Los costes invisibles de la enfermedad
| Autor | Andrés Vázquez Mariscal |
| Páginas | 196-198 |
RECENSIONES
Finalmente ha llegado a nosotros la reedi- ción, tanto tiempo esperada, de la prolija obra de María Ángeles Durán Los costes invisibles de la enfermedad. La primera edición, que salió de la imprenta en 1999, se agotó rápida- mente sin que tuviéramos la ocasión de leer- la. Hoy, no queremos dejar pasar esta nueva oportunidad sin ofrecer a los lectores unos comentarios sobre el contenido de esta mono- grafía que se presenta actualizada al incorpo- rar el análisis de la fuentes de información aparecidas hasta el año 2001.
Para quienes aún no conozcan a María Ángeles Durán, nos permitiremos hacer una breve reseña sobre su trayectoria profesional. Obtuvo el doctorado en Ciencias Políticas por la Universidad Complutense de Madrid y en la actualidad ejerce como catedrática de Sociología y profesora de investigación en el Instituto de Economía y Geografía del Conse- jo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Está en poder de varios premios, entre los que se encuentran el Premio Nacio- nal de Investigación Pascual Madoz. Durante el periodo de 1998-2001, presidió la Federa- ción Española de Sociología y actualmente comparte su tiempo como miembro del Comi- té Ejecutivo de la International Sociological Association.
Entre sus obras más destacadas (ha escri- to más de un centenar de libros y artículos), podemos hacer referencia a: Desigualdad
social y enfermedad (1983), Mujeres y hom-
bres en la formación de la Teoría Sociológica (1996) y La ciudad compartida: conocimien-
to, afecto y uso (1999).
Estamos ante un libro pionero, Los costes
invisibles de la enfermedad es el producto de una minuciosa investigación y de la recopila- ción de múltiples encuestas realizadas sobre los siempre complejos mundos de la salud, la enfermedad y el sector sanitario en general, en la que se nos muestra como conclusión más relevante que: el volumen del trabajo remunerado dedicado al cuidado de la salud en España, es solamente del 12% del total de horas dedicadas a esta labor por el conjunto de la población española.
La autora, después de diez años de investi- gación y basada en un cuantiosa información estadística y su correspondiente análisis, ha elaborado un sinnúmero de nuevos indicado- res que permiten, por una parte, valorar de manera objetiva la contabilidad de lo que se ha dado en llamar costes invisibles y que se refieren a aquellas incidencias no valoradas del impacto de la enfermedad no solamente sobre el enfermo, sino en su entorno familiar, y por otra, anticipar los problemas que las demandas sociales plantearán en los próxi- mos años.
La obra recoge, como ya hemos dicho, la recopilación empírica sistematizada de una serie de información básica que, por hallarse
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dispersa, era de difícil acceso a los lectores interesados, lo que es de agradecer. Su expo- sición conjunta en claros y contundentes cua- dros estadísticos, se conforma como una fuen- te de gran valor y resulta una referencia obje- tiva para aquellos lectores interesados en la economía y política de la salud, profesionales sanitarios, especialistas en previsión de ries- gos y expertos en sociología económica. Pero sobre todo, creemos que esta obra va encami- nada a mostrar a un público objetivo, repre- sentante de un amplio sector de asociaciones y entidades relacionadas con el mundo sani- tario, los aspectos humanos y sociales que implican las diversas enfermedades y minus- valías.
La autora deja patente que la enfermedad genera una serie de costes de diversos tipos que no solo afectan al enfermo, sino que se extienden a todos aquellos que son partícipes de ella. Los cuidadores profesionales tienen claramente estipulados sus derechos y emo- lumentos, sin embargo, la enfermedad produ- ce en las personas del entorno familiar del enfermo una serie de costes no evaluados; dependencia del tiempo libre, riesgos de con- tagio, exclusión social y gastos que en su caso pueden conducir a la pobreza. Todo ello pre- supone una negativa a la solidaridad colecti- va para los enfermos que debe ser subsanada por la vía del mantenimiento de una eficiente red de servicios financiada con fondos públi- cos.
El estudio arranca con un detallado análi- sis de los derechos y deberes de los enfermos, o del cuidado de la salud, contenidos en la Constitución y en la Ley General de Sanidad, enfatizando las bases sociales y políticas del sistema sanitario. Pasa a continuación a con- siderar el papel de los hogares y de la opinión pública en la cobertura sanitaria para llegar a la conclusión de que no existe unanimidad en el reconocimiento de la necesidad y la pro- puesta de los instrumentos idóneos para resolverla. A lo largo de la obra se han inclui- do 125 cuadros estadísticos que muestran un amplio abanico de información sobre la estructura sanitaria, recursos, consumos, actitudes, discapacidades, promedio de horas de atención en el hogar y una larga lista de macromagnitudes dignas de la mayor aten- ción y estudio.
Una encuesta a nivel nacional realizada en 1990 demuestra que el 55% de los pacien- tes recibía atención sanitaria en casa (con y sin visita médica), un 25% utilizaba la aten- ción primaria en el ambulatorio y el resto, sólo un 20%, recibía atención hospitalaria incluyendo servicios de urgencias, interna- miento e intervención hospitalaria donde los familiares aún continúan ofreciendo atención y cuidados a los enfermos. Ello conduce a la autora a aseverar que, aunque las demandas de cuidado se derivan hacia las instituciones sanitarias, éstas están limitadas por las dota- ciones económicas, reglamentos y convenios laborales, siendo así que la enfermedad, o la incapacidad física de cualquier tipo, obliga al enfermo a la dependencia del entorno fami- liar, lo que produce a su vez una limitación drástica de la capacidad económica y de deci- sión de la familia.
En el apartado 5, hace la autora un com- pleto análisis socioeconómico del sector sani- tario y del precio del trabajo remunerado en el cuidado de la salud, mostrando la evolución del sector durante los periodos comprendidos entre 1980-1986 y 1986-1999, acompañados de cuadros estadísticos sobre las macromag- nitudes del sector servicios y la remuneración anual del trabajo en el cuidado de la salud.
Una parte importante de este trabajo está destinada a desmenuzar detalladamente las más recientes encuestas sobre la salud, tanto generales como monográficas, distribuidas por tipo de discapacidades, población afecta- da, niños, ancianos, demandas urgentes, valoración de las ayudas recibidas, y acciones que podrían ayudar a las personas afectadas. Se desprende con claridad de estos datos que la ayuda más necesaria es la referida a las prestaciones sociales (demandadas por el 46% de los informantes), seguida de los servi-
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cios sociales (un 43%) y respaldadas por las siempre necesarias medidas legislativas.
Reserva la autora un apartado al papel del asociacionismo en la lucha contra la enferme- dad y la ayuda a los enfermos, haciendo hin- capié en que la mayor parte de las personas que trabajan en estas instituciones lo hacen sin percibir salario alguno por ello. Se evalúa en esta obra las aportaciones que hacen una serie importante de asociaciones, la mayoría desconocidas por el gran público, al conoci- miento y cuidados de la enfermedad, y aun- que su papel es generalmente indirecto, en cuanto a la prestación de cuidados, no cabe duda de la relevancia e importancia de las mismas.
Todos los estudios llevados a cabo coinci- den en que la cantidad y calidad del cuidado se incrementa en proporción directa al aumento del nivel de vida, así mismo, a causa del envejecimiento de la población, evolucio- na hacia la atención de las personas mayores en detrimento de los jóvenes y adultos, pasando de un porcentaje base de 100 para el año 1995 (mayores de 75 años) a 138,4 para el 2010, 153,4 para el 2020 y 225,8 para el 2050.
¿Cómo valorar el coste invisible de la enfermedad?. La autora ha concretado con precisión las causas que afectan a la pobla- ción que sufre diariamente los costes, tanto monetarios como no monetarios, de la enfer- medad. Con frecuencia, los individuos no pue- den sufragar los gastos directos que origina el cuidado de otras personas, principalmente los fármacos, el equipamiento necesario, des- plazamientos, alojamiento, manutención, etc., y si a esto se añaden los costes causados por la pérdida de empleo, y por tanto de ingre- sos, del endeudamiento y la irreversibilidad de la inserción en el mercado de trabajo, se enfrenta con el hecho de que los costes indi- rectos son difíciles de evaluar y compartir. Sin embargo, la información aportada por la autora permitirá asumir pleno conocimiento del problema y concienciar a los organismos competentes de la necesidad de ampliar la prestación de asistencia remunerada a las personas discapacitadas, o en su defecto, sis- tematizar ayudas complementarias a los hogares afectados, tales como ayuda econó- mica, servicios de cuidados a domicilio por voluntarios, atención en centros de día a mayores, deducciones fiscales, etc.
Resultaría presuntuoso por nuestra par- te, querer resumir en unas pocas líneas un trabajo tan extenso y minucioso como el desa- rrollado en esta obra, pero sí queremos felici- tar a María Ángeles Durán Heras y a la Fun- dación BBVA por permitirnos el acceso, al editar su obra, a semejante caudal de infor- mación.
ANDRÉS VÁZQUEZ MARISCAL
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