'Las familias ya no podemos más'. Riesgos de exclusión social de las familias que cuidan de enfermos crónicos graves.
| Autor | María Asunción Martínez Román. |
| Páginas | 145-165 |
a no podíamos más, dijimos,
hay que salir de aquí como sea... y
entonces con ayuda de la familia y ayuda
de la empresa de mi marido, cambiamos
de casa en la misma barriada, los hijos no
querían separarse del entorno, tenían los
amigos...».
No siempre los vecinos colaboran para
adaptar el acceso del edificio, sin tener en
cuenta que a medio o largo plazo pueden necesitarlo
también.
Hay vecinos que causan problemas, no
dejan poner rampa... aún pagando nosotros...
es que estos problemas no los vive
la gente de fuera... la gente de fuera solo
ve "qué pena, qué familia más desgraciada"
y no es así ni muchos menos, no es así.
Yo me considero muy normal igual que
cualquiera, es decir, tenemos un problema
de estos, pues lo tenemos y ya está...
.
Salvo alguna excepción, todas las familias
se quejan de las barreras arquitectónicas en
nuestras ciudades:
Hay muchas barreras físicas en las calles
y mi hijo (12 años) debe circular con la silla
de ruedas entre los coches y la calzada
por falta de rampas, con el consiguiente
peligro
.
Cuando la persona enferma está en edad
escolar, las familias manifiestan que hay
centros escolares no adaptados, dificultades
por falta de apoyo para comida, para llevarles
al aseo, par acompañarles a actividades
extraescolares... en definitiva, suelen estar
lejos de tener las mismas oportunidades que
otro niño de su edad:
En el colegio también tenía que tener
apoyo y los colegios no estaban preparados,
ponían todo de su parte pero no estaban
preparados. Era día a día, siempre
había dificultades... como le veían el más
débil los niños también le hiperprotegían ,
tampoco eso es bueno... después depende
siempre de los demás... y luego cuando sale
del colegio a los 14-15 años había que
tomar una decisión, no había ningún colegio
preparado para él, llevaba ya la silla
de ruedas eléctrica... entonces se decidió
un colegio especial y allí la adaptación fue
muy buena, aunque la mayoría eran muy
profundos y pocos con distrofia... llegas a
un sitio de esos con chicos con esos problemas...
te choca todo, sobre todo la cara de
esos chicos, pero bueno, como ya ibas pensando...
vas siempre diciendo, bueno, tengo
que hacerlo porque es lo mejor y ya está
'no? Y allí hasta los 18 años y otra vez
el problema 'a dónde? Entonces pasó al
Centro Ocupacional, lo recogen en la misma
puerta...
.
Los servicios sociales generan muchas
quejas: inadecuada información; falta de flexibilidad
para individualizar las situaciones;
insuficiencia de la oferta y dificultades de acceso
de la ayuda a domicilio; piden que se entienda
la prioridad de las ayudas de dependencia
ante procesos de evolución rápida en
enfermedades graves, (llegan tarde); consideran
que falta conocimiento de las necesidades
de las personas con enfermedades crónicas
y sus familias. No saben qué demanda
deben plantear ante los servicios sociales o
ante los servicios de salud. Consideran injusto
que, en algunos municipios, los servicios
sociales sean sólo para rentas muy, muy bajas
cuando en otros se oferta a más población
aunque coparticipando en el costo del servicio.
Se quejan del tiempo de espera para valorar
sus demandas ...
M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N
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No dispongo de Servicio de Ayuda a domicilio
por superar el baremo económico
establecido, por eso he tenido que recurrir
a ofrecer compartir la vivienda a cambio
de ayudarme con mi hijo
.
Porque le subieron 5000 pts. los ingresos
dejamos de recibir el servicio del SAD
Muchas de las familias manifiestan su
preocupación por la falta de alojamientos alternativos
como pisos compartidos o miniresidencias,
que se utilizarían como alojamiento
temporal o permanente, según los casos.
Valoran muy negativamente su inexistencia
que obliga a algunas personas jóvenes a estar
residiendo en instituciones para personas
dependientes muy mayores.
El Asociacionismo se valora como una
gran ayuda en cuanto a información y, especialmente,
cuando inicialmente no se sabe
qué hacer ni a dónde acudir. Poder hablar
con otras personas que pasan por situaciones
similares les produce alivio, pero también se
puede vivir mal la asistencia y hay etapas
del proceso de la enfermedad en que sólo acuden
los familiares. Las personas que colaboran
más directamente en la asociaciones se
quejan de que, a veces, sólo se acude a ellas
buscando ayuda y solución para los problemas
personales y pocos están dispuestos a
trabajar como colectivo en actividades de
sensibilización social, búsqueda de recursos,
etc.
Los padres íbamos como desesperados
buscando alguna información... después
nos organizamos, han creado grupos de jóvenes,
de deporte, el que llaman de ayuda
mutua de los padres... organizan encuentros
de deporte adaptado, están muy
bien... hasta algún viaje fuera...
.
A veces es duro ir porque conoces a otras
personas igual... y que se mueren... hemos
visto bastantes que han desaparecido... se
pasa mal... muy mal... cuando ves a otros
peor que tú sabes lo que te va a pasar...
.
LAS CONDICIONES DE VIDA DE
LAS FAMILIAS ESPAÑOLAS
CUIDADORAS SON
INSOSTENIBLES
En conclusión, las familias entrevistadas
que cuidan de personas con enfermedades
crónicas graves no tienen las mismas oportunidades
para su desarrollo humano que el
resto de la población. La sociedad no sólo no
promueve la inclusión social de las personas
con enfermedades crónicas graves sino que,
además, arrastra a las familias a una situación
igualmente de riesgo de exclusión. Esto
es así porque establece la obligación social de
los cuidados sin corresponder a las familias
con la oferta de los necesarios apoyos que garanticen
los derechos individuales de todos
los miembros, incluyendo la persona afectada.
Han hablado de problemas relacionados
con salud, empleo, vivienda, servicios sociales,
educación, seguridad social... derechos
reconocidos en nuestra Constitución. Son enfermedades
para toda la vida, algo que "no se
va a ir", y la larga duración temporal produce
agotamiento. Las familias no se niegan a
cuidar con mucho cariño pero manifiestan
haber llegado al límite de su fuerzas por
abandono político y social.
Las familias han dibujado un panorama
muy duro destacando los factores que determinan
las dificultades de inclusión social de
las familias cuidadoras y, por tanto, el riesgo
de iniciar procesos de exclusión social, especialmente,
en el caso de las personas que
asumen la responsabilidad principal, aunque
con repercusiones en el conjunto:
' Tienen muchas dificultades para acceder
o mantener un empleo, y en la mayoría
de los casos, se dedican las 24 horas,
los 365 días del año, al cuidado de
su familiar.
' Realizan un duro trabajo que no es remunerado
ni está protegido ante situaciones
como enfermedad, invalidez, vejez,
etc., ni reconocido socialmente.
INFORMES
162 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
' El cuidado prolongado y la falta de apoyos
merma la salud física y psíquica de
las personas cuidadoras, sin que se intente
evitarlo con medidas preventivas
sociosanitarias.
' Las demandas de cuidado de la persona
dependiente; la falta de apoyo para sustituirles,
aunque sea parcialmente y la
falta de accesibilidad del medio físico
les impide mantener relaciones sociales,
disfrutar de un tiempo de ocio y limita
(incluso impide) su derecho a participación
social.
' Hay manifiestas desigualdades entre
las condiciones de vida de las familias
cuidadoras dependiendo del nivel cultural
y socioeconómico.
' Los servicios de salud y los servicios sociales
no tienen en cuenta las condiciones
de vida de las personas afectadas
por enfermedades crónicas graves ni las
de sus familias. Asignan a las familias
mayor responsabilidad de la exigible
razonadamente, pero no les suelen
prestar un trato acorde a esa designación
de responsabilidad y las personas
no quieren perder el control sobre sus
vidas. Pocas veces se tiene en cuenta la
opinión de los enfermos y las familias
para valorar sus necesidades y encontrar
el mejor modo de atenderlas, en
esa familia. Faltan políticas integrales
sociosanitarias y, cuando las hay, suelen
estar diseñadas olvidando que el colectivo
afectado no es sólo el de personas
muy mayores. Falta información.
' Hay importantes necesidades sin cubrir
en relación a accesibilidad en el medio
físico, tanto en la vivienda como en el
acceso al edificio, calles, servicios, etc.
así como en materia de transporte. No
es suficiente con tener una vivienda
adaptada si no se puede salir de ella por
barreras externas, pero es que son raras
las viviendas que reúnen condiciones
de habitabilidad cuando hay una
persona muy dependiente. Una mínima
calidad de vida exige una vivienda digna.
' Hay situaciones doblemente excluyentes
como es el caso de familias que cuidan
de varios de sus miembros o las familias
monoparentales o las familias en
que la persona que ejerce los cuidados
está afectada a su vez por una enfermedad
crónica.
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M' ASUNCI'N MARTÕNEZ ROM¡N
165 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
SUMARIO:ARTICULADO:
Vistos los presentes autos pendientes ante esta Sala en virtud de Recurso de CASACIÓN PARA LA UNIFICACIÓN DE DOCTRINA, interpuesto por ABOGADO DEL ESTADO en la representación y defensa del, MINISTERIO DE DEFENSA contra la sentencia dictada por la Sala de lo Social de Tribunal Superior de Justicia de Navarra, de fecha 5 de febrero de 1999, dictada en el recurso de suplicación número 1999/00053, formulado por EL ABOGADO DEL ESTADO en nombre y representación del MINISTERIO DE DEFENSA , contra la sentencia d ictada por el Juzgado de lo Social nº 1 de los de Navarra (Pamplona) de 20 de octubre de 1998, en virtud de demanda formulada por DOÑA Mª ANGELES R.A., frente al MINISTERIO DE DEFENSA, en reclamación sobre DERECHO Y CANTIDAD.
ANTECEDENTES DE HECHOPRIMERO.-, El día 20 de octubre de 1998 el Juzgado de lo Social número 1 de Pamplona dictó sentencia en virtud de demanda formulada por DOÑA Mª. ANGELES R.A., frente al MINISTERIO DE DEFENSA, en reclamación sobre DERECHO Y CANTIDAD. En dicha sentencia se dan como probados los siguientes hechos:
"PRIMERO.- La demandante viene prestando servicios por cuenta del Ministerio de Defensa con la categoría profesional de limpiadora en la Jefatura de logística territorial de Navarra, sita en calle General Chinchilla, núm. 12, percibiendo una retribución salarial de 131.534, Ptas. mensuales con incluison de prorrateo de extras. SEGUNDO.- En el mentado centro de trabajo han existido diversas amenazas de artefactos explosivos, produciéndose uno en concreto el 16 de Octubre de 1993. TERCERO.- El complemento de peligrosidad en 1.997 y 1.998 asciende a 12.314, Ptas. mensuales, reclamándose es esta litis la cantidad de 221.652, Ptas. por tal concepto devengado durante el periodo comprendido entre Abril de 1.997 a Septiembre de 1.998 ambos inclusive. CUARTO.- Por sentencia de este órgano judicial de 28 de Mayo de 1.997 (autos 771/96) se estimó la demanda formulada por Dª Mª Angeles R.A. condenando al Ministerio de Defensa a abonar a la actora 133.416, pts. en concepto de plus de peligrosidad devengado entre Febrero de 1.995 y Enero de 1.996, y por sentencia del Juzgado de lo Social núm. Tres de Navarra de 19 de Septiembre de 1.997, se condenó a la Administración demandada a abonar a la actora 133.416, Ptas. en concepto de plus de peligrosidad devengado e ntre Febrero de 1.996 y Enero de 1.997, sentencia la primera de ellas, confirmada por la dictada el 29 de Septiembre de 1.997 por el Tribunal Superior de Justicia de Navarra. QUINTO.- Se ha agotado la vía administrativa (escrito de reclamación previa presentado el 31 de Marzo de 1.998).
En la misma y como parte dispositiva: "Que estimando la demanda formulada por Dª María Angeles R.A. contra el Ministerio de Defensa, debo condenar y condeno a la demandada a abonar a la actora 221.652, de 1.997 y Septiembre de 1.998 ambas mensualidades inclusive.
SEGUNDO.- Anunciado e interpuesto recurso de suplicación contra dicha sentencia, la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Navarra, (Pamplona) dictó sentencia con fecha 5 de Febrero de 1.999 en la que como parte dispositiva figura la siguiente: "Que desestimamos el recurso de Suplicación interpuesto por el ABOGADO DEL ESTADO en representación del MINISTERIO DE DEFENSA contra la sentencia de 20 de octubre de 1.998 dictada por el Juzgado de lo Social nº Uno de los de Navarra, en el Procedimiento nº 332/98, seguido a instancia de DOÑA Mª ANGELES R.A. contra el MINISTERIO DE DEFENSA en reclamación de CANTIDAD, debemos confirmar y confirmamos la resolución impugnada."
TERCERO.- EL ABOGADO DEL ESTADO en la representación y defensa del, MINISTERIO DE DEFENSA preparó recurLas enfermedades crónicas suponen el
problema que requiere mayor atención
en los países desarrollados, tanto
por parte del sistema de salud como de
otros sistemas relacionados con el bienestar
social. Podemos congratularnos por el logro
del aumento de la esperanza de vida y la supervivencia
de gran número de personas con
enfermedades hasta hace poco tiempo mortales,
sin embargo, la mayor posibilidad de supervivencia
puede suponer enfrentarse a numerosas
dificultades durante el resto de su
vida y pagar un alto coste tanto la persona
directamente afectada como su familia. Hablaremos
de enfermedades crónicas graves
que tienen como consecuencia importantes
discapacidades que obligan a las personas
afectadas a depender en gran manera de
otras personas para la realización de las actividades
cotidianas.
Las directrices de las políticas de salud de
los países desarrollados, además de intentar
aumentar la supervivencia, persiguen el objetivo
marcado por la ONU de «dar más vida
a los años que se han agregado a la vida» y
no sólo lograr una mayor longevidad. Este
objetivo es igualmente aplicable en el caso de
menores, jóvenes o adultos que se ven afectados
por una enfermedad crónica grave y que
si bien se benefician de los avances de la medicina,
en España, se sienten olvidados por
las políticas públicas que tienden a ignorar
sus necesidades, escudándose en la solidaridad
familiar. La realidad es que la mayoría
de estas familias asume la responsabilidad
de cuidar a sus miembros enfermos con escaso
apoyo público, llegando a hipotecar sus
propios proyectos vitales e incluso con merma
de su salud, lo que resulta socialmente
injusto y les coloca en situación de riesgo o de
franca exclusión social (Martínez Román, Mª
A., 2001). Estamos ante un tema de actualidad,
el tema de la dependencia que parece
preocupar más en el caso de las personas
mayores pero que afecta también a todas las
edades.
Dar más vida a los años que se han agregado
a la vida
implica proporcionar oportunidades
para un desarrollo humano, poder
realizar un proyecto vital de desarrollo personal
y significa tanto la calidad de vida de
la persona con la enfermedad crónica como la
calidad de vida de las personas de su entorno
vital que se ocupan de su cuidado. Las des-
145 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
* Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales.
Universidad de Alicante.
Las familias ya no podemos más
.
Riesgos de exclusión social de las
familias que cuidan de enfermos
crónicos graves
Mª ASUNCIÓN MARTÍNEZ ROMÁN *
igualdades sociales en este ámbito son especialmente
injustas y como una injusticia social
lo viven las familias entrevistadas, porque
son muy conscientes de que una parte
importante de sus dificultades cotidianas se
podría evitar o aliviar si se tuvieran en cuenta
las condiciones de vida específicas de cada
persona enferma y si estuviera disponibles
una adecuada oferta de servicios y apoyos
públicos para hacer más llevaderas sus condiciones
de vida (Martínez Román, Mª A.,
Mira-Perceval, Mª T. y Redero, H., 1992).
LAS ENFERMEDADES
RESPIRATORIAS CRÓNICAS QUE
ORIGINAN DISCAPACIDADES
SUPONEN UN RIESGO DE
EXCLUSIÓN SOCIAL
Nos referiremos a enfermedades respiratorias
crónicas graves, por ejemplo, enfermedad
pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
con oxigenoterapia domiciliaria, cifoescoliosis,
enfermedades neuromusculares (miopatías,
ELA, esclerosis múltiple). Mortalidad y
morbilidad están asociadas con desarrollo
económico y social, también las desigual-dades
sanitarias reflejan las desigualdades sociales
existentes. El máximo de desigualdad
social viene asociado a dependencia, calidad
de vida mínima, adicción, pobreza, vejez, discapacidad
y, sobre todo, morbilidad crónica y
deteriorante. En las clases altas muchos de
los problemas de salud no llegan a convertirse
en crónicos o no originan discapacidades, por
el contrario, una persona de un nivel socioeconómico
bajo tiene muchas probabilidades no
sólo de enfermar más, sino también de que derive
a una enfermedad crónica y, consecuentemente,
de que suponga una disminución de su
ya menor calidad de vida. (De Miguel, J.,
1994). Hay una relación de interdependencia
entre enfermedad crónica y situación socioeconómica
pudiendo ser causa o consecuencia
de empeoramiento de la enfermedad y la discapacidad
de las personas en peor situación
socioeconómica (Burström, B. et al.).
Los organismos internacionales vienen
destacando la existencia de estrechos vínculos
entre las dificultades de salud y la exclusión
social, en cuanto pueden suponer obstáculos
que impiden la integración social.
Cuando Naciones Unidas habla de desarrollo
humano destaca como una de las opciones
fundamentales el «vivir una vida larga, sana
y creativa», es decir, no sólo sobrevivir sino
tener calidad de vida que incluye la participación
o integración en la vida social (Naciones
Unidas, 2000). Sin embargo, los obstáculos
al desarrollo humano debido a problemas
de salud son también uno de los riesgos de
exclusión social en Europa 1. Las enfermedades
crónicas graves originan discapacidades
(OMS, 1983) que afectan a las actividades de
la vida diaria derivando hacia la dependencia
de terceras personas, por lo que hay que
tener en cuenta las consecuencias familiares
y sociales de la enfermedad. Este nuevo enfoque
amplía la intervención al entorno social,
que es el que determina la situación de minusvalía,
para promover la igualdad de oportunidades
y el máximo de autonomía (Comisión
Europea, 1996). Lo opuesto a exclusión
social es integración social, que es un derecho
de todo ciudadano, y no hay calidad de
vida, por mucha autonomía que se consiga,
sin integración social.
El derecho a la calidad de vida de las personas
con enfermedades crónicas se enmarca
en el contexto más amplio del reconocimiento
de los derechos humanos (políticos, sociales,
económicos y culturales). No tiene sentido
dedicar importantes recursos humanos y financieros
a evitar la mortalidad de la población
si esa mayor supervivencia no se ve
INFORMES
146 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
1 Junto al desempleo de larga duraciÛn o el empleo
de baja calidad, ingresos bajos, falta de vivienda o vivienda
precaria, problemas de salud, falta de cualificaciÛn
o fracaso escolar, otras discriminaciones (raza,
edad, gÈnero) ,crecer en familia vulnerable, adicciones,
habitar en zona con m˙ltiples carencias. Con frecuencia
se establece un cÌrculo, siendo confuso efectuar la
distinciÛn entre causas y consecuencias.
acompañada de unas políticas sociales que
permitan su integración social, sin que los
restantes miembros de las familias tengan
que hipotecar sus proyectos de vida (Martínez
Román, M. A. y Guillén, E., 1996). Como
ya hemos indicado, las familias no se niegan
a cuidar, se trata de lograr «un equilibrio entre
los derechos individuales y las obligaciones
sociales de la atención..., asegurando la
oferta de servicios y encontrando el modo de
distribuir socialmente el costo de la carga de
las tareas de cuidado equitativamente entre
hombres y mujeres, entre Estado, familia,
comunidad y sector privado» (Programa de
Naciones Unidas para el Desarrollo, 1999),
no se puede mantener la noción tradicional
de que la familia debe encargarse del cuidado
integral de todos sus miembros así como
su capacidad para hacerlo (Naciones Unidas,
2001). La falta de tiempo debida a la responsabilidad
de cuidar de alguien excluye a la
gente de opciones fundamentales de un desarrollo
humano como, por ejemplo, la oportunidad
de realizar un trabajo remunerado que
genere derechos a la protección social (Martínez
Román, M. A., 2001) y participar en las
actividades sociales necesarias para la integración
social (Gordon, D., Townsend, P. et
al., 2000).
El creciente número de personas que sobreviven
pero no tienen curación y que precisan
cuidados de salud continuos e integrales,
preferentemente en el domicilio, plantea el
desafío de nuevas políticas que integren los
cuidados formales e informales en función de
las necesidades de las personas con enfermedades
crónicas y también de las necesidades
de sus familias (Iglesias de Ussel, J., 2001;
Philipsen, H. y Stevens, F.,1997; Smith, C. et
al., 1991; Campbell, M., Stockdale-Woolley,
-
y Nair, S., 1991; Van der Boom, G. et al,
1998) Sin embargo, es más frecuente presuponer
la disponibilidad del cuidado informal,
dando por supuesto que tienen que asumir la
responsabilidad principal y como si tuvieran
los medios, conocimientos, habilidades y destrezas
que se precisan. Se han realizado estudios
sobre las enfermedades crónicas que
afectan a las personas mayores y muy mayores,
sin embargo, también hay muchos menores,
jóvenes y adultos jóvenes que se encuentran
en estas situaciones y sus familiares
cuidadores suelen ser también jóvenes. En
ambos casos, la edad influye en las dificultades
para el desarrollo personal y social, así
como en las relaciones familiares y, por lo
tanto, plantea diferentes demandas a las que
hay que buscar respuesta desde las políticas
públicas.
Desde la medicina, las tendencias actuales
internacionales en el tratamiento de las
enfermedades crónicas marcan como metas
no sólo la reducción de los síntomas sino también
el incremento de la capacidad funcional,
y la mejora de la calidad de vida (Curtis et al.,
1994). La calidad de vida está directamente
relacionada con la capacidad funcional, por lo
que parece útil la propuesta de reconceptualización
de la noción de enfermedad crónica
realizada por Hamonet que incluye, por una
parte, cambiar el concepto de enfermedad
crónica por el de «personas con discapacidades
» y, por otra parte, introducir la noción de
calidad de vida que supone la percepción
subjetiva del estado de salud como bienestar
físico, psíquico y social (Hamonet, 1993).
Las enfermedades crónicas pueden ser de
muy diferente etiología presentando una serie
de características comunes que atañen a
la duración temporal de la enfermedad; la
causación de discapacidades funcionales; la
influencia en la calidad de vida; y el carácter
evolutivo del proceso de la enfermedad. Una
enfermedad crónica puede generar cambios
funcionales importantes ya sea en la esfera,
física, psíquica o social y, en la mayoría de
los casos, se plantean dificultades en todas
ellas dada la interdependencia entre las tres,
con diferencias significativas dependiendo
del tipo y grado de discapacidad (Dimond,
1984).
Retomando la propuesta de Hamonet, si
consideramos las discapacidades tendremos
M¿ ASUNCI¿N MARTÕNEZ ROM¡N
147 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
como marco de referencia no sólo las actuaciones
de asistencia sino también las de prevención,
rehabilitación e igualdad de oportunidades,
accesibilidad (Naciones Unidas, 1983).
En cuanto a la calidad de vida, consideramos
la existencia de una interdependencia entre
la calidad de las condiciones de vida de la persona
afectada y la calidad de vida de las personas
de su familia que le prestan cuidados
(Hooyman, N.R. y Gonyea, J.G., 1999; Bazo,
Mª T., 1998; Pérez-Díaz, V., 1998; IMSERSOCIS,
1996). En España se ha comenzado a valorar
el desarrollo de instrumentos de medición
de la calidad de vida de las personas
afectadas por enfermedades respiratorias crónicas,
incluyendo algunos aspectos socioambientales
y familiares, pero no se suele valorar
la calidad de vida de la familia cuidadora.
Por ello, partimos de la hipótesis de que
las familias españolas prestan cuidados pagando
un alto precio por insuficiencia de apoyos
públicos, hasta el punto de que se pueden
considerar uno de los grupos sociales en riesgo
de exclusión social y en la mayoría de los
casos los cuidados se asignan a una mujer.
Mediante entrevistas en profundidad y aplicación
de cuestionarios por correo y teléfono
se ha tratado de conocer la opinión de familias
cuidadoras de personas con enfermedades
respiratorias graves, en la Comunidad
Valenciana, con el fin de conocer la calidad
de vida percibida, es decir, la valoración subjetiva
de la idoneidad de las propias condiciones
de vida y sus propuestas de mejora. Esto
permite identificar tanto las lagunas de las
políticas sociales como adoptar nuevas medidas
más adecuadas a las necesidades específicas
de las personas a las que van dirigidas,
incluyendo a las personas cuidadoras.
FACTORES QUE CONDICIONAN
LA CALIDAD DE VIDA DE LAS
FAMILIAS CUIDADORAS
Ante una enfermedad crónica grave, el
sistema de salud responde con una serie de
actuaciones desde el nivel primario, secundario
y terciario siempre tratando de mantener
a la persona enferma en su propio domicilio,
para lo que se da por sentado la
implicación directa de la familia en el sistema
de cuidados. Los enfermos que pueden
contar con un ambiente familiar positivo,
con estabilidad afectiva y modos
adecuados de enfrentarse a los problemas
cotidianos, pueden adaptarse de modo más
positivo a las crisis que supone el proceso
de su enfermedad, con la ayuda del resto
de la familia.
No nos referimos únicamente a la familia
nuclear tradicional, sino a todas las modalidades
a las que han dado lugar las transformaciones
sociales y culturales recientes de la
institución familiar. Sin embargo, aunque
estas transformaciones incluyen la incorporación
de la mujer a la vida laboral, lo cierto
es que la atención de las familias a sus
miembros enfermos todavía significa, con pequeñas
excepciones, hablar de las mujeres de
la familia. Los países escandinavos tienen
mayor tradición en cuanto a promoción de la
igualdad de oportunidades entre hombres y
mujeres, sin embargo, no es el caso de otros
muchos países, entre ellos España, en donde
persiste una desigualdad por razón de género,
ya que las mujeres asumen la responsabilidad
principal de los cuidados de los miembros
enfermos de la familia, hipotecando con
ello su propio desarrollo humano cuando, como
podremos corroborar en las entrevistas,
el hombre puede ejercer esas mismas tareas
de forma igualmente satisfactoria. Naciones
Unidas ( PNUD, 1999) ha destacado recientemente
la falta de valoración en el desarrollo
humano del trabajo de atención y cuidado
con las personas dependientes, cuando es un
factor esencial del bienestar humano y que
son las mujeres las que soportan la principal
responsabilidad al identificarse las actividades
de cuidado con el trabajo no remunerado
de la mujer en el hogar o con actividades extradomésticas
de carácter voluntario ( por lo
tanto, tampoco remuneradas) de tal modo
INFORMES
148 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
que la familia actual constituye un pequeño
Estado benefactor 2.
En consecuencia, las mujeres que asumen
la responsabilidad principal de prestar los
cuidados que demandan los miembros dependientes
de sus familia tienen muchas
probabilidades de encontrarse en situación
de pobreza «humana» tal como se define por
Naciones Unidas 3, debido a las desiguales
oportunidades sociales entre los géneros a lo
largo de toda la vida que se manifiestan en
mayor medida en la vejez (Naciones Unidas,
2001). Cuando se reconoce esta discriminación
de las mujeres, el estudio de la pobreza
y la exclusión ha de analizar, además del modo
de distribución de los recursos de la familia
entre sus miembros o el modo de toma de
decisiones, la asignación de las funciones de
cuidado de los miembros dependientes (con
las horas invertidas en dichos cuidados) y las
oportunidades de acceso al mercado laboral,
sin olvidar la distribución del tiempo personal
en tanto determinante de las oportunidades
para participar activamente en la vida
social y política (Martínez Román, Mª A.,
2001).
Esta perspectiva pone de manifiesto el
precio (emocional, físico, económico y social)
que la mujer cuidadora ha de pagar por realizar
largas jornadas de atención a la persona
enferma, en muchos casos, incluyendo la
noche y el fin de semana y sin recibir remuneración
por ello de modo que, además, estas
mujeres se encuentran en situación de dependencia
de su grupo familiar. Estos obstáculos
tienen mayores repercusiones cuanto
más joven es la mujer, por ejemplo, es el caso
de aquellas mujeres que se ven obligadas a
dedicarse al cuidado de las personas dependientes
de la familia y que, seguramente sin
saberlo, están labrando su propia dependencia
futura ya que dedican su vida a un trabajo
que no es reconocido como tal y, en consecuencia,
les priva del derecho a la protección
social ante cualquiera de las contingencias
reconocidas por la Seguridad Social, incluyendo
la posibilidad de una pensión al llegar
a la vejez. Esto es altamente injusto cuando
tradicionalmente la mujer española ha tenido
que asumir por imperativo sociocultural
el cuidado de los miembros del hogar, lo que
ha supuesto un importante ahorro al gasto
público (Marí-Klose, M. et al., 1998; Martínez
Román, Mª A., 2001). El derecho a un
desarrollo humano implica tener la oportunidad
de elegir libremente si quiere ejercer ese
rol de cuidadora, contando con apoyos públicos
y teniendo acceso a los beneficios del sistema
de protección social tanto en compensación
y reconocimiento social a su trabajo
como para prevenir posibles situaciones de
pobreza o exclusión social en el futuro.
Hay una gran diversidad en cuanto al modo
como afecta la enfermedad crónica a la calidad
de vida de los enfermos y sus familias;
cada situación es única pero siempre es un
problema familiar porque repercute en la vida
individual de cada uno de los miembros y
también en todos ellos como conjunto o grupo,
con la particularidad de que la enfermedad
crónica es para siempre. Las investigaciones
muestran las diferencias existentes
entre familias que cuidan de sus miembros
dependiendo de factores como el modo de
irrumpir la enfermedad en la familia (súbito
o gradual), el curso de la enfermedad (progresivo,
constante, episódico), el pronóstico
de supervivencia y el tipo y grado de discapacidades
(Roland, J.S., 1994). También influyen
las experiencias anteriores y el aprendi-
M¿ ASUNCI¿N MARTÕNEZ ROM¡N
149 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
2 El Informe sobre Desarrollo Humano-1995 de
Naciones Unidas ya estimaba que las mujeres dedicaban
dos tercios de sus horas de trabajo a actividades no
remuneradas (los hombre sÛlo un cuarto), siendo la mayorÌa
de esas horas un trabajo de cuidadora: ´la familia
patriarcal tradicional y los prejuicios de gÈnero en la sociedad
que limitan las oportunidades de las mujeres
fuera del papel de cÛnyuges y madres han constituido
la forma tradicional de resolver este problema. Pero esto
no constituye la soluciÛnª.
3 ´Pobreza humanaª es la privaciÛn de opciones
b·sicas en aÒos de vida, salud, vivienda, conocimientos,
participaciÛn social y medio ambiente.
zaje de actitudes en el seno de la familia de
origen, ya que cada familia transmite su peculiar
modo de vivir y reaccionar ante situaciones
relacionadas con la enfermedad y la
pérdida de salud. No se puede medir la carga
de los cuidados sin tener en cuenta sus vivencias
emocionales (Lázarus, R.S y Folkman,
S., 1984).
La familia, sin haberlo previsto, tiene que
aceptar (sin otra opción posible) la responsabilidad
del cuidado del miembro enfermo y
adaptarse a un nuevo modo de vida impuesto
por las exigencias de la prestación de cuidados
a medio, largo o muy largo plazo. Son
enfermedades que plantean diferentes problemas
según las características de la enfermedad,
según cada una de las etapas de su
curso, según los obstáculos o apoyos del entorno
lo que a su vez depende de las condiciones
previas de las relaciones familiares, sociales,
económicas, culturales, etc... Entonces la familia
se encuentra con muchas dificultades
que exigen la reorganización y la introducción
de cambios en la vida diaria en función de las
nuevas demandas del familiar enfermo. Se
puede producir tensión y angustia en los
miembros sanos de la familia y esto influye y
condiciona el modo de respuesta en los cuidados
originando strés, sufrimiento, pena, inseguridad,
miedo... (Hymovich, D. y Hagopian, G.,
1992). A menudo se desconoce y se infravalora
el sufrimiento de las familias que se encuentran
en estas situaciones sin apoyo cuando se
les obliga a cuidar las 24 horas del día, durante
todos los días del año y sin el necesario apoyo.
(Martínez Román, Mª A., 1992; Castaño, R.
Martinez Román, Mª A. et al., 1995; Hughes,
-
et al., 1999; Karp, D. y Tanarugsachock, V.,
2000; Gutierrez Resa, A., 2001).
La política sanitaria actual se basa en la
denominada «atención comunitaria», evitando
o disminuyendo al mínimo las estancias
hospitalarias por su alto coste económico y
porque la calidad de vida de los enfermos aumenta
en sus domicilios, presuponiendo que
eso es lo que considera mejor la persona enferma
y que hay una familia que asume la
responsabilidad principal de los cuidados.
Esta filosofía se ha adoptado de modo incompleto
ya que evitar la hospitalización o la institucionalización
supone contar con una serie
de equipamientos alternativos, una oferta
suficiente y adecuada de equipamientos sociosanitarios
y sociales que faciliten la integración
social de las personas afectadas y de
sus familias. La realidad es que la familia
acaba supliendo la carencia de estos dispositivos
intermedios y haciendo las veces de
hospital de día, de hospital de media estancia,
de centro de día, etc, y, por supuesto,
hospital de larga estancia... teniendo que
prestar cuidados que requieren formación
previa sin que, generalmente, se les forme
adecuadamente ni se les supervise..., también
tienen que sustituir a una grúa o las labores
de profesionales como auxiliares de
ayuda a domicilio o asistentes personales...
Las familias insisten en que no quieren desentenderse
de sus miembros enfermos y dependientes,
pero es socialmente injusto adjudicarles
la responsabilidad del cuidado sin
elección posible y sin apoyos públicos.
Los cuidados de larga duración agotan a
los cuidadores y es que puede resultar muy
difícil la vida diaria; las personas con enfermedades
crónicas graves pueden llegar a ser
muy dependientes, en la convivencia la persona
enferma puede reaccionar ante la enfermedad
con ansiedad, tristeza, depresión,
sentimiento de ser una carga, irritabilidad,
retraimiento, problemas en las relaciones sexuales,
aislamiento social, sentimiento de soledad,
etc. y, con frecuencia, ambivalencia de
sentimientos porque las dificultades se acumulan
y encadenan. La pérdida de capacidades
funcionales es muy difícil de asumir por
la persona afectada, originando tristeza y,
con frecuencia, aparece un sentimiento de
desesperanza y de incertidumbre ante la
sensación de falta de control de la situación.
La pérdida de la condición de activo laboral
es uno de los factores más traumáticos porque
suele implicar no sólo un descenso de los
ingresos sino también una pérdida de rol so-
INFORMES
150 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
cial. (Wingate, et al. 1997; Kaufmann, A.
1990; Partidgre, M.R., 1982). Hay una tendencia
al aislamiento social que tiene el riesgo,
más tarde, de ser vivido como abandono
por parte de los demás, lo que puede desarrollar
un sentimiento de soledad. Estas posibles
reacciones originan la reacción de los
miembros de la familia, especialmente la
persona sobre la que recae la responsabilidad
principal. Sin embargo, no hay dos casos
iguales, cada persona y cada familia son únicas
y reaccionan en función de sus propios
valores por lo que hay que conocer sus valoraciones
ante las dificultades originadas por
la enfermedad (Drummond, N., 2000).
Generalmente, ante estas situaciones vitales
tan difíciles, la familia suele ser el mayor
apoyo de la persona afectada, mucho más que
cualquier otro apoyo externo, hasta el punto
de que la calidad de las relaciones que se establecen
entre la familia que cuida y la persona
que recibe los cuidados tiene importantes
repercusiones en el propio proceso de la enfermedad
y, en definitiva, en la vida de toda la
familia (Hatchett, L., 1997; Gutierrez León, A.
et al, 1999) . La homeostasis actúa para que
el sistema familiar trate de encontrar el mejor
ajuste entre las necesidades del miembro
enfermo y el resto del sistema familiar, buscando
el equilibrio entre prestar los mejores
cuidados al enfermo y, si es posible, salvaguardar
la vida personal, familiar, social y laboral
del resto de la unidad de convivencia.
La búsqueda y acceso a los servicios y recursos
que se precisan ante la nueva situa-ción
puede suponer un gran esfuerzo para el sistema
familiar y la cronici-dad puede hacer que
los recursos de la familia, tanto económicos
como físicos y emocionales, se agoten (Hatch,
-
y Hinton, T., 1986).
LA OPINIÓN DE LAS FAMILIAS
CUIDADORAS: SUS DESEOS Y
SENTIMIENTOS
En primer lugar, cabe destacar el interés
con que han colaborado en el presente estudio,
mostrando extrañeza y agrado por el hecho
de que alguien se preocupara por conocer
sus condiciones de vida y expresando su esperanza
de que dando a conocer las dificultades
con las que se encuentran pueda contribuir
a que las políticas públicas no les
ignoren. Las personas entrevistadas han expresado
mayoritariamente un sentimiento
de abandono social junto al convencimiento
de que la responsabilidad principal no es de
las familias sino social y la necesidad de que
se adopten medidas políticas para hacer más
llevaderas sus dificultades que, en muchos
casos, les llegan a ocasionar impotencia, desesperación,
frustración y angustia. Hay que
recordar que hablamos del cuidado familiar
de personas dependientes, en su mayor parte
totalmente dependientes para toda actividad.
Sienten mayoritariamente que su cariño
no es suficiente para atender las numerosas
necesidades que surgen a lo largo del
día considerando que las políticas públicas
no pueden olvidarles y demandan igualdad
de oportunidades como ciudadanos (Alemán,
-
y Pérez, M., 2000). Unas veces desconocen
si es posible recibir algún tipo de
ayuda y, otras, conocen la existencia de medios
para ayudarles a sobrevivir como familia
pero no están a su alcance y demandan
la oportunidad de tener accesibles esos apoyos.
Sienten que tienen derecho a recibir
apoyo público 4.
Las familias ya no podemos más porque
nunca se nos ha ayudado y estos procesos
largos te agotan. Si te apoyaran desde el
principio seguramente se evitaría este agotamiento
.
Si no luchas por conseguir alguna ayuda
te ignoran, si te quejas puedes conseguir algo,
poco, pero algo
M¿ ASUNCI¿N MARTÕNEZ ROM¡N
151 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
4 AZNAR seÒala la falta de delimitaciÛn de los derechos
de los usuarios en el campo de los servicios sociales,
en los que destaca la insuficiencia de los dispositivos
prestacionales y la falta de precisiÛn del contenido
de las prestaciones.
Mujer de 42 años, vive con esposo, dos hijos
y sus padres (madre ELA, muy dependiente)
Ha tenido que dejar su trabajo para
poder cuidar a la madre: «La situación
económica ha empeorado mucho, es muy
difícil llegar a fin de mes. La vivienda no
está adaptada para la silla de ruedas y
hay barreras también en el edificio y en
las calles. Hay demasiada burocracia, demasiados
papeles que rellenar, ninguna
ayuda por parte de la Administración. Las
asociaciones no pueden ayudarte lo suficiente
y las respuestas tardan mucho...
me siento muy, muy desamparada por todas
partes menos por mi familia... Desearía
que todo fuera más rápido y que la
ayuda, si la hubiere, llegara a tiempo, a
mí y a todos los afectados...».
Mujer de 68 años, vive con su esposo de 75
y dos hijos de 40 (distrofia muscular, muy
dependiente) y 30 años. Se muestra agobiada
por la situación económica, la falta
de ayuda pública, la falta de adaptación
de la vivienda y la imposibilidad de tiempo
libre o de ocio, además de falta de salud
Hay una gran dificultad a la hora de pedir
ayudas a la Administración, por los
baremos que establecen en cuanto a ingresos
máximos de la familia, sobre todo en
las ayudas domiciliarias. Se necesita estar
en la indigencia para tener derecho
.
Varón de 45 años, convive con esposa de
56 , un hijo de 22 y otro de 16 años (distrofia
muscular- Duchenne), dependiente para
la vida cotidiana: «Gracias a la empresa
en la que trabajo y por el convenio que
tenemos tengo ayuda económica, pero necesito
más... Tenemos el grandísimo problema
de que la Administración no pone
las medidas oportunas para solucionar los
problemas que tenemos con nuestro hijo».
Mujer de 52 años, convive con esposo de
60, un hermanastro de 52 (distrofia muscular)
y dos hijos de 26 y 23 años (diabetes).
Necesitan silla de ruedas, ayudas
económicas, SAD, adaptación de la vivienda,
calefacción, transporte público adaptado
a la silla de ruedas. Ella dice que
quiere trabajar pero no puede salir de casa
para cuidar del hermano. Se queja de
falta de atención por los servicios sociales:
Pienso que todas las familias no llegamos
a fin de mes sobradas pues tenemos préstamos
y enfermos en casa con la libertad
cortada y que a tu pareja no le guste salir
a pasear o colaborar poco en casa ... y tener
que llevar la carga de la casa una sola...
y la edad que cada día se siente más y
los hijos, que con la edad se alejan al montar
su vida... sería muy largo todo lo que
afecta a la calidad de vida...Espero que este
cuestionario les sirva y hagan más estudios
porque a estos enfermos hay muchas
cosas que les hacen falta, como
medios de transporte y las ayudas para sillas
con batería u otras ayudas físicas que,
se diga lo que se diga en noticias y prensa,
es muy difícil de conseguir. Deben contar
más con las opiniones del propio enfermo
que sabe su necesidad mejor que nadie,
como bordillos que se siguen haciendo dejando
un pequeño borde, conductores que
no respetan los pasos y que la policía multe
a todo el que ve en una rampa ocupada,
bueno, como es muy largo el tema seguiremos
haciendo fuerza..
.
Mujer de 40 años, vive con esposo de 42
años, dos hijos de 12 y 7 y una hermana a
la que cuida (miopatía mitocondrial): «Estas
enfermedades musculares son poco conocidas,
hay pocos tratamientos efectivos
para ellas. Estos enfermos necesitan mucha
ayuda en todos los sentidos, ya que esta
enfermedad es progresiva, es importante
sentirse queridos y no un estorbo, como
ocurre con mi hermana, debido a que mi
relación con mi marido no es muy buena
le afecta y tiene que estar en casa a disgusto
porque no tiene medios económicos
para vivir en otra parte. La Administración
debería dar ayudas a estas personas
que se encuentran desprotegidas porque
dependen de los demás. Yo no quiero ni
INFORMES
152 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
pensar el día de mañana, que pasará con
mi hermana cuando se sienta peor y necesite
una silla de ruedas y prefiero no pensar...
».
Varón de 45 años, convive con esposa de
40 años, un hijo de 20 y otro de16 años enfermo
(distrofia muscular- Duchenne), en
silla de ruedas, con inmovilidad casi total:
Nuestra vida está condicionada por la enfermedad,
a cada paso que doy tengo que
contar con el enfermo. Considero escasas
las ayudas económicas y materiales de la
Administración o Seguridad Social, por
ejemplo, en el caso del vehículo adaptado
dan alguna ventaja fiscal en coches hasta
1.900 cc. Tuve que comprar un Mercedes
Benz V 230 turbodiesel de segunda mano
pues no pude hacerlo con uno nuevo y entonces
no tuve ayuda porque tiene 2.300
cc., siendo el único que se adapta a mis necesidades.
Construí una rampa de acceso
a la vivienda y diversas adaptaciones, no
tuve ayudas ni las pedí ante el papeleo y
los dudosos resultados. No hay ayudas en
la Seguridad Social para aparatos para facilitar
el manejo del enfermo: grúa, camas,
baño... la silla de ruedas eléctrica
tardaron 3 años en dármela. Con todo,
agradecido por las ayudas recibidas.
Las familias entrevistadas transmiten,
salvo raras excepciones, desorientación, desinformación,
dificultades de acceso a recursos
que resultan insuficientes. Aunque las
quejas por la escasez de recursos responden
a la realidad, también es cierto que hay algunos
recursos de apoyo que muchas familias
no conocen, siendo determinante el acceso a
la información sobre las posibilidades de
ayudas técnicas o de apoyo personal y cómo
hay que hacer para conseguirlo y resulta evidente
que no existe suficiente información ni
clara delimitación sobre las prestaciones que
son competencia de salud o de servicios sociales.
De todos modos, la información puede
no ser suficiente si no se dispone de medios
económicos para realizar el pago inicial.
Cuando hay información y el nivel de ingresos
permite recurrir a apoyos externos, la familia
puede adaptarse mejor a la enfermedad
sin renunciar totalmente a sus proyectos
vitales:
Mujer de 22 años, madre enferma ELA,
conviven con otro hermano y dos hermanos
más, casados que apoyan.:«Es mi madre
la que ha elegido qué ayuda quería y
cómo, es su vida...
.
Habla la madre: «Cuando necesitas algo,
casi siempre tienes que ir por delante, pagarlo
y luego solicitas el reembolso. La silla
de ruedas eléctrica (renovable cada
tres años), si te la deniegan, con la denegación
lo pides a la ONCE y te lo conceden
casi siempre si no el total, un 90%, eso sí,
mucho papeleo. Las adaptaciones de vivienda,
el elevador en la vivienda, se puede
financiar, si no todo, mucho... desde el
Ayuntamiento con un proyecto de adaptación
de aseo te dan una parte.... depende
de cada Ayuntamiento y la trabajadora
social, a veces no hacen caso, pero mucho
papeleo... La pensión no contributiva con
tercera persona, depende mucho de cada
Ayuntamiento... Una persona ha tenido la
posibilidad de que el Ayuntamiento le
cambie de vivienda porque vivía en cuesta
... y hasta le han puesto una rampa en la
acera en la puerta de la casa...en cambios
en otros municipios... nada. La pensión de
gran invalidez a veces se deniega pero hay
que recurrir... la persona que me levanta
es del Servicio de Ayuda a Domicilio del
Ayuntamiento, viene una hora diaria, pero
otros enfermos me han dicho que en
otros municipios no hay ese servicio por
baremos más estrictos... yo tengo suerte y
en mi Ayuntamiento están muy sensibilizados
con las personas con discapacidades.
Hemos adaptado la vivienda, hay una
rampa, se ha cambiado de lugar el dormitorio,
hay elevador en el aseo... todos hemos
ido relajándonos y empezando a vivir
con algo que NO SE VA A IR. Cuando alguien
tiene una enfermedad que es de
unos meses pues te vas apañando «no»,
M¿ ASUNCI¿N MARTÕNEZ ROM¡N
153 REVISTA DEL MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES 35
pero cuando es algo que no se va a ir en
unos meses pues ya vas poniendo aquellas
cosas que necesitas... Mis hijos todos estudian,
trabajan... cuando llegó (la enfermedad)
estudiaban la mayoría y pensamos
que teníamos que darle solución... pues,
una persona por la mañana y ya cada uno
hace su camino... esta persona viene, tiene
la llave y es la que viene a levantarme, ducharme
y prepararme el desayuno... y este
año hemos añadido otra persona para que
haga la comida porque era un caos... y
ahora, estamos bien... mis hijos están en
casa a la hora de acostarme y entonces ya
no viene nadie... los fines de semana mis
hijos se han organizado, está cada uno
pendiente un fin de semana porque el fin
de semana no vienen ninguna de las dos
personas contratadas, así es que cada cuatro
semanas le toca a uno y nos vamos a
pasear o quedamos... y así lo llevamos...».
Se aconseja que sea la propia persona
afectada la que realice la valoración de sus
necesidades y elija la forma de resolverlas,
permitiendo así que no pierda el control de
su propia vida, teniendo en cuenta las necesidades
del conjunto de miembros de la familia:
Hija que cuida a madre con ELA: «La persona
enferma es quien lleva realmente la
carga, es quien tiene las necesidades y
quien se busca cómo resolverlas. Mi madre
es la que ha buscado a las personas
que la ayudan... si ella necesita una persona
nosotros no la hemos buscado, la busca
ella... que si para las mañanas... para levantarla...
nosotras no hemos buscado
ningún tipo de ayuda, es ella la que lo lleva
todo para adelante... porque es ella, ni
más ni menos, nosotros estamos aquí y le
echamos una mano para el aseo o para lo
que sea, pero realmente quien lleva su vida
y sus necesidades es ella y, claro, en
otros casos yo creo que el enfermo hace de
enfermo, la familia intenta ayudar pero
como realmente quien tiene las necesidades
es el enfermo... el que tiene que ir por
delante es el enfermo, yo creo que es fundamental,
que es el caso de mi madre, «yo
estoy enferma pero quiero seguir teniendo
mi vida independiente». Tiene esta silla
eléctrica porque antes era independiente
total, entraba y salía, y quería seguir teniendo
esa vida, así es que la silla se la
buscó también ella... y eso a nosotros nos
beneficia porque ella está así más tranquila
porque es su vida y lleva su vida y a
nosotros nos quita un montón de peso porque,
claro, yo estoy estudiando, mis hermanas
están casadas, mi hermano está
trabajando y entonces hay cosas que no
podemos hacer, la que lleva la batuta es
ella... «Por qué tener un trato de compasión
», porque no es bueno ni para ella ni
para la familia, es algo más que hay que
aceptar y ya está, en lugar de ir andando
va en silla de ruedas... y tiene otras necesidades,
por supuesto... pero siempre tiene
que ser el enfermo el que exprese lo
que necesita porque tú no puedes entrar
en su mente y lo que necesite lo tiene que
expresar, no puedes estar preguntando
constantemente si necesita ésto o lo otro...
es la persona enferma la que tiene que decir
necesito ésto y como no puedo hacerlo
tengo que buscar una alternativa...».
Las enfermedades crónicas afectan a menores,
adultos, mayores y muy mayores. La
edad de las personas cuidadoras guarda relación
con el parentesco y edad de los familiares
a quienes cuidan. Hemos encontrado que
las madres ejercen como cuidadoras principales
de los hijos, con ayuda de los padres y
de los demás hijos. También suelen ser mujeres
las principales cuidadoras de sus esposos,
de sus padres o de sus hermanos. Y también
hay varones que ejercen como
principales cuidadores cuando se trata de
sus esposas y comparten la responsabilidad
de los cuidados con su madre para cuidar a
su padre. Las relaciones familiares previas
tienen una gran influencia en el modo de reaccionar
ante la enfermedad. Una pareja con
buenas relaciones puede verse reforzada
INFORMES
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mientras que, en el caso de otra inestable, la
enfermedad puede ser causa de problemas
en las relaciones o el detonante de una separación.
Hermanos que sienten que se les
abandona o no se les presta toda la atención
necesaria; parejas que ven interferida su relación
por la necesidad de cuidar a padres o
hermanos... En todos lo casos, se trata de
personas que se han visto obligadas a readecuar
su modo de vida en torno a la exigencias
que plantea la enfermedad, con muchas dificultades
personales:
Varón de 45 años, cuida a su esposa: «Mi
vida cambió por completo desde que a ella
se le diagnosticó la enfermedad. Como ha
sido una enfermedad progresiva (ELA), yo
he ido asumiendo todas sus necesidades
que al principio eran muy pocas pero, ahora,
son todas».
Mujer de 42 años, vive con esposo de 48 y
dos hijos de 20 y 17 años (distrofia muscular):
Él nos necesita para todo.. Mi marido
y yo vivimos para y por él... creo que lo
más importante es vivir en una casa adaptada
para el minusválido y la mayoría de
las personas no la tenemos. Nosotros para
ducharle nos tenemos que salir de casa e
ir a una cochera en la que tenemos un
cuarto de aseo para poderle duchar y luego,
en el pueblo hay bastantes barreras,
no puede ir a todos los sitios...
, pero siempre
con mucho cariño:
He contado muchos problemas y cosas
negativas, porque es muy difícil vivir así,
pero también quiero decir que me lo paso
muy bien con ella hablando de muchísimas
cosas, porque la quiero muchísimo y
me da miedo el día que nos deje y nos deje
a todos, que pienso que no tardará mucho
porque la enfermedad la va consumiendo
poco a poco...
.
Me haría falta más tiempo para estar con
mi marido... entre semana aprovechamos,
cuando su turno de trabajo lo permite,
mientras está nuestro hijo en el Centro
Ocupacional, salimos a hacer un recado o
tomar un café en un bar... esos momentos
me llenan... La verdad es que dejas de salir
más de lo que debería el matrimonio... como
rutina, porque tienes que movilizar a
toda la familia y lo dejas... pero digo, es que
hace falta, porque piensas... pero, como sabes
que está bien, pues ya está ... es difícil,
él es el primero que dice «¿a qué tenéis que
ir?
y no le hace gracia, pero también se
acostumbra y luego, tan contento...
.
La hermana se queja de que le mimamos
mucho... ella era pequeña y también tenía
necesidades y yo tenía que dedicarme a su
hermano enfermo... pero es muy buena
chica... a veces bromeamos de las situaciones...
a veces pienso qué pensarán ellos,
mi hija ha tenido momentos de depresión,
es normal... pues yo le decía, ya pasará...
.
Si uno se está lamentando todo el día...
hay gente que no lo acepta y entonces se
pasa muy mal... no tiene culpa él, ni tengo
culpa yo ni tiene culpa nadie... está ahí y
ya está...
.
Las posibilidades de las familias de asumir
los cuidados son muy variables y el menor
tamaño actual es un elemento que dificulta
aún más las ya difíciles situaciones, en
especial, hay que destacar las difíciles circunstancias
de las familias monoparentales
que cuidan de una persona dependiente, incluso,
teniendo limitaciones por discapacidades
las propias personas cuidadoras.
Mujer de 40 años, con 61% de minusvalía
por secuelas de poliomelitis, camina con
muletas, separada, cuida sola de un hijo
con distrofia muscular con un 77% de minusvalía
que tiene necesidad de cuidados
de otra persona para todas las actividades
de la vida diaria: «mi familia reside fuera,
no me puede ayudar salvo situaciones graves
».
Mujer de 68 años, vive sola con un hijo de
42 (ELA): «Por motivos de su enfermedad
M¿ ASUNCI¿N MARTÕNEZ ROM¡N
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y falta de movilidad mi situación es agobiante,
necesito ayuda para acostarlo, levantarlo
y tener que hacérselo todo... mi
edad y estado de ánimo influyen mucho en
no poder atenderlo... Mi situación persiste
desde hace veinte años. A raíz de tanto esfuerzo
mis huesos están bastante afectados
con muchos dolores y malestares, estoy
muy deprimida... lo veo todo
negativo...».
Mujer de 24 años, convive con madre de
57 años, enferma (ELA) y abuela de 90
años: «Estoy muy deprimida por tantos
problemas, económicos, de vivienda, de
barreras en el barrio, de falta de tiempo
para mí misma y para estar con mis amistades....
» Su madre, la enferma, se preocupa
por su hija y también por su futuro incierto:
Mi hija que actualmente cuida de
mi se casará dentro de un año... tengo 57
años y no puedo realizar las tareas del día
a día.. en el momento en que mi hija se case
el problema se agravará porque estaré
sola para cuidarme yo y cuidar de mi madre
de 90 años... las ayudas que me ofrecen
son buenas pero no son suficientes...
Hay familias con más de un miembro dependiente
y también cuidadores que a su vez
están enfermos.
Varón de 33 años, convive con padres de
65 años y 3 hermanos de 30,29 y 23 años,
dos de ellos enfermos (distrofia muscular
progresiva) muy dependientes. Destaca la
necesidad de ayuda técnica sobre adaptación
de vivienda, biomecánica». Se queja
de los servicios sociales municipales del
pueblo: «falta de información por los servicios
sociales del municipio y falta de seguimiento
».
Mujer de 38 años, viuda, convive con compañero
de 38 y cinco hijos de 22, 19, 17, 15
y 5 años. Dos de los hijos enfermos con hipotonía
muscular, retraso psicomotor, medianamente
dependientes: «Con dos personas
minusválidas en casa todo está
condicionado a ella», muchas dificultades
para llegar a fin de mes».
Padres de 50 años con dos hijos enfermos
de 29 años (Ataxia de Friedrich, en silla de
ruedas) y 26 años (discapacidad psíquica).
La madre: «He tenido que dejar de trabajar
para cuidar a mis hijos, tenemos menos ingresos
y más necesidades, problemas de
adaptación de la vivienda y muchas barreras
físicas por el barrio que impiden pasear.
Nuestra vida está determinada, no podemos
tener planes ni del futuro».
Mujer enferma 40 años, cuida de su esposo
enfermo (ELA): «Estoy esperando hace
más de un año... vino la trabajadora social
a ver la casa porque no reúne condiciones
... hemos tenido que cortar tres puertas...
yo me he operado hace poco del corazón y
le tengo que sacar del dormitorio y dejar
la silla dentro y sacarle .. el aseo tampoco
está adaptado, han venido varios a hacer
presupuesto... pero no lo arreglan.... no
nos queda mas remedio que aguantar... en
el aseo la silla no entra, hay que dejar la
silla en la cocina y echármelo a cuestas...
Ni aseo, ni rampa, ni puertas... no hay nada.....
Ahora hemos visto en casa de otro
enfermo que hay una clase de silla que estás
sentado, la pones en la ducha y no tienes
que levantarlo ni acostarlo, que para
el aseo lo sientas ahí, lo metes dentro y no
tienes ni que levantarlo porque está abierto
por abajo.... y una cama que tiene un
mando para incorporarse y lleva un hierro
que puede agarrarse y aunque sea poquita
fuerza pues ... pero nosotros todavía no
hemos llegado a eso... No es porque no lo
necesite, porque verdaderamente lo necesita
porque él no se puede mover en la cama,
entonces si yo estoy durmiendo y lo
dejo de un lado, si él quiere volverse... como
no puede, entonces me llama a mí y yo
tengo que ayudarle para darle la vuelta...
entonces si yo tuviera otra clase de cama
que fuese más fácil, entonces me costaría
menos... vamos a ver si podemos hablar
con el médico y él a ver si nos lo puede dar
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o no... a mí me ha dicho que eso no es por
el médico, que eso lo ha comprado él pero
nosotros no tenemos medios porque dependemos
de la paga de él.... yo no trabajo
porque no tengo fuerza en los brazos, estoy
operada tres veces por una fractura, ni
la cadera ni el tobillo... me pongo a pelar
patatas y se me duermen las manos, tengo
que dejarlo porque no puedo... cojo la aguja
para coser y me pasa igual... como son
cosas obligadas hacerlas las voy haciendo
a ratos, pero no puedo ir a trabajar ni
tampoco puedo dejarle a él porque tendría
que pagar a una persona para que se quede
con él y eso no tendría lógica... entonces
tengo que estar aquí con él... pero con
60.000 pts que cobra al mes..
Los cuidados continuos que exige la enfermedad
crónica generan problemas de salud
en los miembros de la familia, tanto de índole
física como de tipo emocional sin que, generalmente,
el sistema sanitario se ocupe de
adoptar medidas de prevención, lo que redunda
negativamente también en la calidad de
los cuidados que se prestan. Las quejas de las
familias se manifiestan más en los aspectos
emocionales que en los físicos, por difíciles
que estos segundos resulten, manifestando
que la prolongación temporal de las situaciones
junto al agravamiento de la salud de la
persona a quien se cuida genera una gran
tristeza y un sentimiento de impotencia, al
ver que el final del proceso se acerca.
Mujer de 42 años, vive con esposo y dos hijos,
uno de ellos enfermo (distrofia muscular-
Duchenne): «No estoy enferma porque
no puedo permitírmelo. Por las noches nos
turnamos (con el padre) , hace años que no
sé lo que es dormir de un tirón toda la noche,
gracias a que soy una persona que
duermo fácil y no me desvelo... pero cuesta...
se despierta muchísimas veces, igual
se despierta diez veces en una noche... para
darle la vuelta, para aspirarle... a veces
le digo, ya está bien y luego pienso que él
también se sentirá mal por llamarme...
nos turnamos pero, al final, soy yo la que
me levanto más. Desde que tenemos la
máquina (ventilación mecánica) se despierta
más... al principio él nos decía ««y si
se para la máquina y no me oís» ... dormimos
pendientes todos...
Varón, 46 años, cuida a su esposa con
ELA: «El problema que tengo ahora es que
mi esposa no permite que le ayude nadie
para nada, a no ser que yo no esté, que es
raro porque mi profesión me permite dedicarle
mucho tiempo. Lo hago con mucho
gusto y me apetece, pero hay momentos
en que estoy muy cansado porque quizás
llevo sin dormir dos o tres noches y me
desespero... se me pone mal humor y ella
se deprime... Cuando llegan esos momentos,
para mí son muy difíciles porque no
tengo a nadie que tenga confianza para
decirle que cuide de mi mujer esa noche y
yo poder descansar. Cuidar de ella una
noche supone levantarte cada hora o dos
horas para darle la vuelta, aproximadamente
10 ó 15 minutos cada vez que lo
tengo que hacer. Además, cada día antes
de ir al trabajo tengo que madrugar más
para levantarla, darle la medicación y dejarla
sentada. Muchos días se deprime y
me marcho al trabajo hecho polvo... Al mediodía
vuelvo para asearla y darle la comida
(come muy despacio y no puede hacerlo
sola) y al mismo tiempo como yo. No permite
que le de la comida otro familiar...
Vuelvo al trabajo y al finalizar la jornada
laboral tengo que volver corriendo porque
me está esperando para llevarla al
aseo...El problema fundamental es que
tiene problemas de comunicación verbal, a
veces no entiendo lo que me quiere decir y
ella se enfada conmigo... y a mi me duele
porque yo lo he dejado todo por ella... ».
Mujer de 45 años, cuida a su esposo de 60
años (ELA), muy dependiente: «Me siento
mal a nivel emocional y psicológico, en tratamiento
por depresión. La situación económica
ha empeorado mucho llegando a fin
de mes con mucha dificultad, no hay posibilidades
de hacer proyectos, no me siento
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capaz de salir de casa más de unas horas...
Existe una necesidad imperiosa de apoyo
psicológico oficial para las familias en las
que hay algún afectado de ELA, en especial
para la persona enferma. Tengo la impresión
de que, dado que se trata de una enfermedad
que afecta a un número relativamente
reducido de personas, no existen
profesionales de psicología que estén lo suficientemente
formados como para poder
aportar el apoyo necesario que es muchísimo
y muy importante, a mi entender, para
una evolución positiva así como para poder
disfrutar de una calidad de vida aceptable.
Pues se trata de una enfermedad que lo
único que deja disponible en la persona
afectada es precisamente aquello que más
influye en su estado anímico y emocional:
sus facultades intelectuales y su capacidad
sexual, lo cual hace mucho mayor su sufrimiento
y el de sus seres queridos más cercanos.
En nuestro caso, el núcleo familiar
se reduce a nosotros dos. Pueden pues, tal
vez, imaginarse cómo la situación afecta,
además de a nivel físico, a nivel psíquico.
Así mismo quiero hacerles partícipes (por
si puede servir para algo) de la idea que
tengo de que, en el caso de enfermedades
del sistema nervioso tales como Parkinson,
Alzheimer, esclerosis múltiple, ELA, está
muy bien que se investigue a nivel biológico,
genético y farmacológico, pero también
hay que investigar a otros niveles como
emocional o psicológico para dar con el remedio
esas tan crueles enfermedades».
Madre, 40 años, cuidadora principal: «Se
ha acostumbrado a que le haga yo las cosas,
cuando se las hacen los demás dice
que se las hacen mal. El domingo que su
padre no trabaja yo le digo, olvídate de mí,
como si no estuviera y su padre se enfada
también a veces, le está haciendo su padre
las cosas y él diciendo «mamá, mamá»,
siempre mamá.. se ha acostumbrado a
mamá y tiene que ser siempre mamá.
Aunque luego se queda con su hermana y
protesta la mitad que conmigo, pero cuando
estoy yo... ya hay que decirle «para! y él
lo reconoce también y se enfada él también
y yo me enfado, pero bueno... hay que
enfadarse y decirle: ya está bien, es que
me tienes todo el día. A veces le digo, déjame
sólo cinco minutos para sentarme en el
sofá, sólo cinco minutos sin llamarme...,
justico llega a los cinco minutos, depende
demasiado, los médicos nos dicen a los padres
siempre lo mismo, que los protegemos
demasiado, pero yo digo que me enseñen
a hacerlo de otra manera..».
Sin embargo, hay lógicas diferencias dependiendo
de las características de la enfermedad
y su evolución. El tipo y grado de dependencia
son factores determinantes que
marcan los modos de. La disponibilidad de
vida de estas familias en función de sus posibilidades
de encontrar respuestas a las dificultades
los medios necesarios se relaciona
directamente con el nivel de renta de la familia.
Contratar a una persona para que ayude
a cuidar es muy caro y difícil encontrar a alguien
cualificado:
Es caro y difícil porque la persona que
venga ha de ser una persona que sepa manejar
sus aparatos, es delicado... si son voluntarios
no siempre viene la misma persona...
en el Centro Ocupacional hemos
enseñado a los profesores a manejar el aspirador...
no puedes dejarle con cualquier
persona...
.
En cuanto a la atención sanitaria que reciben
las familias, éstas destacan que se trata
de enfermedades de difícil diagnóstico y que
los tratamientos especializados suponen desplazamientos
a Valencia y Barcelona. En general,
se muestran satisfechos con la atención
recibida aunque también manifiestan
que quieren tener mayor participación en la
elección de las actuaciones terapéuticas pues
no siempre se les consulta y consideran que
si están ocupándose día a día del enfermo deberían
tenerse en cuenta sus sugerencias o
preguntas. También señalan la dificultad para
establecer el diagnóstico inicialmente, la
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falta de coordinación entre especialidades y
entre éstas y la atención primaria, así como
la tardía incorporación de la neumología, que
las familias de enfermos neuromusculares
valoran como muy positiva 5.
Para algunos médicos los enfermos son
como máquinas, aplican al enfermo lo que
han estudiado y con todos hay que hacer
lo mismo de una misma manera... les falta
implicarse más en cómo es cada enfermo...
pero, claro, como no tienen tiempo.... Por
ejemplo, cuando hay que cambiarle la cánula,
eso corresponde al otorrino... viene
corriendo... no me da tiempo ni a decirle lo
que pensaba a la enfermera... no me puedo
quejar, pero... a veces, enseguida lo
quieren ingresar y eso es lo que no queremos...
por eso procuramos ir lo mínimo...
yo comprendo que ellos tienen muchos pacientes
y tú eres uno más, pero tú necesitas
que te traten como único...
.
«Si claro, en el hospital muy bien, pero
sales del hospital, sí, te explican..., pero...
llegas a casa y no sabes... y un poco sí que
se te cae el
