El futuro Sistema Nacional de Dependencia: retos y oportunidades

La evolución de las realidades de dependencia y su impacto en la sociedad se ha convertido, en los últimos años, en uno de los fenómenos socio-económicos más importantes de Europa. Fenómeno que, en cualquier caso, sólo nos ha mostrado su incipiente inicio y que va a requerir, al conjunto de actores clave -políticos, representantes de los colectivos, sindicalistas, empresarios-, una mejor capacidad de visión y de creación de nuevos paradigmas sociales; si queremos enfocar nuestras respuestas en clave de igualdad y respeto a la dignidad de todas las personas, sin exclusiones ni discriminaciones de ningún tipo.

En España, y según los datos del Libro Blanco, se estimó para el año 2005, que había 2.782.590 personas con discapacidad para las actividades de la vida diaria -lo que en el pro- Page 94yecto de ley analizado se está entendiendo como personas con dependencia-. Según las previsiones, aumentará en los próximos años, alcanzando a 3.504.562 de personas en el año 2020.

Hablar de dependencia es, por tanto, hablar de la realidad que viven miles de personas con discapacidad. De aquellas que por causa de restricciones o limitaciones en su funcionamiento, pero sobre todo por las graves carencias de un entorno aún lleno de barreras y de factores discapacitantes, se encuentran con una vivencia de depender de otros para resolver su vivir diario. La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 cifra en 3.528.221 el número total de personas con alguna discapacidad o con limitaciones que han causado o pueden llegar a causar discapacidades, lo que, expresado en términos relativos, viene a representar un 9 % de la población española.

Según el Libro Blanco, más del 32% de las personas mayores de 65 años tiene alguna discapacidad, mientras que entre las menores de 65 años la proporción de personas con discapacidad no llega al 5%. Aunque el aumento de la prevalencia es continuo conforme avanza la edad, a partir de los 50 años ese incremento se acelera de forma notable.

Así, la demanda de cuidados y apoyos para personas en situación de dependencia se ha venido incrementando de forma notable en los últimos años y va a seguir aumentando a un fuerte ritmo durante las próximas décadas. Todo ello como consecuencia de la combinación de factores de carácter demográfico, médico y social que inciden en ocasionar un fenómeno excepcional en la historia de la humanidad: la expectativa de llegar a vivir el doble de años que nuestros coetáneos del siglo XX y el consiguiente envejecimiento del conjunto de la sociedad.

CUADRO 1. PROYECCIÓN DEL NÚMERO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA LAS ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA POR GRADOS DE NECESIDAD DE CUIDADOS. ESPAÑA, 2005-2020

Fuente: Libro Blanco de la Dependencia (Capítulo I: Bases demográficas: estimación, características y perfiles de las personas en situación de dependencia). Page 95

Por otro lado, venimos asistiendo en los últimos años a la crisis del modelo de apoyo informal para la atención de las personas en situación de dependencia, tradicionalmente asumido, casi en exclusiva, por las mujeres del núcleo familiar (las madres, cónyuges, hijas o hermanas de las personas dependientes), y, dentro de éstas, las mujeres de mediana edad, sobre todo en el grupo formado por las que tienen entre 45 y 69 años. En este sentido, España y los países del sur de Europa van acercándose a los patrones de sus vecinos del norte donde el apoyo informal decrece y requiere importantes medidas de apoyo para su sostenibilidad.

Otro aspecto fundamental del impacto de las situaciones de dependencia y discapacidad son las graves y costosas consecuencias de la dependencia en las propias personas con discapacidad y sobre los familiares y los cuidadores/as de estas personas. En su economía, en su deterioro físico y psíquico, en su vida laboral, en su tiempo de ocio, en sus oportunidades de ciudadanía; en suma en su calidad de vida y en sus derechos. Según el Libro Blanco, podemos apreciar los siguientes datos claramente alarmantes:

- De cada 100 personas en situación de dependencia, 81 son atendidas por sus familiares. Sólo 1 de cada 5 cuidadores familiares tiene empleo. La edad media del cuidador/a es de 53 años, siendo mujeres el 83%.

- El 41,8% de los cuidadores/as familiares destinan más de 40 horas semanales a la prestación de cuidados y el 44,7% lleva más de 8 años prestando cuidados.

Y no es que la atención a la dependencia sea algo nuevo, lo nuevo es la magnitud del reto que comporta, por diversos factores:

- Por el importante déficit de los servicios sociales en nuestro país.

- Por la deficiente infraestructura y la descoordinación de los servicios sociosanitarios.

- Por la rapidez e intensidad con la que se están produciendo los fenómenos que incrementan las situaciones de dependencia (proceso acelerado de envejecimiento de la población, siniestralidad laboral y vial, mayores tasas de supervivencia de determinadas enfermedades crónicas y alteraciones congénitas, enfermedades y accidentes graves) y la imposibilidad de atención a través del modelo de apoyo informal (cambios en el modelo de familia y creciente incorporación de las mujeres al mundo laboral).

- Por la percepción creciente de que la dependencia ha de constituir un fenómeno de cobertura pública y no exclusivamente privada a través de las familias.

Los servicios sociales en nuestro país se encuentran en una clara y alarmante situación deficitaria, si la comparamos con los países de nuestro entorno.

Según datos del Libro Blanco de la Dependencia, España destina sólo el 0'32 % del PIB a gasto público en servicios sociales de atención a personas con dependencia, lo que se puede comparar al destinado por otros países de nuestro entorno:

- Un 0'7% en Italia, el doble que en España.

- Un 1'5 % sobre el PIB, 5 veces más, en los países de Centro Europa (Francia, Alemania, Austria).

- Un 3 % en los países nórdicos (diez veces más). Page 96

Los comparativos en servicios sociales de niveles de cobertura y de calidad que conocemos dejan a España en una situación muy precaria. Por ejemplo, en atención domiciliaria los ratios de cobertura medios en España se sitúan en un 3% de la población mayor -la atención domiciliaria a las personas con discapacidad es casi inexistente en nuestro país- cuando los países europeos más avanzados se sitúan entre el 8% y el 30% de la población mayor. La media de intensidad en horas semanales -medida básica de calidad para este tipo de servicio- esta en España alrededor de las 8 horas semanales, cuando la media europea supera las 20.

También los niveles salariales de los profesionales que trabajan en el sector de los servicios sociales y socio-sanitarios son claramente más bajos en España. Aún contando el diferencial de coste de la vida, en Alemania un auxiliar de clínica puede cobrar el doble o más que en España.

España es el país de la UE que menos gasto social destina a la familia, el 2.7 del PIB, frente al 8.2 de la media europea. Estamos a la cola de Europa en políticas familiares.

El gráfico siguiente recoge el gasto per cápita en protección social en el año 2001, en los diversos países de la Unión Europea, destacando el puesto que ocupa España, entre los que menos gasto social dedican:

[NO INCLUYE GRAFICO]

Según datos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de enero de 2005, en nuestro país sólo el 3'5% de las personas mayores de 65 años cuentan con un servicio de ayuda a domicilio, el 2'84% con teleasistencia, el 3'86% con una plaza en una residencia y el 0'54% en un centro de día, lo que sitúa a España muy por detrás de los niveles de cobertura de los países europeos.

El Libro Blanco de la Dependencia recoge asimismo cifras sobre las personas con discapacidad que han recibido algún servicio sanitario o social: Page 97

CUADRO 2. PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE HAN RECIBIDO ALGÚN SERVICIO SANITARIO O SOCIAL POR TIPO DE SERVICIO Y GRUPO DE EDAD (Datos referidos a personas de 6 y más años). ESPAÑA, 1999

Fuente: Libro Blanco de la Dependencia (Capítulo I: Bases demográficas: estimación, características y perfiles de las personas en situación de dependencia). Datos del Instituto Nacional de Estadística, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, Resultados detallados. Madrid, 2002.

Y a todo ello hemos de preguntarnos: ¿porqué en España los servicios sociales son tan deficitarios? Una respuesta fácil y al uso es buscar las causas en el reparto competencial. Los servicios sociales en España son competencia exclusiva de las Comunidades Autónomas y las Administraciones Locales tienen un importante papel de programación y gestión. Pero este argumento no aguanta un contraste serio. La causa no podemos buscarla en el marco competencial plasmado en la Constitución Española, sino en otros factores con un componente político más contingente pero no menos importante; destaco, a modo de ejemplo, los siguientes:

1. Las transferencias de las competencias del Estado a las Comunidades Autónomas se realizaron durante un largo periodo -entre 1984 y 1996- sin contar con un modelo consensuado en el diseño y desarrollo del Sistema de Servicios Sociales, en los indicadores de reparto presupuestario, ni tampoco en la actualización de la financiación.

2. Las diferencias en las aportaciones del Estado a las CCAA fueron espectaculares y nadie, o casi nadie, denunció esa evidente discriminación de ciudadanos y ciudadanas. Las Comunidades de régimen común que menos recibieron se Page 98situaron en un tercio per capita de las que fueron mejor tratadas. Y todo ello, sobre todo, por no disponer de un modelo claro y pactado.

3. La atención socio-sanitaria -sobre todo de las personas con necesidades de cuidados de larga duración o convalecientes- es, y sigue siendo en España, después de muchos años de debates, comisiones e informes, una desamparada cenicienta. Ni la Seguridad Social, ni mucho menos el Sistema Sanitario han resuelto satisfactoriamente este déficit que, en la mayoría de ocasiones, sobrecarga al sistema más débil: los servicios sociales.

Un triste panorama para un país emergente en muchos otros campos. Quizás tengamos que buscar sus causas últimas en una valoración social aún escasa de la importancia de los servicios sociales y, también, en una insuficiente independencia de las organizaciones representativas de los colectivos a la hora de conseguir que sus reclamaciones se sitúen como prioritarias en la agenda política.

En cualquier caso la realidad de los servicios sociales en España se caracteriza por enormes desequilibrios en dotación de servicios, modelos de atención, legislación, requisitos de acceso a servicios, etc.¹.

Todas estas circunstancias comportan una situación de discriminación para muchas personas. Particularmente grave, para el colectivo de personas con discapacidad.

Así, según un estudio recientemente publicado por el Ayuntamiento de Barcelona², las personas con discapacidad en esta ciudad soportan una discriminación económica valorable en una media de 27.398 euros anuales. El agravio económico que sufren las mujeres con discapacidad es mayor que el de los hombres del mismo colectivo. Los mayores costes de la vida cotidiana y la menor cantidad de ingresos que tienen en general las personas con discapacidad, no se compensan con los servicios públicos, ayudas oficiales y desgravaciones que reciben. Esta es, sin duda, una realidad que se produce en todo el Estado español.

Para las familias de las personas con discapacidad, se produce asimismo una situación de discriminación, en cuanto que han de asumir responsabilidades asistenciales, de cuidados, etc. de las que se hacen cargo porque la sociedad en su conjunto y sus órganos de gobierno han tendido tradicionalmente a desentenderse de ellas o a paliarlas insuficientemente.

La aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, y la consiguiente entrada de más recursos económicos para las Comunidades Autónomas (CCAA), comporta que el Sistema Nacional de Dependencia sea una oportunidad y un instrumento fundamental - si bien no el único- para superar la situación de déficit de los servicios sociales y conseguir que las diversas CCAA se comprometan, contando con los recursos y financiación necesaria para ello, a su universalización.

Y eso solo será posible si los Sistemas Autonómicos de Servicios Sociales efectivamente incorporan cinco elementos básicos para la garantía del derecho subjetivo, universal y exigible a unos servicios sociales de calidad. Su consecución constituye, así mismo, un requisito clave para avanzar en la promoción de los derechos y la plena igualdad de oportunidades y no discriminación de todas las personas; en especial, de los colectivos más desfavorecidos, en situación o en riesgo de exclusión social o con especiales necesidades de apoyo, y, entre ellos, las personas con discapacidad⁴: Garantía de derecho subjetivo y exigible a los servicios sociales; Universali- Page 105zación; Calidad; Gratuidad; y Desarrollo, reconocimiento y garantía de participación y cooperación con las entidades del Tercer Sector Social son los cinco elementos clave, a mi entender, que ha de incorporar un Sistema de Servicios Sociales si pretende equipararse al nivel de los países europeos más avanzados. Ninguna de las CCAA del Estado español ha conseguido, hasta ahora, hacer efectivos estos cinco puntos.

[NO INCLUYE ESQUEMA]

1) Garantía del derecho universal, subjetivo y exigible a los servicios sociales. Mediante un reconocimiento expreso de este derecho, frente al tradicional «derecho de acceso» (dependiente de la disponibilidad presupuestaria del momento). Sólo el reconocimiento y efectivo despliegue de este derecho comportará que los servicios sociales sean equiparables a los niveles garantistas de los sistemas de educación o sanidad, y al de otros países europeos más avanzados. Para ello es necesario:

- Que se aprueben Leyes de Servicios

Sociales que expresamente establezcan y garanticen el derecho subjetivo, universal y exigible a los servicios sociales.

- Que estas Leyes establezcan procedimientos, de carácter jurisdiccional, para la exigibilidad, por parte de los sujetos de derecho, de las prestaciones y servicios en las condiciones y con las características especificadas en las Carteras Autonómicas de Servicios Sociales.

2) Universalización. Todos los ciudadanos y ciudadanas han de tener a su alcance, en condiciones óptimas de accesibilidad y proximidad una completa oferta de servicios sociales. Esto implica necesariamente establecer instrumentos precisos para:

- El estudio continuo de necesidades en profundidad, adecuado y adaptado a las necesidades específicas de los diversos colectivos y coherente con las Carteras Autonómicas de Servicios Sociales.

- La planificación continúa de la cobertura de servicios que responda a las necesidades presentes y previstas, y con una sectorización territorial y funcional -por colectivos- adecuada a los principios de accesibilidad, proximidad, descentralización y respuesta integral a necesidades diversas.

- La planificación de inversiones, infraestructuras y mantenimiento de los servicios, capaces de dotar los recursos suficientes para la efectividad y desarrollo del sistema. Page 106

- Un nuevo sistema de presupuestar anualmente y financiar los servicios sociales claramente garantista y suficiente, como ya lo son los sistemas educativo o sanitario.

3) Calidad. El derecho subjetivo a los servicios sociales supone que todas las personas conozcan a qué tienen derecho: a qué prestaciones y servicios y en qué condiciones y características. En este sentido, la calidad de los Sistemas Autonómicos de Servicios Sociales sólo puede lograrse si, entre otras medidas, se aprueban con rango de Ley unas Carteras Autonómicas de Servicios Sociales. Estas Carteras de Servicios Sociales han de diferenciar las prestaciones y servicios dirigidos a los diversos colectivos destinatarios, respondiendo de modo eficaz y adecuado a las necesidades sociales específicas de cada uno de ellos.

En particular, las personas con discapacidad requieren servicios y prestaciones específicas orientadas a promover su autonomía personal, su calidad de vida, y su incorporación y participación plena en todos los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social.

Asimismo han de establecerse los instrumentos oportunos para la adecuación y actualización de estas Carteras, de modo que en ningún caso se produzca una reducción del nivel prestacional previamente reconocido y garantizado.

Las Carteras de Servicios son, pues, un instrumento básico para un despliegue eficaz, equitativo y de calidad de los Sistemas Autonómicos de Servicios Sociales porque:

- Permiten conocer a qué tiene derecho y qué puede exigir cualquier ciudadano o ciudadana.

- Como modelo de referencia suponen una descripción clara de las principales características técnicas y funcionales que ha de reunir cada servicio.

- Son, también, un instrumento de referencia para la planificación (estudio de necesidades, plan de cobertura, plan de inversiones-).

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4) Gratuidad. La efectiva equiparación del Sistema de Servicios Sociales a los otros Sistemas del Estado de Bienestar comporta que todas las prestaciones y servicios integrados en la Red Pública de Servicios Sociales sean gratuitos para sus beneficiarios y familiares, y en ningún caso han de estar sometidos a contraprestación.

La consecución de la igualdad de oportunidades para todas las personas, y en particular para las personas con discapacidad, comporta que no se pueda exigir una contraprestación a los usuarios de los servicios - que son las personas o grupos con especiales dificultades, cuya protección es de obligado cumplimiento para los poderes públicos- una contraprestación económica, condicionada o no a su capacidad económica. Ni tampoco a sus familiares, lo cual supone agravar aún más la clara discriminación que sufren.

5) Desarrollo, reconocimiento y garantía de participación y cooperación con las entidades del Tercer Sector Social. Las futuras Leyes de Servicios Sociales han de reconocer y garantizar la estabilidad, viabilidad e independencia de las entidades del Tercer Sector Social. Estas son un pilar vertebrador de cohesión social, representan y promueven los derechos de las personas a las que van destinados los Servicios Sociales, y desarrollan un papel esencial en la prestación de servicios integrados dentro del mismo.

Con todo lo expuesto, podemos concluir que promover y garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades, evitando la discriminación que supone para las personas con discapacidad y sus familias, el hecho de sufrir una situación de discapacidad, es de obligado cumplimento para todos los poderes públicos (Arts. 9.2., 14, 49 de la Constitución Española, Art. 13 Tratado de Ámsterdam, Art. 21 Carta de Derechos Fundamentales, Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, entre otras referencias legislativas).

El hecho de no dotar los medios y recursos necesarios y adecuados para la consecución y garantía de unos Sistemas Autonómicos de Servicios Sociales para estas personas (tanto desde el punto de vista del desarrollo normativo como de los demás elementos para la efectividad de estos Sistemas) comporta para las mismas una grave discriminación.

Por todo ello la aprobación de la futura Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia supone una importante oportunidad y un reto:

- Para que las Comunidades Autónomas se comprometan en la consecución de unos Sistemas de Servicios Sociales que efectivamente garanticen a todas las personas, y en particular, a las personas con discapacidad, los apoyos que necesitan, en las adecuadas condiciones de calidad.

- Para que el Estado garantice y dote los medios y recursos necesarios para alcanzar la plena y efectiva igualdad de oportunidades para estas personas.

- Para que las entidades y organizaciones del Tercer Sector Social promuevan la creación de plataformas ciudadanas en la reivindicación de los derechos sociales de las personas a las que representan.

El año 2007 va a ser el Año europeo de la igualdad de oportunidades para todos⁵. Una excelente oportunidad para conseguir que la futura ley sea coherente con estos postulados. Porque, si bien la Unión Europea, Page 108 actúa como catalizador para un enfoque de la igualdad y la no discriminación más coherente y basado en los derechos; los ciudadanos y ciudadanas de Europa, y en particular, las personas con discapacidad de nuestro país, se siguen viendo confrontados en su vida diaria con la discriminación y el trato desigual.

Asimismo, el año que viene se cumplen 25 años de la aprobación de la Ley 13/1982 de 7 de abril de integración social de los minusválidos (LISMI). Esta Ley constituyó el punto de partida en la acción positiva del Estado para dar respuesta a las necesidades propias de las personas con discapacidad, y estableció medidas positivas en varios ámbitos: prevención, valoración, y diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, integración, servicios sociales, prestaciones económicas, movilidad, supresión de barreras, gestión y financiación. Ley que 25 años después aún no ha alcanzado su plena aplicación.

El 2007 será, por tanto, un año fundamental para avanzar en la conquista real y efectiva de los derechos que las personas con discapacidad aún no gozan en plenitud. Un año para conseguir sentar las bases de nuevos Sistemas de Servicios Sociales; garantistas, universales, gratuitos y de calidad. Un año clave para que las entidades representativas de las personas con discapacidad y del Tercer Sector Social crezcan y se consoliden como agentes sociales para el progreso en ciudadanía y derechos.

Entre todos y todas podemos conseguir, si nos lo proponemos a conciencia, una sociedad mejor en la que las personas con discapacidad gocen de condiciones reales para vivir de manera autónoma y participar con libertad en todos los ámbitos de nuestro devenir colectivo. Una sociedad que nos ofrezca una plena igualdad de oportunidades, sin discriminaciones de ningún tipo, como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho. Por qué en este naciente siglo XXI la libertad no será posible si no se construye como oportunidad igual para todas las personas. El progreso económico y social no se producirá sino cuenta con todas las energías, todos los proyectos, todas las ilusiones que podemos crear y aportar todas las personas. Ese es el gran reto que nos plantea la discapacidad: reconocer que todos somos iguales y que todos podemos aportar nuestras capacidades para un futuro mejor compartido, que la futura Ley de promoción de la autonomía personal y de atención de las personas con dependencia contribuya a ello es el mejor deseo que puedo expresar. Que así sea.

Se destacan a continuación las direcciones en las que se puede consultar y ampliar información sobre algunos de los aspectos que se recogen en este artículo:

- Proyecto de Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia: http://www.mtas.es/inicioas/ dependencia/proyecto_ley_dependencia.pdf

- Libro Blanco sobre la «atención a las personas en situación de dependencia en España»: http:// www.tt.mtas.es/periodico/serviciossociales/200501/libro_blanco_dependencia.htm

- «La discapacidad en cifras» del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretaría General de Asuntos Sociales Instituto de Migraciones y Servicios Sociales: http://www.infodisclm.com/documentos/ Cifras_discapacidad02.pdf#search=%22la%20d iscapacidad%20en%20cifras%22

- Eurostat. Oficina de Estadística de la Comisión Europea: http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page?_ pageid=1090,30070682,1090_33076576&_dad= portal&_schema=PORTAL

- Acuerdo sobre Competitividad, Empleo Estable y Cohesión Social de 8 de julio de 2004: http://www.cinterfor.org.uy/public/spanish/ region/ampro/cinterfor/temas/dialogo/inf_act/d soc_esp.pdf#search=%22Acuerdo%20sobre%20 Competitividad%2C%20Empleo%20Esta-ble%20y%20Cohesi%C3%B3n%20Social%22 Page 109

- Acuerdo sobre la acción protectora de la atención a las situaciones de dependencia de 21 de diciembre de 2005:

http://www.mtas.es/inicioas/dependencia/acuerdo_dependencia.pdf#search=%22Acuerdo%20sobre%20la%20acci%C3%B3n%20protectora%20de%20la%20atenci%C3%B3n%20a%20las%20situaciones%20de%20dependencia%22 - Posicionamiento de entidades ante el Sistema de protección de la dependencia y en relación con el Proyecto de Ley:

- www.cermi.es

- www.feaps.org

- www.ceoma.org

- www.koine-aequalitas.org

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[1] CERMI. La Protección de los Sistemas de Dependencia en España. 2004.

[2] «Estudi del greuge comparatiu de las personas amb discapacitat de la ciutat de Barcelona». Institut Municipal de Persones amb Discapacitat. Ajuntament de Barcelona. 21 desembre 2005.

[3] Nota de prensa del Consejo de Ministros de 21 de abril de 2006.

[4] A ello obliga la Constitución (Art. 9.2) que ordena a los poderes públicos a promover las condiciones y remover los obstáculos para que la libertad y la igualdad de las personas y de los grupos en que se integran sean efectivas y reales. Asimismo la Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal obliga a los poderes públicos, a adoptar medidas de acción positiva destinadas a prevenir o compensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad, y en especial para quienes sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades.

[5] Decisión 771/2006 del Parlamento y del Consejo de la Unión Europea de 17 de mayo de 2006 por la que se establece el Año Europeo de la Igualdad de Oportunidades para Todos (2007) - Hacia una sociedad justa.