Introducción: teoría y realidad
| Autor | Rafael de Asís |
| Páginas | 15-34 |
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En los últimos años hemos asistido a un importante aumento de las normas y de los trabajos sobre la discapacidad. Así, en España se han aprobado una serie de normas que abordan esta cuestión y, en el plano normativo internacional, en el año 2006, se aprobó la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, texto que sin duda deberá marcar un antes y un después en el tratamiento de los derechos humanos, y más claramente en el de los derechos de las personas con discapacidad. Por otro lado, la discapacidad ha pasado a formar parte de algunas de las más importantes teorías de la justicia contemporáneas. Autores como Ronald Dworkin, Amartya Sen o Martha Nussbaum, mencionan la discapacidad en sus estudios.
Y esta presencia de la discapacidad en la agenda jurídica y filosófica, ha venido acompañada y ha sido apoyada, como no podía ser de otra forma, por una serie de instancias y movimientos asociativos, cada vez más relevantes en el campo social.
Sin duda, todo ello ha producido una mejora en las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Sin embargo queda todavía mucho por hacer, entre otras razones porque la filosofía que inspira buena parte de la literatura y de las normas antes referidas no ha calado todavía en la sociedad. Incluso puede afirmarse que se trata de una filosofía discutida por parte de las propias personas con discapacidad o por los movimientos asociativos que las representan.
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La filosofía que está detrás de buena parte de los cambios normativos acaecidos en los últimos años en materia de discapacidad, es la representada por el llamado modelo social de la discapacidad1. La manera más sencilla de entender el significado de este modelo consiste en mostrar cómo maneja las ideas de normalización y de discriminación. Así, frente a los planteamientos que consideran la discapacidad como un rasgo derivado de la existencia de deficiencias personales que hay que combatir mediante políticas y actuaciones destinadas a normalizar a las personas que las «padecen», el modelo social entiende la discapacidad como una situación no derivada necesariamente de dichos rasgos sino más bien de estructuras y condicionamientos sociales. El daño que produce la discapacidad no deriva de las deficiencias sino de las consecuencias sociales que se atribuyen a éstas. De esta forma, las políticas y actuaciones en materia de discapacidad deben combatir esas situaciones normalizando a la sociedad y tomándose en serio los derechos humanos.
El modelo social puede así ser descrito de manera genérica2 a través de la defensa de los siguientes postulados:
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El enfoque correcto para abordar la discapacidad desde un punto de vista normativo es el de los derechos humanos.
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La discapacidad es, principalmente, una situación en la que se encuentran o pueden encontrarse las personas y no un rasgo individual que las caracterice.
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La discapacidad tiene, en la mayoría de los casos, un origen social por lo que las medidas destinadas a satisfacer los derechos de las personas con discapacidad deben tener como principal destinataria a la sociedad en general.
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La política normativa en el ámbito de los derechos de las personas con discapacidad debe moverse en el plano de la igualdad y la no discriminación y, dentro de este, en el ámbito de la generalización de los derechos.
De esta forma, la concepción de la discapacidad que mane-ja el modelo social se aparta de un concepto basado única y exclusivamente en rasgos de las personas. Se trata de una concepción que ha calado en la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, para la cual «la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás». Así, siempre según la Convención, «las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás».
Según el modelo social las herramientas básicas para la satisfacción de los derechos de las personas con discapacidad deben basarse en las dos proyecciones clásicas de la igualdad, esto es la diferenciación negativa y la positiva, generalizando y haciendo efectivos los derechos humanos a este colectivo. Así, el discurso de los derechos de las personas con discapacidad está, predominantemente, centrado en situaciones y no en identidades; los derechos de las personas con discapacidad son, en términos generales, los mismos derechos que posee cualquier persona y, por tanto, su justificación no obedece a rasgos individualizadores o de identidad de un colectivo.
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A pesar de la relevancia y de lo acertado del enfoque del modelo social a la hora de abordar la cuestión de la discapacidad, no se trata de un modelo completamente aceptado ni exento de posibles críticas.
Es posible referirse a dos grandes grupos de críticas que se dirigen al modelo social. Un primer grupo de críticas se desenvuelve desde un enfoque ajeno al de los derechos; el segundo grupo de críticas, por el contrario, se hace desde el interior del discurso de los derechos. Dentro del primer grupo haré referencia a dos posiciones que denominaré como el argumento asistencial y el argumento del temor. Por su parte, dentro del segundo grupo de críticas me referiré a cinco posiciones representadas por lo que llamaré como argumento de la excepción, de la proyección parcial, de la diversidad, de la identidad y de la identidad encubierta.
No obstante, antes de referirme a estos argumentos, expondré otro que también sirve de crítica al modelo social, pero que, por su generalidad, no admite ser incluido en los dos grupos anteriores. Se trata del que puede ser denominado como argumento de la torre de marfil. El argumento de la torre de marfil afirma que las consecuencias que se quieren derivar del mode-lo social son difícilmente trasladables a la práctica. Se trata de un argumento que necesariamente no se enfrenta a los presupuestos de este modelo sino más bien a las consecuencias. Desde este argumento, el modelo social posee ciertamente un valor teórico pero una cosa es la teoría y otra la práctica. Los presupuestos teóricos del modelo social son correctos, pero las medidas que se pretenden derivar de éstos son irreales, ya que no tienen en cuenta ni como son las sociedades ni como son las propias personas con discapacidad.
Sin embargo, y frente a este argumento, conviene señalar como el modelo social de la discapacidad ha tenido su origen precisamente en las propias personas con discapacidad y en activistas por los derechos y la lucha contra la discriminación que, con la defensa de este modelo pretenden cam-
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biar tanto estructuras y condicionantes sociales cuanto la manera en la que la sociedad percibe la cuestión de la discapacidad.
Paso ya a exponer el resto de argumentos que sirven de crítica al modelo social. En primer lugar me ocuparé de aquellos que se desenvuelven fuera del discurso de los derechos humanos y, en concreto los que he identificado como argumento asistencial y argumento del temor.
El argumento asistencial está basado en una concepción de la discapacidad propia de lo que, en los modelos de tratamiento de esta cuestión ha sido identificado como el modelo médico o rehabilitador3. Se trata de un enfoque que transcurre en paralelo al discurso de los derechos y que ha comenzado a ser abandonado en el plano normativo. Sin embargo, su presencia en la percepción social de la discapacidad es innegable.
El modelo médico-rehabilitador, que tiene sus orígenes en la modernidad, comienza a ser preponderante en el siglo XX y más concretamente al finalizar la Primera Guerra Mundial. Muchas personas resultaron heridas como consecuencia de este conflicto, perdiendo órganos o funciones. Se trataba de personas que habían perdido algo que la sociedad debía devolver. La discapacidad comenzó a ser vista así como una deficiencia que, dado su origen y alcance, justificaba la instauración de políticas destinadas a garantizar servicios sociales. Y esta forma de ver la discapacidad fue haciéndose universal proyectán-dose más allá de los heridos en la guerra.
Una serie de herramientas se consideran esenciales para esta visión de la discapacidad: la educación especial, la rehabilitación médica, las cuotas laborales, la asistencia institucionalizada. Así, el discurso de la discapacidad se convierte en una parte esencial de la legislación sanitaria, de la asistencia y la seguridad social, y de la legislación civil.
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El argumento asistencial, como se habrá podido comprobar, maneja una visión de la discapacidad claramente enfrentada al modelo social y ciertamente cuestionable en cuanto considera ésta como una anomalía que poseen ciertas personas. Además, no utiliza un discurso de derechos, sino un discurso asistencial, con lo que la lucha contra la situación de discriminación en la que se encuentran, o pueden encontrarse, las personas con discapacidad, se enmarca dentro de un discurso débil.
El argumento del temor, está relacionado con el anterior, si bien presenta la singularidad de que sirve para identificar un planteamiento o una postura de las propias personas con discapacidad, de sus familiares o de sus representantes. Además, forma parte también del discurso del modelo médico-rehabilitador y se relaciona con lo que ha sido denominado como el miedo a la libertad. En virtud de este argumento, el logro de una mayor autonomía consecuencia de la adopción...
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