La revelación de datos genéticos en el ámbito sanitario
| Autor | Pablo Cuesta Pastor |
| Cargo del Autor | Profesor de Derecho Penal de la Universidad Cardenal Herrera-CEU |
| Páginas | 439-458 |
Nos hallamos ante un tema de gran repercusión teniendo en cuenta que la historia clínica se ha erigido en elemento clave de la relación médico-paciente, más allá de su papel tradicional, al desempeñar en nuestra judicializada sociedad actual el papel de medio de prueba del "buen hacer" del profesional sanitario dentro de la confianza que debe presidir dicha relación.
La confianza que el enfermo deposita en su médico se centra, como es lógico, en la competencia que éste ha de demostrar en el correcto desempeño de su profesión. Pero, al mismo tiempo, y dada la información que el médico maneja acerca de su paciente, radica en deber de "secreto" que ha de guardar. Es evidente que los datos acerca de la salud de una persona forman parte de la intimidad de la misma, recogida como derecho fundamental en el artículo 18-1 de la Constitución, de modo que los datos genéticos relacionados directamente con algunas enfermedades también van a afectar a este derecho.
Es más, la información, genética o no relativa a la salud de un enfermo, forma parte del llamado núcleo duro del derecho a la intimidad, o "privacy", en términos anglosajones. Es por ello, que nuestra doctrina utiliza el término "datos sensibles", para designarlos junto a otros relativos a la ideología, religión, creencias, origen racial o vida sexual. Page 440
En este ámbito, el legislador de 1995 ha decidido tutelar el bien jurídico intimidad de modo "completo", es decir, castigando los daños o ataques al mismo, así como cualquier clase de peligro que se genere. Estamos hablando de una anticipación de la barrera defensiva del Derecho Penal en toda regla, utilizando la técnica de los delitos de peligro abstracto e incluso la de los llamados "delitos obstáculo".
De todos es sabido, que estos fenómenos de criminalización anticipada plantean serios inconvenientes respecto del principio de ofensividad. Suponen adentrarse en el territorio de los "delitos sin ofensa", es decir, el castigo de las conductas sólo potencialmente peligrosas. Esto plantea el problema, tan ampliamente criticado por la doctrina, de la irrupción de los delitos formales de marcado "corte autoritario".
Respecto al ámbito que nos ocupa, el sanitario, la regulación jurídico-penal genera más dudas, si cabe, ya que la excesiva amplitud de los tipos relacionados con la materia, combinada con la indefinición de la normativa propia del personal sanitario, producen una gran inseguridad jurídica. No en vano, se venía denunciando la falta de un auténtico estatuto jurídico de estos profesionales y, en concreto, del médico, por su mayor responsabilidad respecto a la elaboración y custodia de las historias clínicas. Es el instituto del "secreto profesional" el que plantea más dudas, ya que el contenido de este singular derecho-deber no viene desarrollado por nuestro Ordenamiento, de modo que cualquier exceso en su ejercicio por parte del médico puede llegar a ser constitutivo de delito con penas de hasta cuatro años de prisión, lo que en el ámbito de la información genética puede tener importantes repercusiones.
La Historia Clínica, como documento que refleja todas las vicisitudes de la relación médico-paciente, es evidente que va más allá de lo que gramaticalmente puede expresar. El término "historia" en su acepción de "narración y exposición ordenada de sucesos, hechos o manifestaciones de cualquier actividad humana", junto con el vocablo "clínica" o "enseñanza práctica de la Medicina", aún combinados, no consiguen ofrecer una idea clara de a qué nos estamos refiriendo1.
Ello es así, fundamentalmente porque el único y exclusivo fin al que debe servir, la salud del paciente, dota al concepto de todos sus matices últimos. Además, se trata de una narración que podemos considerar "viva" en cuanto a que ha de reflejar el día a día de la relación médico-paciente con total fidelidad2. Lo cual, como es lógico, ha de venir revestido de las máximas garantías, en cuanto a la conservación de los datos y, por ende, en cuanto a la confidencialidad los mismos, dado su carácter altamente "sensible". Page 441
Por tanto, la elaboración de este concepto ha de partir de sus parámetros médicos, es decir, el "relato escrito o verbal de la enfermedad del paciente". Extensión de lo anterior, pero no menos importante, es la existencia de un documento en el que aquel relato se recoge o refleja o se guarda o conserva, fundamental para la dimensión legal de la Historia Clínica3.
En el ámbito médico, cabe destacar las diferentes vías para recabar la información, como son el propio paciente en cuanto a todos aquellos datos de los que pueda disponer, además de la propia exploración clínica y exámenes a los que se pueda someter y por último aquellas apreciaciones o juicios de valor que vierta el médico respecto del caso analizado.
No podemos olvidar que el Código ético y deontológico del médico supone la obligación por su parte de redactar y conservar la historia clínica en condiciones, así como la necesidad de que se haga respetando la garantías de la confidencialidad. Lo cierto es que desde el punto de vista del Derecho estos extremos resultan de gran trascendencia, pero no son suficientes para comprender otros aspectos esenciales en cuanto a la relación jurídica existente.
En este sentido, el concepto legal de la historia clínica habría de tener en cuenta, además del propio curso de la relación médico-paciente, rasgos que sirven para definirla de acuerdo con su propia naturaleza de relación humana. Nos estamos refiriendo a cuestiones como el consentimiento del paciente a la luz de la información ofrecida por su médico, o lo que es lo mismo, el llamado "consentimiento informado".
Podemos decir que la única regulación con rango legal y carácter general de la historia clínica es el artículo 61 de la Ley General de Sanidad. Asimismo, en el ámbito competencial de las Comunidades Autónomas, se ha desarrollado el Decreto Vasco 272/1986 de 25 de Noviembre y el Decreto Valenciano 56/1988, de 25 de Abril4.
Del análisis de esta normativa, se puede extraer una serie de notas características como son: en primer lugar, ha de existir una por cada paciente y por cada Área de Salud o de cada institución sanitaria; ha de llevarse a cabo siempre en beneficio del paciente; puede utilizarse con fines científicos y de inspección sanitaria, con las garantías que veremos; ha de garantizarse el derecho a la intimidad, tal que el acceso a la misma es restringido al paciente, médico, facultativos e inspección, recurriéndose al anonimato en los supuestos, por ejemplo, de inspección.
En cuanto a la estructura de la historia clínica, se considera que ha de consistir en: los datos de identificación del usuario, datos de identificación del centro, datos clínicos, consentimiento escrito del paciente o representante legal, procedimientos y diagnósticos terapéuticos. Por otro lado, es conveniente que esté normalizada con el fin de facilitar su función5. Page 442
Por otra parte, hay que afirmar respecto de la naturaleza de la historia clínica que, tradicionalmente, dicha cuestión se ha visto reconducida hacia la propiedad de la misma. A pesar de que este enfoque hoy en día está superado, se hace necesario abordar las diferentes teorías que ha existido al respecto6.
La primera de ellas, es la que considera que la Historia Clínica es propiedad del paciente. Se basa en la finalidad última que preside la misma, que es precisamente el beneficio del propio paciente. Sin embargo, es evidente que no le corresponde por ello un derecho de propiedad, sino más bien de utilización o uso.
En segundo lugar, hallamos la corriente que considera que es propiedad del médico. Parte de que los juicios de valor que aporta el médico, la convierten en una especie de propiedad intelectual o científica. Tal posición nació del tratamiento dado a la cuestión por la Jurisprudencia de los Estados Unidos, sobre todo en los tiempos en los que existía la tradicional relación médico-paciente.
Asimismo, existe una tercera teoría, más actual, que trata la historia clínica como si fuera propiedad del Centro Sanitario. Hoy en día, la relación médico-paciente se enmarca dentro de otras relaciones complejas como las definidas por la relación de dependencia médico-hospital ya sea público o privado. Esto determina un vínculo laboral o funcionarial, teniendo en cuenta que la legislación laboral atribuye al empresario en ciertos supuestos la titularidad de una determinada invención del trabajador.
Finalmente, podemos hablar de las teorías integradoras o eclécticas que hacen hincapié en el aspecto que a la postre redefinirá la cuestión que nos ocupa. Más que resolver este tema en sede del derecho de propiedad, o del pleno dominio, hay que abordar el tratamiento de los distintos derechos sobre la historia clínica, con sus diferentes titulares.
En definitiva, la problemática actual que se plantea no depende del derecho de propiedad, puesto que lo contrario conduce a resultados completamente desproporcionados7. Lo que tampoco podemos olvidar es que, además, la historia clínica es el documento clave respecto de la custodia de toda la información genética relativa a un paciente, es decir, relacionada con su salud8.
De todos es sabido que los datos contenidos en la historia clínica pertenecen a lo que se conoce como "núcleo duro" de la privacidad del individuo. Son, por tanto, datos sensibles en el sentido de que afectan a la intimidad de la persona, ya...
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