Vivir con endometriosis. Mujeres y discapacidad
| Autor | Tasia Aránguez Sánchez |
| Páginas | 59-90 |
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“Desde106 los cinco años, como nuestros padres no podían cuidarnos, yo quería cuidar a mis hermanos y cuando me vi así de enferma me sentí muy incapaz. Todavía me siento incapacitada, me gustaría estar menos cansada, me gustaría haber podido tener energía, estudiar una carrera y tener hoy dinero para enviarles a Panamá. Lo primero que observé fue que en el tiempo de la menstruación sentía un dolor muy grande que no se me pasaba con las pastillas que te dan, yo se lo comentaba a mi familia y me decían que el dolor era normal, que yo era una floja, que hiciera ejercicio y el dolor se me quitaría. A los diecinueve años los dolores se volvieron muy fuertes y comencé a ir al médico. Los centros médicos en Panamá no son como aquí, son muy precarios, no hay máquinas, no hay laboratorios para hacerte análisis. Para que te traten de forma aceptable tienes que ir a una clínica privada y eso es muy caro.
En el centro de salud me decían que el dolor de regla es normal, e insistían en preguntarme si había tenido relaciones sexuales. Cuando empecé a tener constante inflamación, mucho sangrado y un montón de síntomas, comencé a ir al médico. Fui a muchos centros de salud buscando algún médico que me mandase una pastilla que me quitara el dolor, pero nadie me daba una solución ni se tomaba en serio mi problema. Tuve una enorme depresión porque vivía con aquel intenso y constante dolor. Conocí a un hombre, mi antigua pareja, que me pagó la operación tras comentarle lo que me estaba pasando. Me pagó una clínica privada. Fui al doctor y me dijo que tenía una lesión pre-cancerígena y una trompa inflamada. El médico dijo que me iba a quitar la trompa. Tras la operación pensé que ya iba a estar bien, que se me quitarían todos los dolores.
Al cabo de un tiempo me mudé con mi pareja de ese momento. Hablamos de casarnos. Él había hablado con mi mamá, le había pedido mi mano
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y nos íbamos a casar. Estaba sintiendo dolores pero pensé que era por la recuperación de la operación. Pronto comencé a tener dolores peores que los de antes, mucho peores, tanto que si yo estaba barriendo, en el punto donde estuviera me tenía que quedar quieta y no me podía mover. Era como si repentinamente me clavaran un cuchillo y yo me quedaba paralizaba y gritaba. Al principio mi ex novio se mostró preocupado pero luego el asunto se volvió más difícil porque ese dolor horrible me daba también después de tener relaciones sexuales. Al día siguiente de mantener una relación, yo no podía caminar. Con la penetración me daban dolores (no siempre, pero muchas veces). Frecuentemente me daban dolores fuertes y se me quitaban las ganas. Pero yo no podía decirle a él “para, que me duele algo”. Yo sabía que tenía muchas complicaciones dentro de mí. Pensaba que si no tenía relaciones con él, tendríamos problemas y me dejaría. Entonces yo me aguantaba. Al principio podía aguantar. Pero cada día me iba poniendo peor, el dolor aumentaba, y llegó un momento en que yo veía que él estaba encima e iba a tocarme e íbamos a tener sexo y me venía el miedo. No solo temía el momento en que teníamos relaciones sino especialmente el enorme dolor que me venía después. Dos horas después de las relaciones comenzaba a tener dolores horribles, no podía caminar. Aún me pasa. Soy incapaz de hacer nada a las cinco horas o al día siguiente de tener sexo. Siento un enorme dolor en el abdomen y en la espalda. Y mi ex pareja me dijo un día: “ahora estar contigo me da cosa, me da como repelús, porque siento que ya a ti no te gusta”. No es que no me gustase, es que me dolía y no sabía como decírselo. Yo me sentía obligada a tener relaciones con él todos los días. Y no podía.
El día que le dije que me sentía mal, él me llevó al médico que me había operado. Yo le explique al médico lo que me pasaba y el médico me dijo: “eso es mentira”, “yo ya te quité lo que tú tenías”, “tú lo que no quieres es tener relaciones con tu marido”, “tú estas inventando los dolores”. Y esa fue una de las cosas que empezó a dañar mi relación. Porque el idiota le hizo caso al doctor. Creyó que yo estaba inventando los dolores. Como si pusiera una excusa típica como la del dolor de cabeza. Y no era verdad. Yo quería estar con él. Él me gustaba, yo le deseaba. Pero me dolía. Y al pensar en el dolor que me iba a dar se me bajaban las ganas. A mi pareja de ahora le explico: “es como si tú tienes una herida abierta y te la van a tocar. Es que antes de tocártela tú ya vas a sentir temor en el cuerpo. En el principio no me duele, pero se que me da doler y yo ya estoy tensa. Se que no puedo. No puedo”. Después de ir al médico mi ex pareja comenzó a echármelo en cara. “Yo pensé que si yo te pagaba esa operación ibas a estar bien. Lo que pasa es que eres una floja, no quieres limpiar”. Era una casa de tres pisos y yo no podía. Venía una persona a hacer algunas tareas, fregar las ventanas. Pero aún así era mucho trabajo.
Yo no podía estar de pie. Todavía me cuesta estar de pie en el fregador. Siento un dolor en el vientre y en la espalda que no lo aguanto. Y la gente
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piensa que yo soy floja pero a mí no me gusta estar todo el día dentro de una casa. Yo sentía que necesitaba salir, pero como estoy enferma, (se le quiebra la voz) no puedo. Caminar, agarrar e irme para el centro; yo no puedo. Hay días que sí, pero otros es imposible. Y él me decía que yo era floja, que yo estaba todo el día en la casa, que él quería una mujer que le tuviera la casa atendida, que para eso trabajaba tanto y tenía una buena casa, para tener una buena mujer que le atendiera a él y que atendiera su casa, que yo no estaba trabajando. Me decía: “¿Qué haces tú todo el día?”. Yo me frustraba. Pensaba, por lo que me enseñó mi mamá, que estaba desatendiendo mis labores. Es lo que te enseña tu familia en Latinoamérica. Tu marido te cuida y te da protección y tú tienes que limpiar su ropa, plancharla y limpiar su casa. Estas son cosas esenciales en el papel de la mujer. Yo me sentía inútil. Me sentía inútil y sabía que me iba a dejar. Sentía que eso era lo único que yo le podía dar: cuidarle, atenderle en sus cosas, tener relaciones con él. Yo sentía que si no las tenía el iba a buscar a otra mujer en la calle. Él se iba a ir. Yo no quería estar sola. Mi padre nunca estuvo conmigo desde los cinco años. Yo tenía depresión y quería sentir que tenía alguien que me cuidaba. El sufrimiento fue a más porque yo estaba enferma física y psicológicamente. Tenia fatiga crónica por la endometriosis pero yo pensaba que era floja. No podía estar de pie para limpiar. Y me decía a mi misma: “él me compra todas mis cosas y yo no puedo limpiar. Soy floja. Yo no voy a poder hacer nada con mi vida. No soy capaz de limpiar, ¿cómo voy a ser capaz de buscar un trabajo, de trabajar?”. Dormía mucho pero nunca me sentía descansada.
Después de la primera operación me tuvieron que operar otra vez porque resulta que en la primera operación no me quitaron la trompa sino que la bloquearon y al cerrarla empezó a echar líquido por dentro y a hincharse. Entonces yo comencé a volverme loca. Me estaba volviendo loca. Entonces conocí al novio de una prima que es cirujano general y le llamé y le pedí que me operase. Estaba desesperada. Pensaba constantemente en morirme, en suicidarme, no aguantaba ni un día más con dolor. Un día me puse un cuchillo para matarme y entonces me asusté, me cagué de verme tan cerca de la muerte y llamé al doctor y le dije: “¡opérame!”. Solo quería que me operasen. Todos los doctores de Panamá pensaban que yo estaba exagerando. Me decían: “¿pero porqué vas a querer operarte?”, y yo decía: “yo solo quiero que me quiten el dolor, nada más me importa”. Necesitaba ser operada. Yo quisiera vivir sin sentirme tan mal. Porque una vida larga, con tanto dolor, encerrada en una casa con constantes depresiones, con constante cansancio: esto no es vida. Es que yo no estoy viviendo, yo siempre he sentido que yo no he podido vivir, hacer vida. Esto es estar muriendo cada día. Esto es un horror. Cuando llamé a aquel médico y le amenacé con que me iba a suicidar si no me metía en el quirófano, él aceptó hacerme una cirugía ilegal, porque yo no tenia dinero.
Lo hizo. Me dijo primero: “te voy a llevar a un hospital con un amigo que es ginecólogo”. Me llevaron a una sala escondida. Cuando empezaron
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a hacerme la ecografía vieron esa cosa super hinchada, esa trompa y dijeron: “nos vamos de inmediato al quirófano”. Me metieron muy rápido en el quirófano. El novio de mi prima dijo indignado, al ver la trompa grapada: “¿pero qué estupidez hizo ese médico?, ¡qué gran estupidez!” Me quito la trompa y entonces vio los focos de endometriosis. Pero este médico es cirujano general. Él no sabe de endometriosis, aún así era evidente que yo estaba mal, quitó focos de endometriosis de mi ovario, despegó las cosas que estaban adheridas, hizo lo que pudo. Me quitó la mitad de este ovario, la trompa, las adherencias que pudo. No toco nada más. Me dijo que creía que iba a estar mejor, pero que yo tenía que buscar un ginecólogo y decirle que tengo endometriosis. Me dio los papeles y fui a ginecología. Allí me dijeron: “ah sí, tú tienes endometriosis”, pero nadie me explicó nada, nadie me dijo qué era eso.
Y yo sabía que algo malo me estaba pasando porque con mi primer novio a los diecinueve años queríamos tener un bebé y yo no pude, y después de aquella tuve otra relación en la que también queríamos tener una vida de pareja y tampoco pudimos. Luego con el árabe, el que iba a ser mi esposo (que llegamos a hacer ceremonia de petición de la mano y según la religión estábamos casados), tampoco quedé embarazada. Y yo sabia que estaba mala, pero no tenia acceso a dinero para hacerme un...
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