Medicina personalizada. Retos para el derecho
| Autor | María Elena Cobas Cobiella/Ana Elena Pérez Cobas |
| Cargo del Autor | Profesora Titular de Derecho Civil Universidad de Valencia/Investigadora Postdoctoral Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria |
| Páginas | 129-151 |
MEDICINA PERSONALIZADA.
RETOS PARA EL DERECHO1
M E C C
Profesora Titular de Derecho Civil
Universidad de Valencia
M E C C / A E P C
Investigadora Postdoctoral
Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria
Sumario: 1. PRESENTACIÓN DE LA CUESTIÓN 2. MEDICINA PERSONALIZADA 3.
MEDICINA PERSONALIZADA. UN NUEVO RETO PARA EL DERECHO 4.
BIBLIOGRAFÍA.
“¿Por qué temes tu pasado? Tú no eres Isildur, eres su heredero, no estás ligado a
su destino. La misma sangre fluye por mis venas, la misma debilidad. Tu hora llegará.
Enfrentará al mismo demonio y vencerás”. La Comunidad del Anillo.
1. PRESENTACIÓN DE LA CUESTIÓN
En fecha 28 de diciembre de 2002 el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través
del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado este martes la resolución defi-
nitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados
a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas. Esta noticia no deja además de ser
relevante para la sociedad, la investigación y la protección de la salud humana, lo es
también con vistas a la presentación de algunas ideas en torno a una temática que no
deja de interesarnos en los últimos tiempos.
Cuestiones como salud global, derechos de los pacientes, la protección de la sa-
lud humana y del propio entorno en que desarrolla la vida la humanidad es una te-
1 El presente trabajo se ha realizado financiado por el Proyecto DERECHO Y MEDICINA:
DESAFIOS TECNOLOGICOS Y CIENTIFICOS (DEMETYC) PID2019104868RA-I00 financiado por
MCIN/ AEI /10.13039/501100011033.
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mática de interés general, público y particular. Los últimos años han puesto de mani-
fiesto la fragilidad humana frente a los embates de la pandemia, a la insuficiencia de
la gestión frente a los problemas de la salud y sobre todo a la necesidad de fortalecer
económicamente, social, así como en la comunicación las cuestiones en torno a la
salud de las personas. Todos estos cambios suponen una oportunidad y una opción
para crear sistemas sanitarios más eficientes y potenciar los ya existentes, configuran-
do una sanidad centrada en el paciente.
Los pacientes hay que tenerlos estratificados considerando todas sus caracterís-
ticas fisiológicas y genéticas para ajustar los tratamientos en base a la medicina per-
sonalizada, tratada también como medicina personalizada de precisión por la doctri-
na2.
El reto es en general para las distintas ramas del saber, la bioética por ejemplo,
así como para la política y para el derecho sanitario en su conjunto, sin obviar la pro-
tección de los datos personales de salud en este contexto y la necesidad de proteger la
privacidad de las personas en este contexto de revolución digital que es un añadido al
ya complejo entorno3.
Téngase además en cuenta que el problema debe ser abordado en conjunto inter-
nacionalmente, en la búsqueda de estrategias comunes, sobre la idea de la existencia
de una salud global y problemas comunes que han quedado en evidencia con la pan-
demia. Por una parte el paciente y el trato en orden a él dentro de la individualidad,
frente a una globalidad que viene impuesta por los nuevos tiempos. Desde esta pers-
pectiva hay que abordar los estudios4.
2 Vid. ROMEO CASABONA, C.M., NICOLÁS JIMÉNEZ. P y DE MIGUEL BERIAIN, I.,
“Retos éticos y necesidades normativas en la actividad asistencial”, en Medicina personalizada de preci-
sión, Fundación Roche, Madrid, 2018, pg. 11 y ss.
3 Sobre ello MARTÍNEZ cuando nos dice: “Sin duda, estas nuevas tecnologías están llama-
das a desempeñar un importante papel en el avance de la Medicina, especialmente en lo que se conoce
como medicina personalizada, cuyo objetivo es que las personas reciban los tratamientos más acordes
a sus afecciones específicas, teniendo en cuenta su composición genética y otras características mé-
dicas. Para que estas terapias se implementen de modo generalizado es preciso que previamente se
lleven a cabo investigaciones que precisan de una cantidad ingente de datos de salud, pero también de
datos genéticos, que se encuadran dentro de las categorías especiales de datos personales, de acuerdo
con la terminología del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de
abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos
personales y a la libre circulación de estos datos. Nos encontramos, pues, ante dos intereses enfrenta-
dos, por un lado, el necesario avance científico, y por el otro la protección de la privacidad de los suje-
tos. Vid. MARTÍNEZ VELENCOSO, L., “Consentimiento en el tratamiento de datos genéticos y datos
de salud con fines de investigación (Hacia un modelo de consentimiento amplio en el ámbito del Big
Data)”, en Ramón Fernández, F. (dir.), Los nuevos retos de los derechos digitales, Tirant Lo Blanch, Va-
lencia, 2022, pg. 195.
4 Vid. COBAS COBIELLA, M.E., En el análisis de la situación generada por la crisis de la
pandemia hay que señalar que no ha escapado la salud ni la persona como destinataria de la misma,
la cual también ha cedido frente al interés general, a la salud global, a la medicina globalizada y por
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