Orden 89/2022, de 5 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen las bases reguladoras de subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material en Castilla-La Mancha.
| Número de registro | 2022/4172 |
| Fecha | 05 Mayo 2022 |
| Fecha de publicación | 12 Mayo 2022 |
| Sección | I.- DISPOSICIONALES GENERALES |
| Número de Gaceta | 91/2022 |
| Emisor | Consejería de Sanidad |
I.- DISPOSICIONES GENERALES
Consejería de Sanidad
Orden 89/2022, de 5 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen las bases reguladoras de
subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias para el desarrollo de
actividades, prestación de servicios y adquisición de material en Castilla-La Mancha. [2022/4172]
La Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre Derechos y Deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha, en su artículo
41 determina que, a efectos de dicha ley, las personas especialmente protegidas, entre las que se incluyen aquellas
que padecen enfermedades raras o de baja incidencia poblacional han de ser objeto de especial atención por las
Administraciones competentes para procurar una atención personalizada adecuada a sus circunstancias personales.
Con el objetivo de realizar una atención individualizada a pacientes, familias y profesionales en relación con las
enfermedades raras, así como informar a la ciudadanía sobre ellas, la Consejería de Sanidad aprobó la Orden 50/2019,
de 18 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-la
Mancha, publicada en el Diario Ocial de Castilla-La Mancha nº 59, de 25 de marzo. Como resultado del análisis de
la información recibida en dicha atención, se detecta la demanda por parte de este colectivo de cubrir necesidades
especícas en el ámbito sanitario, e incluso relacionadas con la vida diaria, que incrementan su vulnerabilidad.
Por otro lado, en el contexto actual en el que nos encontramos como consecuencia de la emergencia de salud pública
ocasionada por la pandemia COVID-19, las medidas legislativas necesarias para poder afrontar dicha emergencia
y poder proteger la salud de la población general, han supuesto modicaciones en la continuidad asistencial en la
recepción de tratamientos, mayor retraso diagnóstico y otra serie de dicultades para el colectivo de pacientes que
conviven con una enfermedad rara. Desde esa visión integral que ha de acompañar a las actuaciones de humanización,
también las circunstancias económicas que han devenido y la inestabilidad laboral que se ha producido en muchas
familias, hacen preciso apoyar especialmente a este colectivo tan vulnerable.
Por todos los motivos descritos, desde la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, y por medio de la Dirección
General de Humanización y Atención Sociosanitaria, con competencia en materia de atención individualizada a
pacientes, familias y profesionales en relación con las enfermedades raras, así como la prestación de información a la
ciudadanía sobre estas patologías, elaboración y gestión de programas de ayuda a pacientes y familias, se propone la
presente orden, que tiene por objeto establecer las bases reguladoras de la concesión de subvenciones a personas con
enfermedades raras y sus familias que residan en Castilla-La Mancha.
En virtud de las competencias atribuidas por el artículo 7.1 letras a) y d) del Decreto 81/2019, de 16 de julio, de estructura
orgánica y competencias de la Consejería de Sanidad, y en uso de las atribuciones que me conere el artículo 23.2 c)
de la Ley 11/2003, de 25 de septiembre, del Gobierno y del Consejo Consultivo de Castilla-La Mancha, y en el artículo
73.2 del Texto Refundido de la Ley de Hacienda de Castilla-La Mancha, aprobado por el Decreto-Legislativo 1/2002, de
19 de noviembre, y previo informe favorable del Servicio Jurídico de la Secretaría General de la Consejería de Sanidad,
dispongo:
Artículo 1. Objeto.
1. El objeto de la presente orden es establecer las bases reguladoras para la concesión de subvenciones destinadas a
personas que pertenezcan al colectivo de personas diagnosticadas de una enfermedad rara.
2. Las subvenciones reguladas en esta orden no constituyen ayudas de Estado, dado que no cumplen las condiciones
previstas en el artículo 107.1, del Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea.
Artículo 2. Deniciones.
1. A efectos de la presente orden, debe entenderse por enfermedad rara toda aquella enfermedad que afecta a 5 o
menos personas de cada 10.000, caracterizándose por su gravedad, con evolución crónica, progresiva y pudiendo tener
un origen genético.
AÑO XLI Núm. 91 12 de mayo de 2022 15351
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