Direitos Humanos, patrimônio genético e dados genéticos humanos: crítica à doutrina dos dados genéticos como interesse difuso

AutorBruno Torquato de Oliveira Naves - Sarah Rêgo Goiatá
CargoDoutor e Mestre em Direito pela Pontificia Universidade Católica de Minas, Pesquisador do Centro de Estudos em Biodireito (CEBID), Belo Horizonte, Brasil - Graduanda em Direito pela PUC Minas, estudante do Grupo de pesquisa (CNPq) 'Dados Genéticos' do Centro de Estudos em Biodireito (CEBID), Belo Horizonte, Brasil
Páginas63-81
Direitos Humanos, patrimônio genético e dados genéticos humanos: crítica à doutrina dos dados genéticos como interesse difuso
- Bruno Torquato de Oliveira Naves, Sarah Rêgo Goiatá
Rev Bio y Der. 2017; 40: 63-81
* Bruno Torquato de Oliveira Naves. Doutor e Mestre em Direito pela Pontificia Univ ersidade Católica de Minas,
Pesquisador do Centro de Estudos em Biodireito (CEBID), Belo Horizonte, B rasil. E-mail: brunotorquato@hotmail.com.
* Sarah Rêgo Goiatá . Graduanda em Direito pela PUC Mi nas estudante do Grupo de pesquisa CNPq Dados Genéticos
do Centro de Estudos em Biodireito (CEBID), Belo Horizonte, Brasil. E-mail : sarahgoiata@gmail.com.
* Trabajo presentado en la s esión especial de la Red Iberoamericana de la International As sociation of Bioethics (IAB)
celebrada en el XIII Congreso Mundial de Bioética de la IAB: "Individuos, intereses públicos y bienes públicos", en
Edimburgo (Escocia), del 14 al 17 de junio de 2016.
Revista de Bioética y Derecho
Perspectivas Bioéticas
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
DOSSIER MONOGRÁFICO XIII CONGRESO MUNDIAL IAB
Direitos Humanos, patrimônio genético e dados genéticos humanos: crítica à
doutrina dos dados genéticos como interesse difuso
Human Rights, genetic heritage and human genetic data: a critical analysis to the
doctrine of genetic data as diffuse interest
BRUNO TORQUATO DE OLIVEIRA NAVES, SARAH RÊGO GOIATÁ *
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del Máste r en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona: www.bioeticayderecho.ub.edu/master. En 2016 la
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Direitos Humanos, patrimônio genético e dados genéticos humanos: crítica à doutrina dos dados genéticos como interesse difuso
- Bruno Torquato de Oliveira Naves, Sarah Rêgo Goiatá
Rev Bio y Der. 2017; 40: 63-81
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
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Resumo
A proteção jurídica dos dados genéticos é tema fundamental para a reconstrução da teoria dos
direitos humanos e dos direitos de personalidade no Estado Democrático de Direito. Os dados
genéticos são expressões biológicas da personalidade humana. Logo, não é difícil relacioná-los aos
direitos humanos Mas quem são seus ti tulares A tutela destes se dá em razão do interesse
difuso Metodologicamente utilizou-se do modo teórico documental perfazendo uma revisão da
literatura concernente ao tema e uma análise investigativa e reflexiva de caráter hermenêutico.
Partindo da tensão já demonstrada por Habermas entre faticidade e validade, o discurso dos
interesses difusos é esvaziado de validade, porquanto são vinculados a meros fatos, isto é, sua
proteção jurídica decorreria da relevância social. O interesse fático, desvinculado da validade
normativa do s istema jurídico, preocupa e os direitos humanos, revisitados como direitos
subjetivos em uma concepção mais consentânea com a democracia, poderiam lançar o novo
caminho para a validade pretendida. As normas jurídicas que contêm interesses aparentemente
públicos não podem negligenciar o sistema de direitos humanos. Da mesma forma, normas que
contêm interesses aparentemente privados não podem descuidar do entorno social em que se faz
contextualizado. Há interdependência entre interesse público e interesse privado, posto que
aquele nada m ais é do que o resultado dos vários interesses privados. No campo da Moral e do
discurso de justificação a axiolo gia não pode conceber uma valorização a priori do interesse
público sobre o interesse privado. No entanto, no discurso de aplicação tal consideração não se
faz presente. Não são os dados genéticos interesses difusos. Em verdade, não há espaço para esse
discurso na aplicação jurídica. A consideração da juridicidade dos interesses pressupõe a
generalização de valores a um número indeterminado de pessoas (universalidade) somada a um
aspecto de eficácia, que somente os direitos humanos podem garantir.
Palavras-chave: direitos humanos; dados genéticos; patrimônio genético; direitos de
personalidade; bioética; saúde.

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