Interrogantes planteados por la manipulación genética y el proyecto genoma humano a la filosofía jurídica

AutorRafael Junquera de Estéfani
CargoUNED
Páginas165-188

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Introducción: La manipulación genética y, más en concreto, el Proyecto Genoma Humano están suponiendo un gran reto para toda la sociedad Ésta pide guías y reglas que orienten y regulen todas las actuaciones que se están llevando a cabo en este campo. En el presente trabajo se analizan cuáles son los principales interrogantes que surgen, poniéndolos en relación con los ya tradicionales principios bioéticos y presentando un intento de sistematización de los criterios orientativos que han sido presentados por diversas concepciones éticas. Igualmente se defiende que el Derecho debe hacerse eco de las posiciones éticas mínimas que rijan en la sociedad y acogerlas en su normativa. Tras un análisis de algunas normas españolas e internacionales, así como de las orientaciones allí contenidas, se establece la necesidad de buscar unas vías de encuentro entre Ciencia, Ética y Derecho

Hemos iniciado el siglo XXI acompañados de un acontecimiento importante para el mundo de la genética: la elaboración del primer mapa del genoma humano. Este hecho supone un cambio radical en el campo de la biomedicina, modificándose el concepto de enfermedad, el concepto de enfermo-paciente, la misma relación médico-paciente, etc. La sociedad también se verá afectada por estos cambios producidos por los avances genéticos; igualmente se modificarán las relaciones sociales en su conjunto.

El horizonte ha cambiado ante nuestros ojos y surgen nuevos retos e interrogantes ante los que la ética, de un lado, y el Derecho, de otro, deben aportar su reflexión con la finalidad de humanizar las situaciones emergentes. Las posibilidades que nos ofrece la nueva genética Page 166 deben ser puestas al servicio de toda la humanidad y de las generaciones futuras.

Desde estas líneas vamos a intentar clarificar cuáles son algunos de esos retos. Para llevar a cabo esta tarea comenzaremos por una breve introducción histórica sobre la evolución de la ciencia genética; aclararemos los conceptos que vamos a utilizar; presentaremos los logros y expectativas de la genética actual; plantearemos algunos de los grandes interrogantes que aparecen en este horizonte; analizaremos varios criterios orientativos manejados por la doctrina; y, para finalizar, abordaremos el panorama normativo que acompaña a la situación en la que nos encontramos.

1. Genética, genoma y proyecto genoma humano (PGH)

Se ha dicho que la genética como ciencia comienza con el inicio del siglo XX. Anteriormente, en el siglo XIX, Mendel (1865) había publicado los resultados de sus trabajos de investigación mezclando diversos vegetales (guisantes y judías) intentando lograr una mejora de las plantas mediante hibridación. En dichos resultados formula lo que más adelante se conocerán como leyes de Mendel. Sin embargo, será en 1900 cuando estos trabajos obtienen un gran eco en la comunidad científica gracias al botánico holandés Hugo de Vries que los descubrió y dio a conocer 1.

Desde su nacimiento hasta nuestros días se pueden distinguir cuatro épocas 2:

- Genética clásica: es la época que abarca desde 1900 a 1940. En esta etapa nace el gen y se centra en el estudio de la transmisión hereditaria de los caracteres dentro del ámbito familiar y poblacional.

- Genética molecular: se extiende desde 1940 a 1960. Tiene por objeto de su estudio a la naturaleza, la composición, la estructura y las propiedades del material hereditario. Se descubre el ADN.

- Dogma fundamental de la biología molecular: comprende la década de 1960. Se descubre que el mensaje vital se transmite por una doble vía: el ADN compuesto de cuatro bases nitrogenadas (A, C, G, T) 3, y las proteínas, formadas por veinte aminoácidos. Este dogma fundamental explica "cómo se traduce el mensaje genético codificado, desde un idioma Page 167 que utiliza sólo cuatro letras a otro formado por veinte" 4. Se adquiere un conocimiento profundo de los procesos de replicación, transcripción y traducción genéticas.

- Nueva genética: a partir de 1970. Es la época de la manipulación o ingeniería genética que llega hasta nuestros días.

El final de siglo ha sido vertiginoso en lo referente a la rapidez con que se han ido produciendo los avances en el campo que es objeto de nuestra reflexión actual. Se habla no sólo de ingeniería genética, sino también de sondeo génico, terapia génica, genoma, proyecto genoma humano, conceptos que creemos que es necesario clarificar antes de continuar con nuestra reflexión.

1. 1 Aproximación a los conceptos

En este apartado vamos a realizar una breve explicación de los conceptos arriba indicados y que vamos a utilizar en el transcurso de este trabajo:

Tecnología o manipulación genética o ingeniería genética

Con cualquiera de estos nombres se denomina la técnica que se inicia en la década de los setenta (etapa de la nueva genética) cuando la genética deja de ser una ciencia teórica y se convierte en una ciencia manipulativa. Se habla de nueva genética al comenzarse a tocar el gen: se articulan técnicas que permiten trocear 5 el ADN en lugares específicos e introducir fragmentos del mismo procedentes de otros seres vivos en una bacteria multiplicándose millones de veces 6. El ADN transferido se incorpora al de la bacteria y se reproduce al reproducirse la bacteria. Así nació la técnica del ADN recombinante. También ha recibido el nombre de clonado de genes, puesto que se está copiando el gen.

Sondeo génico

Consiste en el examen de la constitución genética de uno o varios individuos en busca de indicios acerca de la posibilidad de que se desarrolle o transmita determinado defecto o enfermedad 7. Si el estudio se realiza sobre un individuo, recibe el nombre de consejo genético. Es una forma de asesoramiento médico (de ahí el nombre) que difiere Page 168 de la habitual relación entre médico-paciente en varios aspectos 8: se trata de una anomalía genética, las decisiones que se tomen afectan habitualmente a la descendencia y el sujeto primario es, más bien, la pareja o familia. Cuando el sujeto del estudio es una población, recibe el nombre de cribado genético.

Este sondeo se puede llevar a cabo a través de dos vías: a) análisis bioquímico de sustancias que revelan indirectamente la presencia de genes variantes (concentración de depósitos de grasa en las células nerviosas -enfermedad de Tay-Sachs-, por ejemplo); b) examen directo del ADN de los cromosomas que se encuentran en las células somáticas para detectar defectos. Según el momento en que se realice este estudio podemos diferenciar varias clases de sondeos:

  1. Prenatal: dentro de esta categoría se encuentran los estudios que se realizan sobre el feto para detectar determinadas anomalías. Típicos sondeos prenatales son: la amniocentesis (muestra de líquido amniótico); y el muestreo de vellos coriónicos (análisis de células extraídas de las vellosidades que envuelven al embrión durante las diez primeras semanas del embarazo). La finalidad de estos estudios es, prioritariamente, evitar una malformación o anomalía.

  2. Posnatal (o de recién nacidos): es un sondeo que se utiliza para detectar determinadas incapacidades, patologías o predisposiciones a las mismas por parte del recién nacido. Como ejemplo tenemos el test de la fenilcetonuria (FCU) para detectar la incapacidad de metabolizar un aminoácido (fenilalanina) que produce un retraso mental de diversos grados. Su finalidad es prevenir la patología.

  3. Adultos: en esta clase de sondeos los tests pueden tener dos finalidades: diagnosticar una enfermedad hereditaria que se desconocía o evitar la transmisión de genes defectuosos a la prole. Cabe, también, realizar una distinción entre: a) el test de sondeo génico destinado a identificar individuos que pueden presentar gran susceptibilidad a ciertos riesgos (a determinados agentes medioambientales); y b) el test de control génico destinado a detectar posibles daños ocasionados a las moléculas genéticas por sustancias medioambientales.

Terapia génica

Con la aparición de la nueva genética se abre la posibilidad de tratar directamente los genes de las células enfermas. 9La Terapia Génica consiste en la sustitución o reparación de genes defectuosos en células vivas humanas. Podemos clasificarla en tres métodos distintos: a) inserción génica, consiste en insertar una copia de la versión normal de un gen en los cromosomas de una célula enferma y esperar que se Page 169 expresen; b) modificación génica, supone modificar químicamente una secuencia defectuosa de ADN en el lugar exacto de la célula viva en que se encontrase; c) cirugía genética, es la eliminación de un gen defectuoso del cromosoma en que se encontrara y sustituirlo por un gen clonado.

Atendiendo a que se realice en...

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