Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética
| Autor | Caroline Rosaneli, Aline Brotto, Marta Fischer |
| Páginas | 139-154 |
Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética Caroline Filla Rosaneli, Aline Maran Brotto, Marta Luciane Fischer
Rev Bio y Der. 2021; 52: 139-154
Copyright (c) 2021 Caroline Filla Rosaneli, Aline Maran Brotto, Marta Luciane Fischer
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Revista de Bioética y Derecho
Perspectivas Bioéticas
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
DOSSIER COMUNICACIÓN EN EL ÁMBITO SANITARIO
Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética
Enfermedades raras y barreras de comunicación: un análisis
bioético
Rare diseases and communication barriers: A bioethical analysis
Malalties rares i barreres de comunicació: una anàlisi bioètic
CAROLINE FILLA ROSANELI, ALINE MARAN BROTTO, MARTA LUCIANE FISCHER *
* Caroline Filla Rosaneli. Ph.D. Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética da Pontifícia Universidade Católica do Paraná
(PUCPR). Docente visitante do Doutorado em Humanidades da Universidade Católica de Moçambique. Pós doutora pela Cátedra
Unesco de Bioética da Universidade de Brasília. Email: caroline.rosaneli@gmail.com.
* Aline Maran Brotto. CEDIN - Centro de Diagnóstico e Intervenção do Neurodesenvolvimento. Mestranda em Bioética pela
Pontifícia Universidade Católica do Paraná. Email: aline.brotto@hotmail.com.
* Marta Luciane Fischer, PhD. Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética da Pontifícia Universidade Católica do Paraná,
Docente visitante do Doutorado em Humanidades da Universidade Católica de Moçambique. Pós doutora pela Universidade
Federal do Paraná (UFPR). Email: marta.fischer@outlook.com.
Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética Caroline Filla Rosaneli, Aline Maran Brotto, Marta Luciane Fischer
Rev Bio y Der. 2021; 52: 139-154
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Resumo
Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas,
degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças. As doenças raras fazem parte de um itinerário terapêutico
muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em uma tríade, pessoa
com doença rara, família e profissionais da saúde. Para haver relação entre os três, é necessário haver comunicação. O objetivo
deste estudo é analisar as barreiras comunicativas em saúde frente a tríade, paciente, família e equipe técnica ao longo do
itinerário terapêutico. O método utilizado neste artigo é uma análise reflexiva sobre as barreiras de comunicação no nível
acadêmico, técnico e pessoal. Criou-se uma síntese reflexiva sobre as barreiras de comunicação através de um olhar bioético, para
transformar o espaço do outro através de ações que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais.
Percebe-se que é necessário difundir estilos e práticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso
de estratégias adaptativas de comunicação, bem como, intensificar a formação e informação técnica sobre os cuidados nas
doenças raras, pois a comunicação inicia no ato do diagnóstico e perpetua por toda a vida. A bioética deve acolher, observar e agir
através de estratégias justas, seguras e dignas. Logo, conclui-se que é de extrema importância discutir sobre as doenças raras no
meio acadêmico, para que haja cada vez mais desenvolvimento crítico em relação a procedimentos técnicos e éticos.
Palavras-chave: doença rara; vulnerabilidade; bioética; comunicação; estratégia; saúde; direito.
Resumen
Actualmente hay un promedio de 300 millones de personas con algún tipo de enfermedad rara en el mundo. Estas son
progresivas, degenerativas y pueden ser fatales, afectando mayoritariamente a los niños. Las enfermedades raras forman parte
de un itinerario terapéutico que suele ser largo y exhaustivo. Cuando se habla de ellas, de forma automática se debería pensar en
una tríada: persona con enfermedades raras, familiares y profesionales de la salud. Para tener una relación entre los tres, es
necesaria la comunicación. El objetivo de este estudio es analizar las barreras comunicativas en salud frente a la tríada paciente,
familia y equipo técnico a lo largo del itinerario terapéutico. El método utilizado en este artículo es un análisis reflexivo de las
barreras de comunicación a nivel académico, técnico y personal. Se creó una síntesis reflexiva sobre las barreras comunicativas a
través de una mirada bioética, para transformar el espacio del otro a través de acciones que minimicen las vulnerabilidades
sociales, individuales, institucionales y morales. Se percibe que es necesario difundir estilos y prácticas comunicativas para que
sea más natural en la vida cotidiana de la sociedad el uso de estrategias de comunicación adaptativa, así como la intensificación
de la formación y la información técnica sobre la atención en enfermedades raras, ya que la comunicación se inicia en el momento
del diagnóstico y se perpetúa a lo largo de la vida. La bioética debe acoger, observar y actuar a través de estrategias justas, seguras
y dignas. Por tanto, se concluye que es de suma importancia discutir las enfermedades raras en la academia, por lo que existe un
desarrollo cada vez más crítico en relación a los procedimientos técnicos y éticos.
Palabras clave: enfermedad rara; vulnerabilidad; bioética; comunicación; estrategia; salud; derecho.
Abstract
Currently there are an average of 300 million people with some type of rare disease in the world. These diseases are progressive,
degenerative and can be fatal, affecting mostly children. Rare diseases are part of a therapeutic itinerary that is often long and
exhaustive. When discussing rare diseases, automatically, you should think of a triad person with rare disease, family, and health
professionals. In order to have a relationship between the three, communication is necessary. The objective of this paper is to
analyze the communication barriers in health care for the triad patient, family, and technical team along the therapeutic itinerary.
The method used in this article is a reflexive analysis of communication barriers at the academic, technical and personal levels. A
reflexive synthesis about communication barriers was created through a bioethical perspective, to transform the space of the
other through actions that minimize social, individual, institutional and moral vulnerabilities. It is perceived that it is necessary to
disseminate communicative styles and practices in order to make the use of adaptative communication strategies more natural
in the daily life of society, as well as the intensification of training and technical information about care in rare diseases, as
communication starts at the moment of diagnosis and is perpetuates throughout life. Bioethics must embrace, observe and act
through fair, safe and dignified strategies. Therefore, it is concluded that it is extremely important to discuss rare diseases in
academia, so that there is an increasingly critical development in relation to technical and ethical procedures.
Keywords: Rare disease; vulnerability; bioethics; communication; strategy; health; right.
Resum
Actualment hi ha una mitjana de 300 milions de persones amb algun tipus de malaltia rara en el món. Aquestes són progressives,
degeneratives i poden ser fatals, afectant majoritàriament els nens. Les malalties rares formen part d'un itinerari terapèutic que
sol ser llarg i exhaustiu. Quan es parla de elles, de forma automàtica s'hauria de pensar en una tríade: persona amb malalties rares,
familiars i professionals de la salut. Per a tenir una relació entre els tres, és necessària la comunicació. L'objectiu d'aquest estudi
és analitzar les barreres comunicatives en salut enfront de la tríade pacient, família i equip tècnic al llarg de l'itinerari terapèutic.
El mètode utilitzat en aquest article és una anàlisi reflexiva de les barreres de comunicació a nivell acadèmic, tècnic i personal. Es
va crear una síntesi reflexiva sobre les barreres comunicatives a través d'una mirada bioètica, per a transformar l'espai de l'altre
a través d'accions que minimitzin les vulnerabilitats socials, individuals, institucionals i morals. Es percep que és necessari
difondre estils i pràctiques comunicatives perquè sigui més natural en la vida quotidiana de la societat l'ús d'estratègies de
comunicació adaptativa, així com la intensificació de la formació i la informació tècnica sobre l'atenció en malalties estranyes, ja
que la comunicació s'inicia en el moment del diagnòstic i es perpetua al llarg de la vida. La bioètica ha d'acollir, observar i actuar a
través d'estratègies justes, segures i dignes. Per tant, es conclou que és de summa importància discutir les malalties rares en
l'acadèmia, per la qual cosa existeix un desenvolupament cada vegada més crític en relació als procediments tècnics i ètics.
Paraules clau: malaltia rara; vulnerabilitat; bioètica; comunicació; estratègia; salut; dret.
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