Bioética y ética médica

AutorItziar de Lecuona Ramírez
Páginas91-135
© Editorial UOC Capítulo III. Bioética y ética médica
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Capítulo III
Bioética y ética médica
Itziar de Lecuona Ramírez
1. La intimidad y la confidencialidad de los
datos personales de salud
La Constitución española reconoce el derecho a la intimidad
personal y familiar y derecho al honor y a la propia imagen (artícu-
lo 18.1). En contextos médicos resulta fundamental garantizar la
protección de los datos personales de salud. Más aún en sistemas
sanitarios, tanto públicos como privados, en los que la digitaliza-
ción de la información sobre la salud de las personas conforma
la base para un adecuado tratamiento y una apropiada asistencia.
Criterios de eficacia y eficiencia guían la informatización de las
historias clínicas,1 que modifican de hecho las relaciones entre
pacientes y médicos y otros agentes del sistema sanitario, incluido
el investigador.
El entorno digital en el que estamos inmersos plantea nume-
rosos retos y aumenta la complejidad de las relaciones sanitarias.
El paciente, o usuario, revela al médico y a otros profesionales
1. La Ley de autonomía del paciente define la historia clínica como: «el conjunto
de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de cual-
quier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del
proceso asistencial».
Así, la Constitución establece que la ley limitará el uso de la informática: «para
garantizar el honor y la intimidad personal y familiar de los ciudadanos y el pleno
ejercicio de sus derechos».
Artículo 18.4
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sanitarios información confidencial como base para un adecuado
tratamiento, y lo hace ante la promesa de secreto y de tratamiento
confidencial de los datos, cualquiera que sea el soporte. De otra
forma la asistencia sería imposible.
En el ámbito sanitario e investigador, los derechos y obliga-
ciones para pacientes o usuarios y profesionales sanitarios, se
establecen primero en la Ley 14/1986, de 25 de abril, general
de sanidad, y con posterioridad en la Ley 41/2002, de 14 de
noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documen-
tación clínica (LAP).2
Posteriormente, conviene también considerar las aportacio-
nes que efectuó la ya derogada Ley Orgánica 15/1999, de 13 de
diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD),
para comprender el significado de los datos de salud como datos
sensibles, que están especialmente protegidos (artículo 7.3) y que
generan el correlativo deber de secreto médico, y con carácter
general, su tratamiento de forma confidencial.3
El derecho a la autodeterminación informativa4 supone el
reconocimiento de un derecho de acceso y de disposición de la
información y los datos que se encuentren almacenados sobre
uno mismo. Tanto el derecho de acceso, rectificación, supresión
y oposición como el de limitación del tratamiento y el derecho a
la portabilidad se encuentran hoy regulados por la Ley Orgánica
3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y
garantía de los derechos digitales, en su capítulo II.
2. BOE (núm. 274, 15 de noviembre de 2002, págs. 40126-40132).
3. Sobre el tratamiento confidencial de los datos de salud, véase el Código
Deontológico del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos.
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Recientemente cobra fuerza el derecho al olvido o a la supre-
sión, reconocido por el Tribunal de Justicia de la Unión Europea
(C-131/12) a instancias de un ciudadano español que en 2010 ini-
ció un proceso judicial contra Google. El derecho al olvido serviría
para proteger el derecho a la intimidad en la era de la digitalización,
propiciada por las tecnologías de la información y la comunicación
y como consecuencia de la ingente acumulación de datos en red
accesibles en abierto que revelan informaciones cuya exposición
pública no desea el titular y que puede condicionar su toma de
decisiones y la de terceros sobre él, con y sin su conocimiento. Se
trata entonces del derecho de las personas —bajo determinadas
condiciones— a que los buscadores de información eliminen los
accesos a datos personales. Este derecho sería exigible cuando la
información fuera inexacta, inadecuada, irrelevante o excesiva.
Consejo de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de
las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos
personales y a la libre circulación de estos datos, que deroga
la Directiva 95/46/CE, define datos relativos a la salud como
«aquellos datos personales relativos a la salud física o mental
de una persona física, incluida la prestación de servicios de
atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de
salud» (artículo 4.15).
La citada norma europea es más conocida como Reglamento general
de protección de datos y pretende articular un: «marco más sólido y
coherente para la protección de datos en la Unión Europea, respal-
dado por una ejecución estricta, dada la importancia de generar la
confianza que permita a la economía digital desarrollarse en todo el
mercado interior. Las personas físicas deben tener el control de sus
propios datos personales». Considerando 7

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