La privacidad mental como prioridad ética y jurídica. Una aproximación desde los derechos humanos
| Autor | Ana Isabel Herrán Ortiz |
| Cargo del Autor | Profesora titular de Derecho civil Universidad de Deusto |
| Páginas | 209-245 |
LA PRIVACIDAD MENTAL COMO PRIORIDAD ÉTICA
Y JURÍDICA. UNA APROXIMACIÓN DESDE LOS
DERECHOS HUMANOS1
A I H O
Profesora titular de Derecho civil
Universidad de Deusto
Sumario: 1. DEL INTERNET DE LAS COSAS (IoT) AL INTERNET DE LOS CUERPOS
(IoB): UN DESAFÍO JURÍDICO 2. NEUROTECNOLOGÍA Y DERECHOS HU-
MANOS. A PROPÓSITO DE LA PRIVACIDAD MENTAL 2.1. De la intimidad
a la “privacidad mental” en la era de la neurotecnología 2.2. El derecho a la vida
privada y la libertad de pensamiento en el marco normativo de los derechos hu-
manos 3. REVISANDO LOS NEURODERECHOS: ¿PRIVACIDAD MENTAL O
DERECHO A LA PROTECCIÓN DE DATOS NEURONALES? 4. LA INFOR-
MACIÓN NEURONAL COMO DATO PERSONAL DE SALUD. HACIA UNA
NUEVA CATEGORÍA DE DATOS SENSIBLES 5. EL DERECHO A LA PRO-
TECCIÓN DE LOS DATOS CEREBRALES EN LA UNIÓN EUROPEA: ¿ES SU-
FICIENTE GARANTÍA EL REGLAMENTO (UE) 2016/679? 6. REFLEXIONES
FINALES 7. BIBLIOGRAFÍA
1. DEL INTERNET DE LAS COSAS (IOT) AL INTERNET DE LOS CUERPOS
(IOB): UN DESAFÍO JURÍDICO
Cuando la sociedad comienza a habituarse al denominado “internet de las cosas”
(en adelante, IoT), como fenómeno que describe la utilización de aparatos domés-
ticos, profesionales o de ocio conectados a internet, se atisba ya en el horizonte una
nueva forma de conexión de las personas a internet., Ashton asegura que aquella ex-
presión tuvo su origen en una conferencia que pronunció en 1999, y ya entonces su
idea del internet de las cosas tenía como objetivo “dotar a las computadoras de sus
propios medios para recopilar información, de modo que puedan ver, oír y oler el
1 El presente trabajo se ha realizado financiado por el Proyecto DERECHO Y MEDICINA:
DESAFIOS TECNOLOGICOS Y CIENTIFICOS (DEMETYC) PID2019104868RA-I00 financiado por
MCIN/ AEI /10.13039/501100011033.
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mundo por sí mismas, en todo su esplendor aleatorio. [...] permite que las computa-
doras observen, identifiquen y comprendan el mundo, sin las limitaciones de los da-
tos ingresados por humanos”2. En efecto, como expresaba a este respecto la Agencia
Española de Protección de Datos (en adelante, AEPD) la expansión de dispositivos
portados por el ser humano y conectados a internet permiten cada día registrar as-
pectos de la vida de la persona relativos a su salud y bienestar, lo que ha motivado la
revolución del llamado “internet de los cuerpos” (en adelante, IoB)3. Así, quienes
portan relojes inteligentes, ya no solo pretenden tener acceso al mail o a internet,
sino que desean la monitorización de constantes vitales, índices relativos al esfuerzo
realizado o a sus hábitos, datos e informaciones generalmente vinculadas a la salud, la
actividad física y el bienestar.
Sin desconocer los indudables beneficios que estas aplicaciones y disposi-
tivos representan, descubrimos también su cara oculta, que en muchas ocasio-
nes pasa desapercibida; ciertamente, el funcionamiento de estos dispositivos y
aplicaciones se encuentra vinculado a nuestra información personal, aquella que
revela nuestros hábitos, nuestra salud o enfermedad4. Y justamente este acceso
incide sobre nuestros derechos fundamentales, y constituye un riesgo para nues-
tra vida privada; y en especial, para el derecho a la protección de datos persona-
les. Información relativa a nuestra ubicación, nuestra práctica deportiva, nuestro
tiempo de ocio y descanso, o nuestra salud y enfermedad es objeto de tratamiento
silencioso y masivo, impactando sobre nuestros derechos y libertades, y expo-
niendo a la persona no solo a injerencias en su privacidad, sino incluso afectando
a su vida y su integridad física. Como expone Lee, estos dispositivos presentan un
doble uso, uno médico, y otro comercial5. Y si bien el primero, inicialmente no
genera tanta resistencia y recelo ético y legal; en el caso de IoB con fines comer-
ciales y de consumo, científicos, filósofos y juristas han cuestionado el principio
de proporcionalidad y necesidad, así como los elevados riesgos éticos y jurídicos
que su utilización puede conllevar.
2 ASHTON, K., “That ‘Internet of Things’ Thing”, RFID JOURNAL, núm. 22, 2009.
3 La AEPD define estos sistemas como “el uso de dispositivos conectados a Internet que
monitorizan y/o actúan sobre todas o algunas de nuestras constantes vitales y otros datos biométricos,
así como otros indicadores de salud como actividad física, calidad del sueño, actividad deportiva o se-
dentarismo.” Véase AEPD, IoT (II): Del Internet de las Cosas al Internet de los Cuerpos, 2021. Texto en
https://www.aepd.es/es/prensa-y-comunicacion/blog/iot-ii-del-iot-al-iob (consultado: 22 de noviembre
de 2022).
4 Se definen estos dispositivos como aparatos que disponen de software y de capacidad de
comunicación con sistemas conectados a internet; de suerte que se utilizan para recopilar datos biomé-
tricos o de salud y permitir en su caso alterar las funciones del cuerpo humano. Véase LEE, M. et al, The
internet of bodies. Opportunities, risks and governance, RAND Corporation, California, 2020, p.4.
5 Ibidem, pp. 6-7.
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En su caso, la AEPD, siguiendo a Matwyshyn6, ha detallado la evolución de estos
dispositivos de IoB, identificando tres diferentes categorías de sistemas, teniendo en
consideración su conexión al cuerpo humano, a saber:
a) Una primera generación de dispositivos, externos al cuerpo, y que las per-
sonas portan de forma permanente, gracias a los cuales se obtienen y en-
vían datos personales (de localización, biométricos…) a través de Internet.
Como ejemplos de esta generación cita la AEPD las pulseras de monitori-
zación de actividad física o smartwatches con funcionalidades de conectivi-
dad y comunicación;
b) la segunda generación de dispositivos, implantados al cuerpo de la persona
y que habitualmente presentan utilidad médica. En esta generación desta-
can, marcapasos, los implantes cocleares o en un futuro órganos desarrolla-
dos mediante impresión 3D, y
c) por último, una tercera generación de dispositivos, que se hallan fusionados
con el cuerpo; y pretenden integrar en el cuerpo humano la tecnología para
lograr una interfaz de comunicación que permita interpretar y actuar direc-
tamente sobre los propios elementos biológicos. En esta categoría se identi-
fican los dispositivos neuronales, que, por ejemplo, aspiran a ayudar a per-
sonas con enfermedades como Alzheimer o Parkinson. Estas dos últimas
generaciones de dispositivos son las que configuran la neurotecnología, si
bien en mayor medida esta tecnología se encuentra vinculada a la tercera
generación.
Como fácilmente puede intuirse, estos últimos dispositivos son los que presen-
tan mayores riesgos para la persona, tanto desde una perspectiva de seguridad física
como desde el impacto sobre los derechos y libertades fundamentales de la persona.
En efecto, los dispositivos conectados a internet que se insertan en el cuerpo humano
y permiten que se acceda de forma directa a información de la persona, por ejemplo,
a su actividad cerebral, no solo pueden facilitar a terceros acceso no deseado a infor-
mación extremadamente sensible; sino que pueden llegar a poner en riesgo la vida
de la persona y su propia salud, como consecuencia de errores de programación, o
injerencias en los sistemas por terceros no autorizados. El desarrollo de las interfaces
entre el cerebro y el ordenador constituye un importante avance en la comprensión y
conocimiento de los procesos cerebrales y emocionales del individuo, porque permi-
te transmitir señales eléctricas desde dentro del propio órgano vital a un ordenador
que las transforma en “datos”, lo que facilita, por ejemplo, que la persona se relacione
con su entorno de forma directa mediante la actividad de su cerebro, sin ninguna otra
intervención. Este avance no está, sin embargo, exento de riesgos, y como previene
6 MATWYSHYN, A. M., “The Internet of Bodies”, William & Mary Law Review, vol. 61,
núm. 1, 2019, pp.89-115.
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