Rompiendo barreras: un modelo afirmativo de discapacidad
| Autor | Rosalía Baena Molina |
| Cargo | Área de Lenguas Modernas. Universidad de Navarra |
| Páginas | 405-418 |
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En este relato, encontramos la vida de una mujer que ciertamente rompe moldes: con focomelia en los cuatro miembros, Rosaleen Moriarty-Simmonds se describe a sí misma como una persona normal y feliz. El título original del relato, "Just Crash Through It", releja la fuerza con la que quiere dejar un testimonio muy positivo de lucha y superación.
La autora describe el contexto histórico y social en el que ella nació para explicar por qué se considera tan afortunada. Ella es uno los 12.000 bebés, que, en los años 50, fueron víctimas de los efectos de la Talidomida en madres embarazadas, aunque ella ni murió al nacer (como el 60% de estos niños), ni la abandonaron en el hospital (como al 50% de los que sobrevivieron). Muy al contrario: nació y creció en una familia feliz que siempre la apoyó, estudió con éxito una carrera, ha comenzado su propio negocio, ha formado su propia familia. En este contexto, ella plantea que tiene más motivos para ser digna de envidia que de lástima. La limitación que le impone su focomelia la ha superado con esfuerzo, apoyo e ilusión, y no es determinante en su calidad de vida.
En este relato se plantean diversos dilemas éticos de gran actualidad: el deseo/ derecho a ser madre, el uso/abuso de los tests genéticos, los límites/derechos de las personas con discapacidad, etc. Lo que este relato aporta al debate en torno a estos dilemas, no son criterios morales sobre cómo actuar, sino una experiencia concreta y positiva de lo que puede signiicar ser madre con una discapacidad. Su inluencia, como explica Alejandro Llano, radica más bien en el ámbito emocional, en cuanto que mueve al lector a la relexión y a replantearse sus propias
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convicciones. En este tipo de narrativas personales, se invita al lector a un mundo íntimo, con frecuencia relativo a la corporalidad. En ellos, la pre-eminencia que se da al corazón pone de maniiesto de modo inmediato que somos seres relacionales. Como explican Smith y Sparkes, estos relatos al re-contextualizar lo que los lectores quizá ya supieran y a la luz de un encuentro con otras vidas, pueden fomentar la empatía, la solidaridad, la comprensión de vidas ajenas (25).
En definitiva, Moriarty-Simmonds quiere inluir en la percepción social de la discapacidad, ilustrando con su propia vida la idea de que las barreras más temibles no provienen de su limitación física, sino de un ámbito social: no sólo las barreras en los ediicios y transportes, sino sobre todo las de modelos de perfección física y social. Esta madre dibuja un modelo airmativo de la discapacidad mediante un punto de vista que rompe esquemas, contribuyendo así a derribar barreras mentales que se alzan como muros infranqueables en nuestra relación con los demás: prejuicios y estereotipos sobre qué signiica realmente vivir con una discapacidad.
Bibliografía
Llano, Alejandro. "Dimensión ética del discurso narrativo." Análisis del discurso: lengua, cultura, valores. Ed. Manuel Casado et al. Madrid: Arco Libros, 2006.
Smith, Brett and Andrew C. Sparkes. "Narrative and its Potential Contribution to Disability Studies." Disability & Society 23.1 (January 2008): 17-28.
Título: "Rompiendo barreras"
Autora: Rosaleen Moriarty-Simmonds1 (Traducido por Aína Martí y Rosalía Baena. Derechos de autor adquiridos de Spinifex Press. http://www.spinifexpress.com.au. Originalmente publicado como "Just crash through it" by Rosaleen Moriarty-Simmonds. Deiant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics. Ed. Melinda Tankard Reist. Melbourne, Australia: Spinifex Press, 2006. 239-257).
Soy una mujer minusválida de 44 años, felizmente casada, y con un hijo al que adoro; tengo un negocio próspero, además soy miembro de un consejo escolar, hago voluntariado, tengo habilidades artísticas, y una amplia vida social-estoy siempre muy ocupada y totalmente satisfecha. Nací y me crié en Cardiff, al sur de Gales. Mis padres son de origen irlandés; mi padre es de Ardfert, a las afueras de Tralee y mi difunta madre era de Ballyhack, un pequeño pueblo de pescadores, cerca de Waterford. Tengo dos hermanas pequeñas, Deborah y Denise. La gente me llama Rosie.
El nombre que se le da a mi minus-valía es "focomelia de cuatro miembros", causada por un fármaco conocido como Talidomida. Lo que me sucede, básicamente, es que tengo las piernas muy cortas, sólo hasta la rodilla (como si me hubieran amputado una pierna) pero con
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pies, y, en cada hombro, tengo dos dedos. También tengo limitada la visión en el ojo izquierdo y la audición en el oído derecho. No sé qué órganos puedo tener dañados (si es que los tengo), pues nunca me he sometido a ningún chequeo ni a ningún escáner, y, en cualquier caso, no tengo especial interés en averiguarlo. La talidomida es un fármaco no-barbitúrico e hipnótico descubierto por primera vez en Alemania en 1954. En 1957 se empezó a comercializar tanto allí como en otros países del mundo para tratar, curiosamente, dolencias leves como el resfriado, la gripe o la tos. Para cuando se retiró en Alemania el 27 de noviembre de 1961, la talidomida ya se distribuía bajo 51 nombres diferentes, en 11 países europeos, 7 africanos, 17 asiáticos y 11 americanos.
En Inglaterra, la comercializó por primera vez en abril de 1958 la empresa "Distillers Company (Biochemicals)" (empresa que fue absorbida por Guinness en 1986 y posteriormente por Deagio) bajo los nombres de Talidomida, Distaval, Tensival, Asmaval, Valgis y Valgraina. Durante dos años se podía comprar con y sin receta. La talidomida se promocionó ampliamente como la "medicina milagrosa", y justo antes de su retirada en el Reino Unido, Distillers estaba comercializándola activamente con mensajes que insistían en lo seguro que era el fármaco: "sin riesgo alguno para la madre o el hijo". Si se tomaba talidomida durante el período más sensible del embarazo, es decir, durante los tres primeros meses, y después entre los días 35 y 49, las consecuencias eran, generalmente, defectos muy graves en los oídos, los brazos y las piernas, así como malformaciones internas, las cuales provocaban con frecuencia una muerte temprana. En todo el mundo, hubo 12.000 bebés que nacieron con minusvalías causadas por la talidomida. Cerca del 40% murieron antes de cumplir un año.
Como tantas otras mujeres, mi madre tenía náuseas por la mañana, por lo que el médico de cabecera le recetó talidomida para aliviar los síntomas. Las ecografías de los embarazos no existían a inales de los años 50 ni principios de los 60, con lo cual nadie sabía que mi madre iba a tener un bebé discapacitado hasta que nací el 6 de diciembre de 1960.
Mi madre había estado ya en el hospital aproximadamente un mes por toxemia, por lo que ya conocía bastante bien a los médicos y enfermeras. Tuvieron que inducirle el parto; cuando inalmente nací, me apartaron bruscamente de ella y mi madre se quedó sola en la mesa de parto. ¡Sólo tenía 18 años! Recuerdo cómo ella me contaba que en ese momento supuso que yo había muerto por las reacciones de la comadrona y de los médicos.
Mirando atrás, mi madre recordaba cómo fue aquella escena; vio a médicos e enfermeras en estado de shock, hablando de forma inconexa, sorprendidos a la vez que angustiados, murmurando desesperadamente y cómo, sin que apenas ella pudiera reaccionar, la enfermera desapareció conmigo en brazos. Finalmente, alguien vino y la sedó.
Al parecer, ninguno de los médicos ni enfermeras de la maternidad se veían ca-paces de contarle a mi padre lo que había pasado cuando éste llegó al hospital des-
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pués del trabajo. Llamaron a otro médico del hospital central que tuvo la difícil tarea de intentar explicarle a mi padre cuál era la situación. Pero, desgraciadamente, no tenía respuestas para la gran cantidad de preguntas que le hacía mi padre. Cuando regresó a casa de mis abuelos, donde estaban esperando muchos familiares para saber si mi madre había tenido un niño o una niña, tuvieron que sujetarle porque había perdido el control. Estaba desconsolado y era incapaz de asimilar qué estaba pasando, cómo y por qué.
Durante muchos años, mis padres tuvieron un sentimiento terrible de culpa y de compasión hacia mí. Hablábamos de ello de vez en cuando y no importaba cuántas veces les dijera: "yo no os culpo" porque, aun así, se podía ver la tristeza en sus ojos.
Tres días después de mi nacimiento, mi madre se quitó el gotero e intentó ir por su propio pie al cuarto donde estaban los recién nacidos. Antes de que pudiese llegar allí, se cayó y sufrió una hemorragia. Finalmente, los médicos advirtieron que debían intentar explicarle qué estaba pasando y dejarle verme. Por tanto, me envolvieron en una manta y me dejaron en sus brazos. Al principio, como ocurre con todos los recién nacidos envueltos en una manta, puedes ver su carita mirándote ijamente. Tomándose su tiempo, me desenvolvió la manta. Pare-cía no importarle que no tuviera brazos ni piernas. Nos enamoramos nada más vernos y surgió una unión inquebrantable entre madre e hija. Ella me comentó que había dicho: "¿A qué es preciosa? Es mía". A partir de aquel momento, se me trató como a los demás miembros de la familia. Afrontamos todas las barreras que nos encontrábamos ya fueran...
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