El derecho de información de los usuarios o pacientes. Más allá del consentimiento informado
| Autor | José Manuel Jiménez Rodríguez |
| Cargo | Profesor de la Universidad de Huelva |
| Páginas | 151-170 |
Revista de Derecho de la Seguridad Social. Laborum nº Extraordinario 4
Monográfico
ISSN: 2386-7191 – ISSNe: 2387-0370
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El derecho de información de los usuarios o pacientes. Más allá del
consentimiento informado1
The right to information of users or patients. Beyond informed
consent
José Manuel Jiménez Rodríguez Profesor de la Universidad de Huelva
Resumen Abstract
La información al usuario/paciente es un aspecto esencial en el
marco de la relación médico-paciente, que exige la motivación
intrínseca de sus integrantes, así como que esta se produzca
de manera simétrica. Desde sus orígenes, la relación médico-
paciente se ha visto marcada por condicionantes como lo son
la supremacía clínica y la aceptación y acatamiento de las
recomendaciones interpuestas por aquel en su ejercicio profesional.
Hoy día la información con el usuario/paciente se halla respaldada
jurídicamente, como consecuencia de la implantación de la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía
del paciente y derechos y obligaciones en materia de información
y documentación clínica, así como de normativas de carácter
autonómico y procedimientos operativos estandarizados. Se
analizan también en este estudio el consentimiento informado,
como instrumento que promueve y garantiza el derecho a la
autodeterminación clínica del usuario/paciente; el testamento
vital, instrucción previa o voluntad vital anticipada, que permite al
usuario/paciente dejar constancia, por escrito, de sus preferencias
sanitarias respecto de los tratamientos que desea le sean aplicados
conforme a la normativa vigente y la lex artis; y la comunicación
de malas noticias, que exige el conocimiento de una serie de
instrucciones y recomendaciones que sirvan de guía para la
intervención, de modo que dicha noticia ocasione el menor impacto
posible en el paciente y sus familiares.
Information to the user/patient is an essential aspect in the
framework of the doctor-patient relationship, which requires the
intrinsic motivation of its members, as well as that it be produced in a
symmetrical manner. From its origins, the doctor-patient relationship
has been marked by conditions such as clinical supremacy and the
acceptance and compliance of the recommendations put forward by
him in his professional exercise. Today, information with the user/
patient is legally supported, as a consequence of the implementation
of Law 41/2002, of 14 November, which regulates the autonomy
of the patient and rights and obligations regarding information
and clinical documentation, as well as autonomous regulations
and standardized operating procedures. This study also discusses
informed consent as an instrument that promotes and guarantees
the right to clinical self-determination of the user/patient; the vital
will, prior instruction or advance vital will, which allows the user/
patient to record, in writing, their health preferences with regard to
the treatments they wish to be applied to them in accordance with
the current regulations and the lex artis; and the communication of
bad news, which requires knowledge of a series of instructions and
recommendations to guide the intervention, so that the news has the
least impact on the patient and family members.
Palabras Clave Keywords
paciente; médico; información; consentimiento informado;
testamento vital; comunicación; relación médico/paciente
patient; doctor; information; informed consent; living will;
communication; doctor/patient relationship
1. APROXIMACIÓN AL CONCEPTO DE INFORMACIÓN EN SALUD
Hablar de información en el ámbito de la salud exige enfocar la mirada hacia el proceso
de salud-enfermedad, donde se establece la comunicación médico-paciente; o dado a que en la
información se hallan implicadas otras categorías profesionales, se puede decir, profesional-usuario/
paciente. Se entiende por información a la “acción o efecto de informar”. Del latín “informāre”,
informar es el término que se define como el acto de “enterar o dar noticia de algo”(Real Academia
Española [RAE], 2021., definición 1). Esta locución requiere de un análisis minucioso ya que, en el
1
Estudio realizado en el seno del Proyecto de Investigación B-SEJ-213-UGR18 “Retos de la modernización de la
asistencia sanitaria en Andalucía: Cohesión interterritorial, envejecimiento y revolución digital. Proyectos I+D+i del
Programa Operativo FEDER 2018. Junta de Andalucía-Consejería de Economía y Conocimiento. Universidad de
Granada
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acto de informar, pueden existir limitaciones de participación. Si se trata de un acto unidireccional,
quien recibe la información está exento de implicación, hecho que coarta su intervención en la
posible toma de decisiones. Por su parte, hablar en términos de comunicación, locución del latín
“communicāre”, es hacer referencia al establecimiento de un diálogo en el que se encuentran
implícitas varias personal. Dicha expresión se define como “hacer a una persona partícipe de lo que
se tiene; descubrir, manifestar o hacer saber a alguien algo; consultar con otros un asunto, tomando
su parecer” (RAE, 2021., definición 1, 2 y 6). Así, la comunicación en salud se convierte en un acto
en el que el usuario/paciente es un agente activo de su proceso. Y toma decisiones conjuntas desde el
conocimiento y la consulta al profesional en cuestión.
Hoy día se hace un uso indiscriminado de ambos términos para referirse a un mismo asunto.
Pero hay que tener en cuenta que una mera nota informativa (afiche, panfleto, díptico, etc.) anuncia,
advierte o notifica, en definitiva, informa al usuario/paciente y la ciudadanía en su conjunto. Más, lo
exime de su comprensión y entendimiento.
En el ámbito de la salud es usual informar a la ciudadanía sobre la cartera de derechos y
deberes, el catálogo de servicios y prestaciones, etc. Pero parece ser que esto, por sí solo, no garantiza
la correcta información; o al menos su entendimiento. Sobre todo, cuando se hace referencia a
usuarios/pacientes donde las barreras idiomáticas se tornan un problema, existen un bajo nivel de
instrucción, etc.
La normativa nacional vigente relativa a la información del usuario/paciente habla de ésta
como el acto que permite al individuo adquirir y ampliar sus conocimientos respecto de su propio
estado de salud, la prevención, el cuidado de esta, entre otras cuestiones; datos a facilitar que han de
ser acomodados a la idiosincrasia y características del usuario/paciente, y reforzados por el profesional
cuando sea preciso y así se exija.
Finalmente, las distintas normativas internacionales, nacionales y autonómicas hablan
en términos de información (clínica o médica) para referirse a la comunicación o diálogo entre el
profesional y el usuario/paciente. De ahí que se mantenga dicha locución en el discurso del texto.
2. LA INFORMACIÓN DEL USUARIO O PACIENTE: ESTADO DE LA CUESTIÓN
La información al usuario/paciente es un aspecto a considerar en el marco de la relación
médico-paciente. Dicha información exige la motivación intrínseca de sus integrantes, así como que
esta se produzca de manera simétrica. Desde sus orígenes, la relación médico-paciente se ha visto
marcada por condicionantes como lo son la supremacía clínica y la aceptación y acatamiento de
las recomendaciones interpuestas por aquel en su ejercicio profesional. Tal circunstancia, revestida
de cierta normalidad, reduce el margen de la incertidumbre y posiciona al usuario/paciente en una
situación de subordinación; coyuntura que afecta a su derecho decisorio.
El pensamiento hipocrático generado en las ciencias médicas del momento consigna al usuario/
paciente como un ser inferior, quien ha de asumir los mandatos establecidos por quien se considera
un experto en la materia, es decir, la medicina. El hecho de estar enfermo, postrado, moribundo, etc.,
confiere al usuario/paciente vulnerabilidad, lo que lo hace ser visto como un ser débil sin capacidad
para determinar. De este modo, la práctica clínica pone en duda tal capacidad y su propósito. Inclusive
el usuario/paciente, asumiendo este rol, brinda al profesional de la salud la posibilidad de que actúe
bajo un prisma conformado. Ejemplo de tal argumentación, base del juramento hipocrático, es el
indicado en el Manual de Ética y Deontología Médica donde se recoge en un fragmento: “doctor haga
lo que Vd. crea conveniente, Ud. es el que entiende y está preparado” (Organización Médica Colegial
de España, 2012, p. 21).
Aunque situaciones como ésta se han ido modificando con el paso del tiempo, ganando
protagonismo el derecho a la información, parece ser que aún quedan resquicios de lo que un día
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