«De maternidad y discapacidad: relato de una familia con acondroplasia»

AutorRosalía Baena Molina
CargoModern Languages Department Universidad de Navarra 31080 Pamplona.Spain rbaena@unav.es
Páginas557-567

Page 557

Hoy en día, el concepto y el alcance de la discapacidad están siendo redefinidos desde ámbitos muy distintos.1 Tradicionalmente la discapacidad ha sido considerada, sobre todo, como una limitación muy digna de lástima, y frecuentemente estos sentimientos han derivado en una estigmatización social del discapacitado, creando barreras y limitaciones injustas para con este grupo. Desde hace varias décadas, se ha producido una gran movilización por los derechos de los discapacitados que ha contribuido decididamente a cambiar la perspectiva sobre este colectivo. Este movimiento, en su aspecto más positivo, ha trabajado duro para que nos demos cuenta de que nuestras ideas preconcebidas sobre qué significa ser «normal», qué es «calidad de vida», pueden ser muy simplistas y estar, en definitiva, equivocadas. Vivimos en una sociedad que sobrevalora la perfección física y mental en los individuos, por lo que resulta difícil entender la idea de que ser discapacitado no es lo peor que puede ocurrir, sino que quizá dentro de la discapacidad se puede seguir disfrutando igualmente de lo mejor de la vida (la familia, la amistad, etc.). Esta lucha social que ha tenido lugar Page 558 desde los años 70 y desde los grupos más variados ha contribuido a que los discapacitados hayan conseguido derechos legales2. Por tanto, las principales barreras con las que hoy se encuentran los discapacitados son no tanto físicas como relativas a la mentalidad social dominante. La discapacidad se sigue entendiendo mayormente en términos médicos y de rehabilitación, siempre con la impresión de que se trata de alguien que no consigue «ser normal.»

Es en este ámbito de la mentalidad social, donde pueden ejercer un papel muy positivo las narrativas autobiográficas de personas con discapacidades. Coincidiendo con el desarrollo de este movimiento de derechos civiles, ha habido una gran proliferación de testimonios de este grupo social. Muchos de estos relatos vienen a mostrar una lucha personal no sólo contra su limitación física o mental, sino contra la percepción social que insiste en percibirlos sólo desde un prisma médico que simplifica y limita enormemente sus posibilidades.

En concreto, un debate que surge con fuerza en torno a los discapacitados es su derecho a formar una familia. ¿Tienen derecho a tener hijos? ¿En qué circunstancias? ¿Con qué condiciones? ¿Puede la sociedad limitarles su derecho a la maternidad cuando pueden transmitir su enfermedad, o cuando se duda de su capacidad para cuidar de los hijos? Todas estas preguntas no tienen fácil respuesta.

Leisa Whitaker en «No los cambiaría por nada», cuenta su experiencia como madre con acondroplasia y que tiene 4 hijos también discapacitados al heredar el gen de sus padres. Whitaker no pretende dar una respuesta definitiva a estos complejos debates éticos, sino contar la historia de la perspectiva de una madre; es un relato que, en cualquier caso, no deja indiferente al lector. Por un lado, nos hace más cercana la acondroplasia, pues la materializa en las decisiones, dilemas, barreras diarias que ha vivido la protagonista a lo largo de varias décadas3. Por otro lado, cuestiona ideas preconcebidas sobre la maternidad y discapacidad, especialmente sobre qué tipo de calidad de vida pueden llevar personas con acondroplasia. Whitaker aporta su punto de vista como madre en el que pone de manifiesto que ella no quiere expresamente la acondroplasia, pero que no significa que sea algo que le impida llevar una vida digna y muy feliz.

Asimismo, el relato de Whitaker cuestiona el discurso más radical del movimiento por los derechos de los discapacitados. Este movimiento, a pesar Page 559 las repercusiones tan positivas en un cambio de mentalidad social, también ha llevado al extremo algunas de sus posturas, influido principalmente por el relativismo más radical de la ideología de género. Son muchos los intelectuales que hoy argumentan que la discapacidad no es una limitación sino tan sólo una identidad alternativa (Shapiro 4). Este punto de vista se enmarca en el llamado «modelo social» o «modelo de minorías» que se opone al «modelo médico», dentro del cual hasta ahora se ha entendido la discapacidad. Este nuevo modelo, aunque tiene una fuerza positiva a favor de la no-discriminación de los discapacitados, sin embargo, se radicaliza al llevar al extremo la cuestión de la identidad alternativa. Muestra de ella es la dura crítica que recibe el afán de cura y rehabilitación por parte de padres con hijos discapacitados, en cuanto que esta búsqueda puede tener un impacto muy negativo para el conjunto de los discapacitados, al dañar su identidad positiva (Landsdman 132). Whitaker, sin embargo, explica: «Soy como cualquier otra madre que desea lo mejor para sus hijos. Acepté lo que vino después, pero nunca deseé para ninguno de ellos que tuviera enanismo».

Después de leer este relato, podemos pensar que la sombra de la duda se cierne sobre la decisión de tener hijos que sabes que van a tener acondroplasia. Sin embargo, lo que pone de manifiesto esta historia es el valor de la vida humana puesto que no se considera la discapacidad como limitación en términos absolutos. La autora defiende su derecho a ser considerada socialmente como una madre más, y no marcada y discriminada constantemente como una mujer con acondroplasia en cada decisión de su vida. La historia personal no está escrita en los genes, sino que la escribe cada individuo adoptando una perspectiva concreta.

El lector puede no compartir sus puntos de vista y sus justificaciones sobre su gran deseo de ser madre; el lector podría tener la sensación de que Leisa Whitaker sobrevalora en ocasiones su derecho a tener hijos, su derecho a la autonomía, etc. Sin embargo, es difícil dudar del valor de su punto de vista. Es un relato sobre el bien inmenso de supone la familia, a pesar de posibles errores. Los padres no siempre aciertan en sus decisiones sobre los hijos, pero una familia como la descrita en este relato nunca defrauda.

Referencias

Landsman, Gail. «Mothers and Models of Disability.» Journal of Medical Humanities 26.2-3 (Fall 2005): 121-139.

Shapiro, Joseph P. No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. New York: Three Rivers Press, 1994.

Whitaker, Leisa «I wouldn't swap them for anything» Defi ant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics. Ed. Melinda Tankard Reist. Victoria, Australia: Spinifex Press, 2006. 211-223. Traducido por Nekane Gil Celayeta, Alicia Rivera y Rosalía Baena. Page 560

Texto:

No los cambiaría por nada

por Leisa Whitaker. Traducido por Nekane Gil Celayeta, Alicia Rivera y Rosalía Baena

(Whitaker, Leisa «I wouldn't swap them for anything» Defi ant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics. Ed. Melinda Tankard Reist. Victoria, Australia: Spinifex Press, 2006. 211-223)

Nací con acondroplasia, la forma más común de enanismo. Uno de cada 26.000 bebés nace con esta enfermedad y ocurre por la mutación casual en un gen. Normalmente no hay ningún antecedente familiar de enanismo; es decir, la...

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