El trabajo social y las asociaciones de enfermedades crónicas en tiempos de pandemia
| Autor | María Cabrera Miranda |
| Páginas | 177-193 |
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María Cabrera Miranda20
La crisis sanitaria por la que está pasando España afecta a todos los sectores de la sociedad,
pero una vez mas no lo hace por igual. Todo ello afecta al grosso de la población española, y
como no, también a las entidades sociales. Tal y como bien expone la Plataforma del Tercer
Sector (2020): Las entidades del Tercer Sector se ocupan de las personas más frágiles y en
riesgo de exclusión social, que constituyen 12,2 millones en España. Muchas de ellas, además,
forman parte de grupos de riesgo, o son beneficiarias de centros que se han visto obligados a
cerrar sus puertas debido a la situación de pandemia y al estado de alarma.” (Plataforma
Tercer Sector, 2020).
Este capítulo del libro versa sobre cómo ha afectado, no solo económicamente al Tercer Sector,
si no a la metodología de las actividades para las personas usuarias de las mismas, bajo mi
experiencia personal, siendo trabajadora social de una asociación que atiende una
enfermedad crónica como es la enfermedad celiaca.
El presente capitulo basa su contenido en cómo ha repercutido la pandemia al trabajo como
profesional del trabajo social y los servicios prestados en la asociación para la que trabajo,
Asocepa (Asociación de celiacos de la Provincia de Las Palm as). Par a ello se v a a expli car qué
es Asocepa y los servicios que oferta para que puedan entender los efectos acaecidos por la
situación actual:
Asocepa es el único recurso en la Provincia de Las Palmas que atiende de manera integral a
20Diplomada en trabajo social. Experta en el tratamiento y atención a las conductas adictivas y técnica de proyectos
sociales. Trabajadora social en la Asociación de celiacos de La Provincia de Las Palmas (ASOCEPA).
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personas diagnosticadas como enfermos celiacos. Pertenece a su vez a la Federación de
celiacos de Canarias (FECECAN) y es asociación miembro de la Federación Española de
Celiacos de España (FACE).
La información demandada está relacionada, en la mayoría de los casos, con la dieta sin
gluten.
Los socios solicitan asesoramiento a nivel particular y también demandan formación para los
centros escolares, ludotecas, restaurantes, hoteles, etc., donde los socios y/o sus hijos/as
corren riesgo de ingerir gluten por desconocimiento de los profesionales que trabajan en ellos.
Los recién diagnosticados y sus familiares que no pertenecen todavía a la asociación
demandan, en primer lugar, información básica sobre la enfermedad celíaca (qué es,
síntomas, diagnóstico, tratamiento…) y una vez comienzan a entender qué es la enfermedad
que acaban de diagnosticarles, necesitan información sobre cómo adaptarse a la nueva dieta
sin gluten y, por consiguiente, a una nueva forma de vida, de la manera más segura y
normalizada posible.
Las líneas maestras de trabajo de ASOCEPA (recogidas en sus estatutos), son:
En relación directa al socio celíaco: labores de información, asesoramiento, apoyo y
acompañamiento. Desde 2019 orientación nutricional y apoyo en compras para fomentar la
adquisición de nuevos hábitos. Este año ha sido de manera puntual a través del apoyo del
voluntariado con carrera en nutrición.
En relación con el entorno social: reivindicar e incidir en aspectos como la investigación,
trabajar en el impulso de leyes y políticas favorables, buscando la aprobación de una ayuda
económica que ayude al celíaco y su familia a hacer frente al gasto que suponen los productos
sin gluten. FACE ha publicado su “Informe comparativo de precios año 2021” donde se
establece que una familia con un miembro celíaco gastará 934,69 €/año de más en la cesta de
la compra anual que una familia donde no haya ningún celíaco. Se ha conseguido que al
colectivo celiaco se le ampliara, en tiempo de Estado de alarma la ratio para poder comprar
productos sin gluten para acceder a aquellos supermercados que mayor variedad y cantidad
de productos pudiera tener según su localidad.
El reto que ASOCEPA se marcó tras el año 2020, además de consolidar las acciones que
viene desarrollando hasta ahora, es la de poder mantenerse con una estructura sólida en
tiempos de crisis, momento que más necesitan de ella sus asociados, nuevos diagnosticados y
personas en vulnerabilidad.
Las labores de información, asesoramiento, apoyo y acompañamiento al celíaco y a sus
familiares son imprescindibles, además de la precisa necesidad de estar unidos y organizados,
en una asociación como es ASOCEPA, donde poder reivindicar e incidir en aspectos como la
investigación, la equiparación de precios, etc.
Si nos centramos en los pilares sobre los que se sustenta, se destaca:
La atención a familias con la finalidad de promover la mejora de la calidad de vida de las
personas celiacas, respondiendo a sus necesidades y contribuir al desarrollo de una vida
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