Medicina genética y dignidad humana: claves para un debate ético jurídico
| Autor | Fernando H. Llano Alonso |
| Páginas | 243-270 |
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Fernando H. Llano Alonso
Profesor Titular de Filosofía del Derecho
Universidad de Sevilla
Resumen: En el presente trabajo pretendo realizar una aproximación a uno de los temas de investigación más novedosos en el ámbito interdisciplinar de la biomedicina, la bioética y el Derecho: el impacto de la medicina genética en los derechos humanos de un grupo vulnerable, el que forman los pacientes cuya herencia genética les hace potencialmente transmisores de enfermedades graves o incurables.
Palabras clave: Biomedicina, Bioética, Derechos Humanos, Diagnóstico Genético Preimplantacional.
Abstract: In this work, I intend to analyze one of the most innovative research topics in the interdisciplinary field of biomedicine, bioethics and law: the impact of genetic medicine on the human rights of a vulnerable group, the patients whose genetic inheritance makes them potentially transmitters of serious or incurable diseases.
Key words: Biomedicine, Bioethics, Human Rights, Human Dignity, Preimplantation Genetic Diagnosis.
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Palabras clave: Medicina Genética – Dignidad Humana – Diagnóstico Genético Preimplantacional.
Keywords: Genetic Medicine – Human Dignity – Preimplantation Genetic Diagnosis.
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En el presente trabajo pretendo realizar una aproximación a una de las investigaciones más novedosas en el ámbito inter-disciplinar de la biomedicina, la bioética y el Derecho: el impacto de la medicina genética en la dignidad humana, los derechos y las libertades de los individuos que forman parte de un grupo vulnerable (el constituido por los pacientes cuya herencia genética les hace potencialmente transmisores de enfermedades graves o incurables). La perspectiva desde la que se estudia el impacto de la medicina genética en los derechos y libertades de este grupo de personas vulnerables nos acerca, al mismo tiempo, a las consideraciones filosófico-jurídicas realizadas por Martha C. Nussbaum en torno al derecho al desarrollo a través de su enfoque de las capacidades.
Para cumplir con este propósito dividiré mi exposición en tres partes:
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En primer lugar, desde un punto de vista ético, me referiré a algunas situaciones paradigmáticas que reflejan la problemática del impacto que la medicina genética causa o puede llegar a provocar en el grupo vulnerable de la población anteriormente mencionado. En este sentido, resultan muy inspiradoras las consideraciones realiadas por el pensador alemán Jürgen Habermas (discípulo aventajado de Max Horkheimer y Theodor Adorno, dos de los máximos representantes de la Escuela de Frankfurt) en un libro titulado: El futuro de la naturaleza humana (2001) en el que planteaba una serie de dilemas ético jurídicos y de retos planteados por la ingeniería genética al hombre de nuestro tiempo.
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En segundo lugar, desde una perspectiva filosófico-jurídica (o, si se prefiere jurídica, en el sentido omnicomprensivo del Derecho) haré un balance de las ventajas y de los inconvenientes que supone para la dignidad y los derechos humanos el avance de la ciencia biomédica en el marco del Proyecto Genoma Humano. Esta cuestión
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nos sitúa ante el dilema de si se deben establecer límites jurídicos rígidos o flexibles a la investigación genética, en aras de la defensa de los derechos y las libertades de las personas, especialmente de aquellas que, precisamente por formar parte de grupos vulnerables, se encuentran más expuestas a sus efectos.
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En tercer lugar, desde un enfoque socio-político, haré una serie de consideraciones a propósito de la función de garantes que ejercen los gobiernos de los Estados miembros de la UE y sus instituciones en la promoción del derecho a la salud, aunque procurando siempre mantener el equilibrio con la garantía de la dignidad, las libertades y los derechos fundamentales de todos los ciudadanos dentro del Estado de Derecho (con especial atención al grupo vulnerable mencionado).
William Shakespeare afirmaba que el destino es quien baraja las cartas, pero que somos nosotros los que las jugamos. En efecto, siempre hay un componente de azar en las condiciones que nos ha tocado vivir a los seres humanos, cada individuo tiene —parafraseando al filósofo español José Ortega y Gasset— su particular circunstancia que superar. Pero conviene tener en cuenta que —como afirmaba Wilhelm Dilthey— la vida es una compleja trama de azar, destino y carácter y que, de conformidad con este juicio, por encima de las circunstancias que aleatoriamente le hayan tocado en la ruleta de la vida, el hombre está capacitado para cambiar o revertir el rumbo de los acontecimientos a su favor, y para ello no dudará en emplear los recursos técnicos y científicos que encuentre a su disposición.
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Sobre la cuestión del azar, la aleatoriedad y el libre arbitrio de los seres humanos se han vertido ríos de tinta desde la Anti-güedad a nuestros días, si bien el tema de la manipulación genética y su aprovechamiento para introducir mejoras en la naturaleza humana ha sido recurrente a lo largo del siglo XX,
tanto en el ámbito de la literatura (Aldous Huxley, George Orwell), como en el de la ciencia (desde que en 1944 Oswald Theodore Avery, Colin MacLeod y Maclyn McCarty aislaran ADN como material genético, hasta la publicación en 2003 por parte del Proyecto Genoma Humano de la primera secuenciación completa del mapa genético humano), y también en el mundo de la filosofía (Francis Fukuyama y Jürgen Habermas).
Precisamente el último de estos autores, el pensador alemán Jürgen Habermas (discípulo aventajado de Max Horkheimer y Theodor Adorno, dos de los máximos representantes de la Escuela de Frankfurt) publicaba, a comienzos del siglo XXI, un libro titulado: El futuro de la naturaleza humana (2001) en el que planteaba el siguiente dilema a propósito de los retos que plantea la ingeniería genética de nuestro tiempo: «¿Queremos contemplar la posibilidad categorialmente nueva de intervenir en el genoma humano como un incremento de libertad necesitado de regulación normativa o como una autoinvestidura de poderes para llevar a cabo unas transformaciones que dependan de las preferencias y no necesiten ninguna autolimitación? Solo cuando esta pregunta fundamental se haya resuelto a favor de la primera alternativa podrán debatirse las fronteras de una eugenesia negativa, cuya meta sea, sin malentendidos, eliminar males» 1.
La cuestión que formula Habermas apunta a la descodificación del genoma humano y al cambio de paradigma que se ha producido en el pensamiento secular de la modernidad euro-
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pea, que tradicionalmente ha coincidido con la fe religiosa en la concepción de la fecundación como un proceso natural contingente e indisponible cuya consecuencia es una combinación imprevisible de dos secuencias cromosómicas distintas. Según el paradigma ético generalmente compartido en Europa hasta fechas recientes, las condiciones orgánicas de partida del embrión humano se sustraerían a la manipulación genética y a la programación intencionada de otras personas (incluso de sus progenitores). Ciertamente, se ha operado un cambio en ese paradigma como consecuencia de la descodificación del mapa genético humano a principios del siglo XX, abriéndose nuevas vías de investigación en el desarrollo de la investigación científica contra enfermedades consideradas hasta ahora incurables, sino también en la selección de la dotación genética de nuestros descendientes, lo cual ha planteado no pocas controversias de carácter ético-científico entre partidarios y detractores de las técnicas de manipulación genética que, en última instancia, ponen en tela de juicio la autorrealización espontánea y la libertad ética de las personas sobre las que se actúa sin contar con su previo consentimiento.
El dilema se les plantea frecuentemente a aquellos padres que desean evitar la transmisión de enfermedades hereditarias, y a quienes se ofrece el diagnóstico genético preimplantacional (DGP), que consiste en el diagnóstico de alteraciones genéticas y cromáticas en los embriones, antes de su implantación, para lograr que los niños nazcan libres de enfermedades hereditarias. La técnica del DGP permite aislar los embriones en estadio octocelular en una prueba preventiva en la que, llegado el caso, el embrión examinado en el tubo de ensayo no se volvería a implantar, de manera que se evitaría que la madre tuviera que interrumpir su embarazo que, de otro modo, habría que aplicar tras el diagnóstico prenatal 2.
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Otro motivo de controversia surgido entre científicos, teólogos y filósofos es el suscitado en torno a las técnicas transhumanistas, que permiten la generación de embriones con el ADN de tres personas diferentes a fin de evitar enfermedades mitocondriales 3. La finalidad de esta técnica transhumanista —que no...
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