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Orden SAN/25/2012, de 4 de julio de 2012, por la que se crea el sistema de información sobre enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Cantabria.

Texto Original (BOC) Citas 5 Citado por Relacionados
Vincent
Sección1 - Disposiciones Generales
EmisorConsejeria de Sanidad y Servicios Sociales
Rango de LeyOrden

Las actividades de planificación y gestión en el terreno sanitario necesitan de un soporte informativo que las haga efectivas. Dentro de este soporte se encuentra, como una faceta más,la existencia de sistemas de información para determinadas patologías.

Uno de los campos en donde las carencias en el terreno informativo son más evidentes esen de las enfermedades raras. Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes, deescasa frecuencia o minoritarias, se definen, de acuerdo con el criterio aceptado en la UniónEuropea, como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil. A pesarde tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto afectan a unporcentaje de población superior al 5%. La carencia de información sobre estas enfermedadesdificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica y preventiva, haciendo más difícil la situación de estos enfermos y de sus familiares y allegados.

Las enfermedades raras es un conjunto de enfermedades que, por sus características,son susceptibles de servirse de un sistema de información. Éste, como sistema de recogida,análisis y tratamiento de la información puede proporcionar datos que, permitiendo conocerla evolución de estas enfermedades, sean de utilidad para todos aquéllos relacionados con laatención de los enfermos afectos de estas patologías de la Comunidad Autónoma de Cantabria,redundando en una mejora de la atención de los afectados.

En España se ha establecido la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional deSalud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de2009. Dentro de ella, la línea estratégica 1 es la dedicada a «Información sobre enfermedadesraras», siendo su objetivo mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y losrecursos disponibles para su atención, que permita dar respuesta a las necesidades planteadaspor pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administracionessanitarias y de servicios sociales.

De...

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