Bionomía, bioética y derechos fundamentales
| Autor | Carlos Lema Añón |
| Cargo del Autor | Universidad Carlos III de Madrid |
| Páginas | 29-56 |
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La denominación de bioética, se ha venido utilizando desde hace algo más de tres décadas para agrupar un haz de reflexiones y debates más o menos homogéneos, así como para designar una disciplina académica más o menos institucionalizada. El hecho de que la institucionalización de la bioética como disciplina sea aún un proceso abierto e inacabado1 "y por ello también objeto de disputas académicas", así como la especial autoridad en la mediación de conflictos y en la configuración de los discursos públicos que para sí reclaman los 'expertos en bioética', y la existencia de una pluralidad de aproximaciones y paradigmas discursivos "a veces francamente incompatibles entre sí", junto con el entrecruzamiento de numerosas disciplinas académicas consolidadas que hacen de la bioética una subespecialidad (así la ética, la medicina, la biología, la filosofía, la teología o el derecho), han contribuido a la ambigüedad y vaguedad del término bioética.
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En este sentido, sería preferible desde un primer momento proponer la denominación alternativa de bionomía, no tanto para eliminar la ambigüedad y vaguedad del término bioética, sino para precisar el sentido y la aproximación a estos problemas que en estas páginas se va a manejar. Utilizaremos la denominación de bionomía para referirnos a la discusión de las repercusiones sociales de los avances de las ciencias de la vida y la medicina desde una perspectiva en la que se conjuguen al menos los aspectos éticos y jurídicos. El contemplar los aspectos jurídicos junto con los morales en el tratamiento de estas cuestiones, es tanto más necesario cuando se pretende poner en relación todos estos asuntos con la noción de derechos fundamentales. La evidencia de que la 'bioética' que habría que cultivar no puede desentenderse de los aspectos jurídicos, choca en cierta medida con el propio nombre tradicional de la materia: 'bioética'. En la propia denominación 'bioética' no aparece reflejada en ningún momento la vertiente jurídica, sino que remite más bien a una ética aplicada, en este caso a la vida, la medicina y las ciencias de la vida. Si se acepta la denominación alternativa de bionomía, ésta tendría, en principio, dos partes: 'bioética' y 'bionomía jurídica', que sin duda habría que completar con la 'biopolítica'2.
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En mi idea de 'bionomía' y en la necesaria inclusión de la vertiente biopolítica estaría también implícita la idea de que esta disciplina ha de romper amarras con las versiones reduccionistas de la bioética, que buscan aproximar ésta a una gestión tecnocrática de los conflictos que se generan en este ámbito.
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Ahora bien, con independencia de la denominación utilizada o aún de la orientación de nuestras reflexiones, ¿por qué se ha convertido en común hablar de bioética? ¿Por qué han aumentado exponencialmente las publicaciones, las instituciones, los cursos, los títulos, los expertos en bioética?3 La palabra 'bioética' la acuña el oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter (1971)4: en un principio más con un carácter de 'ciencia de la supervivencia' de tipo ecológico, o como puente entre las culturas de las ciencias naturales y las humanidades. No Page 32obstante, desde entonces la 'bionomía' se ha venido centrando con frecuencia en los problemas éticos y jurídicos derivados del cuidado de la salud y de las ciencias biomédicas: será la llamada bionomía (bioética) 'global' la que de alguna forma recoge el punto de vista de Potter.
Lo cierto es que ya claramente desde la década de los sesenta, los problemas normativos relativos al cuidado de la salud y al desarrollo de las ciencias biomédicas (y en general a las ciencias de la vida) van ocupando un lugar cada vez más destacado en los asuntos públicos. Probablemente sea aventurado pretender explicar el origen de estas preocupaciones en unas pocas pinceladas, pero más modestamente cabe señalar algunos factores relevantes:
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Descubrimientos y avances en las ciencias biomédicas y la medicina clínica. En los años sesenta se producen una serie de avances médicos espectaculares, cuya característica más llamativa es que permiten mantener con vida a pacientes que de otra manera hubieran muerto. Piénsese en este sentido en las máquinas de diálisis, en los ventiladores artificiales o en los trasplantes de órganos. Estos avances, siendo positivos sin ambigüedad, plantean sin embargo problemas de distribución, en la medida que son terapias y tecnologías caras y escasas. Si un hospital tiene sólo una máquina de diálisis, por ejemplo, o si sólo se dispone de un número limitado de órganos para el trasplante, es necesario tomar la decisión de quién se va a beneficiar de ellos entre varios candidatos posibles. Estas nuevas tecnologías, pues, hacen explícita la necesidad de tomar decisiones de vida o muerte y de definir criterios justos (ante la evidencia de que los criterios que de hecho funcionan, con frecuencia se basan en prejuicios "por ejemplo raciales" o son simplemente arbitrarios)5. Por otra parte, estas y otras tecnolo-Page 33gías, al permitir prolongar la vida de los pacientes aunque no siempre en condiciones óptimas, también harán acuciante la cuestión de la toma de decisiones en el final de la vida y todo el conjunto de problemas relacionados con la eutanasia. Pero no sólo estos avances son relevantes para que los asuntos bionómicos reclamen la atención pública. Las nuevas tecnologías reproductivas permiten (sobre todo desde la década de los ochenta, pero ya antes) nuevas formas de relación entre padres e hijos, como por ejemplo " y sólo uno entre muchos supuestos" el nacimiento de un niño que no tenga relación genética con la mujer que lo gesta. E incluso, más relevantes desde un punto de vista social que los resultados espectaculares de las tecnologías reproductivas, también en el campo de la reproducción humana se producen descubrimientos que permiten decidir conscientemente sobre cuándo tener (o no tener hijos): es el caso de la anticoncepción, de la posibilidad de realizar abortos con seguridad o, en menor medida, de las técnicas de diagnóstico prenatal. Por último, aun sin ser exhaustivos, no se pude dejar de mencionar lo que supone la revolución genética. Justo a principios de los años setenta se desarrolla la tecnología del ADN recombinante, o lo que es lo mismo, se inicia el campo de la ingeniería genética.
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Conocimiento de abusos en la investigación científica y peligrosidad de las aplicaciones tecnológicas. Se puede decir que en los años posteriores a la Segunda Guerra Mundial se va poniendo de manifiesto una vertiente oscura en el desarrollo científico y tecnológico, o por decirlo con mayor precisión, se va abriendo paso la sospecha de que quizá sea poco fundada la confianza en que el progreso científico, tecnológico y material de la humanidad está acompañado de un progreso moral "talPage 34y como parecía suponerse desde la Ilustración6. La consideración más evidente es la de las atrocidades cometidas por los nazis con los prisioneros de los campos de concentración y de exterminio, en algunos casos pretendidamente en nombre del progreso científico y de la experimentación7. La conciencia de tales atrocidades es el antecedente de diferentes declaraciones internacionales para regular los ensayos médicos con pacientes humanos. Pero quizá hayan sido más perturbadoras otras dos constataciones. La primera es que este tipo de abusos no eran patrimonio de regímenes totalitarios: también en países tan democráticos como Suecia o los Estados Unidos de Norteamérica " por sólo citar dos ejemplos" se producen casos de este tipo (experimentos brutales con miembros de la minoría afroamericana, exposición a radiaciones, esterilizaciones masivas, etc.)8. La segunda, es la conciencia del peligro ya no de los abusos o de los malos usos de la tecnología incluso en contextos democráticos, sino de la peligrosidad intrínseca (en términos de riesgos, de accidentes, consecuencias imprevisibles, etc.) de tecnologías tales como la nuclear o la ingeniería genética. La conciencia ecológica sobre los límites del crecimiento o sobre las consecuencias ambientales de la utilización de determinadas tecnologías se puede situar también en este punto.
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Cambios en la moralidad positiva. Algunos de los cambios que pudieron influir en el nacimiento de la bioética como disciplina tuvieron lugar más bien al nivel ideológico o cultural en los países centrales del capitalismo. Aunque se trata de un nivel mucho más difuso y difícil de cuantificar, al menos creo que se pueden mencionar dos fenómenos: por un lado la aparición de una nueva forma de concebir la vida y la muerte; por otro lado la crisis del llamado 'paternalismo médico'. Por lo que respeta a lo primero, a veces se ha querido hablar del paso de una ética de la sacralidad de la vida a una ética de la calidad de la vida, normalmente atribuyéndole un valor positivo o negativo a esta transformación9. En cualquier caso, la idea que la vida humana es el valor supremo por encima de cualquier otra consideración entra en crisis ante la evidencia, por ejemplo, de que la medicina puede llegar a mantener a personas con vida en condiciones, por así decirlo, poco humanas. El caso de la progresiva aceptación y reivindicación del derecho a disponer de la propia vida en situaciones de grave enfermedad es quizá el caso más claro en el que el valor de mantener la vida humana a cualquier precio se matiza con la afirmación de otras consideraciones, entre ellas la de la autonomía para decidir sobre cómo vivir y cómo morir. Esta referencia a la autonomía nos lleva a la crisis del llamado 'paternalismo médico' o, en una definición que se puede aceptar en términos generales, la crisis de la concepción tradicional basada en el 'rechazo a aceptar o a consentir los deseos, opciones y acciones de las personas que gozan de información suficiente y capacidad adecuada, por el propio beneficio del paciente'10. Frente a la tradición del paternalismo médico, se afirma la...
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