, precisamente, seleccionar de forma volun-
taria a preembriones que cuenten con algún tipo determinado de discapacidad para
que sean estos los que nazcan en lugar de los sanos. O, incluso y lo que es más grave,
emplear deliberadamente mecanismos que permitan provocar genéticamente dicha
discapacidad en el futuro niño que nacerá, ya sea de forma natural o bien a través de
técnicas de reproducción asistida y/o de edición genética.
Por sorprendente que pueda parecer esta idea, se ha constatado la existencia de
varios casos relacionados con la selección de la discapacidad en diferentes partes del
mundo, en los que usuarios de técnicas de reproducción humana asistida han tratado
de implementar este tipo de discapacidades en su futura descendencia, como vere-
mos.
3 CRISPR es el acrónimo en inglés de “clustered regularly interspaced short palindromic re-
peats”, que podría traducirse al castellano como “repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regular-
mente interespaciadas”; y la Cas9 es una proteína o enzima endonucleasa que permite cortar el ADN de
una forma específica al ser guiada mediante secuencias de ARN.
4 STERNBERG, S.H., “La revolución biológica de la edición genética con tecnología CRISPR”,
en AA.VV., ¿Hacia una nueva Ilustración? Una década trascendente, BBVA, Madrid, 2018, p. 204.
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