DECRETO 473/2013, de 30 de diciembre, de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi.
| Sección | 1 - Disposiciones Normativas |
| Emisor | Departamento de Salud |
| Rango de Ley | Decreto |
Por consenso en la Unión Europea, las denominadas enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes o minoritarias, son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Muchas de ellas constituyen patologías complejas con tendencia a la cronicidad y discapacidad. El desconocimiento de las bases etiopatogénicas y, en general, la ausencia de tratamientos curativos generan diversas dificultades para la adecuada atención de los pacientes que las padecen. El departamento competente en materia de salud ha puesto en marcha diversas iniciativas que pretenden posibilitar una mejora en el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes, en especial aquellos que presentan mayores niveles de complejidad, y está decidido a avanzar en el mejor tratamiento de las personas con estas enfermedades, teniendo como guía de actuación las propuestas aprobadas en el Parlamento Vasco y las solicitudes que a este respecto han presentado las asociaciones de enfermos y familiares.
El Plan de Trabajo de la Comisión Europea sobre Salud Pública (2008-2013) contempla las enfermedades raras como objetivo prioritario de sus acciones, dedicando atención específica a mejorar el conocimiento y facilitar el acceso a la información sobre estas enfermedades. La Comunicación COM (2008) 679 final de la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones sobre las enfermedades raras establece la estrategia comunitaria en este campo, en la que se incluye como uno de los puntos fundamentales mejorar el reconocimiento y visibilidad de las enfermedades raras; señala también, en su apartado 5.11, la relevancia de los registros y bases de datos como instrumentos clave para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades.
Y la Recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009/C151/02) recomienda a los Estados miembros que se garantice que las enfermedades raras tengan una codificación y trazabilidad apropiadas en todos los sistemas de información sanitarios, para favorecer un reconocimiento adecuado de dichas enfermedades en los sistemas nacionales de asistencia sanitaria basado en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
Además, se ha establecido la Estrategia en Enfermedades Raras, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009. Dentro de ella, la línea estratégica uno es la dedicada a «Información sobre enfermedades raras», siendo su objetivo mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención, que permita dar respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En el marco de esta estrategia, la consecución de un registro estatal de enfermedades raras de base poblacional, sustentado en registros del mismo tipo de carácter autonómico, forma parte de uno de sus objetivos estratégicos.
En la Comunidad Autónoma de Euskadi, el Plan de Acción de 20 de junio de 2011 de la Estrategia de las Enfermedades Raras también contempla, entre sus líneas de acción, la puesta en marcha de un Registro de Enfermedades Raras con el fin de avanzar de manera armónica en el mejor conocimiento, atención e investigación de las mismas.
Las fuentes principales de información para la identificación de casos son los registros hospitalarios de los hospitales públicos y privados y otros registros sanitarios gestionados por el departamento competente en materia de salud. La identificación de casos puede provenir también de consultas especializadas que atienden a los pacientes de enfermedades raras o de los que estén participando en ensayos clínicos o en otro tipo de proyectos de investigación clínica. Por otro lado, las diferentes asociaciones de pacientes también pueden constituir una buena fuente de información para la identificación de...
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