Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida

AutorOscar Vergara Lacalle
Páginas45-60
Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida Oscar Vergara Lacalle
Rev Bio y Der. 2021; 52: 45-60
Copyright (c) 2021 Oscar Vergara Lacalle
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4.0 Internacional.
Revista de Bioética y Derecho
Perspectivas Bioéticas
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
DOSSIER COMUNICACIÓN EN EL ÁMBITO SANITARIO
Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes
gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida
Pact of silence and right to information in seriously ill patients.
Writing the last chapter of life
Pacte de silenci i dret a la informació en pacients greument
malalts. Escrivint l'últim capítol de la vida
OSCAR VERGARA LACALLE *
* Oscar Vergara Lacalle. Profesor contratado doctor, Área de Filos ofía del Derecho, Universidad de A Co ruña
(España). Email: oscar.vergara@udc.es.
Este trabajo forma parte del proyecto de investigación Los nuevos derechos humanos: teoría jurídica y praxis
política (PID2019-111115GB-I00), dirigido por P. Serna, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y
Universidades (2019-2021).
Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida
Oscar Vergara Lacalle Rev Bio y Der. 2021; 52: 45-60
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
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Resumen
Hoy nadie duda, al menos en los países de tradición occidental, de que el titular del derecho a la
información clínica es el paciente sobre cuya salud versa dicha información, como ha sido
institucionalmente reconocido en distintas leyes e instrumentos internacionales. Sin embargo, es
todavía posible constatar ciertas prácticas que van en sentido contrario a este común asenso;
señaladamente, aquella que, con un sesgo paternalista, omite la obligación de informar
adecuadamente al enfermo al que se le ha diagnosticado una enfermedad grave con un pronóstico
de vida limitado. Aunque son variadas las razones habitualmente invocadas para justificar esta
reticencia, se puede afirmar que, en el fondo, todas concurren al objetivo de que el paciente no
pierda la esperanza de recobrar la salud. En este estudio tratamos de poner de manifiesto que este
objetivo priva al paciente de la oportunidad de escribir con sentido el último capítulo de su vida y
de sentir el aliento de una esperanza nueva y verdaderamente libre, ocasionándole un perjuicio
mayor que el que se le trata de evitar.
Palabras clave: conspiración de silencio; derecho a la información; consentimiento informado;
enfermedad; sufrimiento; esperanza.
Abstract
Today no one doubts, at least in Western countries, that the holder of the right to clinical
information is the patient whose health as has been institutionally recognized in several laws and
international instruments. However, it is still possible to observe certain practices that go against
this common assumption; particularly those that, with a paternalistic bias, omit the ob-ligation to
provide adequate information to the patient who has been diagnosed with a serious illness with a
limited life prognosis. Although the reasons usually invoked to justify this reti-cence are varied, it
can be affirmed that, in the end, they all concur with the objective that the patient should not lose
hope of recovering his or her health. The aim of this paper is to show that this objective deprives
the patient of the opportunity to write meaningfully the last chap-ter of his or her life and to find
the strength of a fresh and truly free hope, thus causing a greater harm than the one it is intended
to prevent.
Keywords: Conspiracy of silence; right to information; informed consent: illness; suffering; hope.
Resum
Avui ningú dubte, almenys als països de tradició occid ental, que el titular del dret a la informació
clínica és el pacient sobre la salut del qual versa aquesta informació, com ha estat
institucionalment recon egut en diferents lleis i instruments internacionals. No obstant això, és
encara possible constatar certes pràctiques que van en sentit contrari a aquest comú consens;
senyaladament, aquella que, amb un biaix paternalista, omet l'obligació d'informar adequadament
el malalt al qual se li ha diagnosticat una malaltia greu amb un pronòstic de vida limitat. Encara
que són variades les raons habitualment invocades per a justificar aquesta reticència, es pot
afirmar que, en el fons, totes concorren a l'objectiu que el pacient no perdi l'esperança de recobrar
la salut. En aquest estudi tractem d e posar de manifest que aquest objectiu priva al pacient de
l'oportunitat d'escriure amb sentit l'últim capítol de la seva vida i de sentir l'alè d'una esperança
nova i veritablement lliure, ocasionant-li un perjudici major que el que se li tracta d'evitar.
Paraules clau: conspiració de silenci; dret a la informació; consentiment informat; malaltia;
sofriment; esperança.

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