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Televisión y enfermedades poco frecuentes. Reflexiones sobre la telemendicidad en España

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Vincent
AutorSánchez Castillo, Sebastián - Figueroa Ramírez, Mª Verónica.
Páginas309-319

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Introducción

Las Enfermedades Raras (ER) son patologías de baja prevalência que afectan en España a más de 3 millones de personas, y en Europa según datos de Eurodis son más de 30 millones (entre el 6% y el 8% de la población europea) los que pueden sufrir alguna de estas enfermedades con más o menos grado de afectación. Según esta institución no- gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes, en los 27 Estados miembros de la Unión Europea esta cifra representa aproximadamente 246.000 personas de media por enfermedad, la mayoría de ellas (alrededor de un 80%) son enfermedades genéticas. La denominación de ER implica una prevalência de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Aunque desde hace pocos años esta terminología se viene empleando en ámbitos sanitarios y sociales, ya antes en medios de comunicación era común el uso de apelativos tan dispares como "enfermedades poco comunes", "enfermedades

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minoritarias" o "patologías extrañas". Pero, es cierto que estas son un conjunto de enfermedades con frecuencia muy invalidantes, y que comparten ciertas características. Según la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) estas afecciones tienen en común que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, son enfermedades que plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, y por último, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

En la actualidad existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, y suelen ser crónicas u ofrecen un pronóstico poco favorable. Otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congênitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. Aunque bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan características muy dispares. Es considerado por muchos expertos como un problema sociosanitario de primera magnitud.

Por su complejidad, las ER constituyen un desafío sanitario y social sin precedentes. Los medios han contribuido a concienciar a la sociedad, dando a conocer sus singularidades y las necesidades de las personas afectadas. Han sido una herramienta fundamental para que afectados y familiares hayan establecido contacto con otras personas con ER y tengan más información sobre sus patologías. En España, más de 3 millones de personas se encuentran diagnosticadas con alguna de las más de 7.000 enfermedades de baja prevalência conocidas hasta ahora. Sin embargo, estas cifras de diagnóstico se multiplicarían por cinco si estuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor conocimiento de estas enfermedades entre los facultativos y la población, según indican los expertos.

1. Metodología

Para la realización de este informe sobre el tratamiento televisivo de las Enfermedades Raras durante el año 2012, se han considerado todas y cada una de las emisiones de televisión de ámbito nacional, autonómico y local durante ese espacio temporal. La toma de datos ha sido posible gracias a la muestra de clipping ofrecida por el Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER).

De este modo se han obtenido 224 unidades de análisis procedentes de programas informativos, magazines o divulgativos televisivos. La gestión de estos contenidos traducidos a códigos se gestionó mediante SPSS v.21. Las técnicas estadísticas empleadas son las más adecuadas para este tipo de informes relacionado con las Ciencias de la Comunicación; Análisis Bivariado, Contraste de Hipótesis y análisis de consistencia interna mediante Alfa de Cronbach (a).

Al tratarse de un análisis de contenido exhaustivo ha sido necesario aplicar criterios de fiabilidad con la que eliminar aquellas dudas procedentes de la carga de subjetividad que todo análisis de este tipo lleva implícito (Krippendorff, 1990; Igartua 2006: 218; Neuendorf, 2002; Ato, et al, 2006). Concretamente se ha procedido a pedir la colaboración de un miembro del Pare Cientific de la Universitat de Valencia que como interjuez externo no había participado en la creación inicial del libro de códigos. Este evaluador externo analizó 100 unidades de análisis escogidas al azar de

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entre la totalidad n= 224. Para comprobar la fiabilidad de la codificación mediante SPPS (intercoder reliability) se ha empleado el coeficiente Pi (tí) de Scott (-1, o, +1), que mostró un valor medio de 0,71, y un acuerdo de 79%.

2. Resultados

Las informaciones sobre las Enfermedades Raras y las personas que las sufren además de su entorno social, profesional y administrativo han estado presentes en 16 canales de televisión, tanto públicas como privadas. Se ha tenido en cuenta también la posibilidad de que canales locales de menor audiencia se hubiesen hecho eco de estas informaciones pero han sido eliminadas de este informe por no ser significativas.

Según la tabla 1, la cadena nacional Tele 5 es la que más minutos ha ofrecido a las Enfermedades Raras, (n= 40, 17,9 %). Con algo más de la mitad de este resultado, la televisión pública nacional TVEl ha emitido el 11,6% de las informaciones totales (n= 26, 11,6 %). En último lugar Intereconomía (n= 2, 0,9 %), y la televisión local de Bilbao TV Bilbao (n= 1, 0,4 %) apenas alcanzan de forma conjunta el 1,5 % de las emisiones.

El alcance de las emisiones...

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