Diagnósticos prenatales: información a los padres
| Autor | Carmen de la Fuente Hontañón |
| Cargo | Medicina Familiar y Comunitaria Centro de Salud Plaza del Ejército. SACYL. Valladolid carmenfuente.hontanon@gmail.com |
| Páginas | 424-440 |
Page 424
La atención médica al embarazo a lo largo de estos últimos 30 años viene marcada por un aumento de conocimientos y posibilidades tecnológicas insospechadas. La especialización médica y la interdisciplinariedad1, favorecen un clima de progreso al servicio de la vida en general y de la persona humana en particular en fase de gestación. Los Médicos de Familia, desde nuestro ámbito asistencial, «puerta de entrada en el Sistema Sanitario», el «Médico de las personas» gozamos de una situación privilegiada a la hora de informar a los padres, las indicaciones y los resultados de diferentes pruebas, en colaboración con los especialistas que han de intervenir en el estudio de un problema de salud, o en el caso del embarazo, proceso natural, en el que los padres y el niño en gestación son «objeto «y «sujeto» de cuidados.
Las técnicas de cribado neonatal suponen un medio para el conocimiento del estado de desarrollo del embrión-feto y detección de posibles anomalías en su desarrollo, tanto a nivel cromosómico como somático. Las investigaciones en este campo en busca de marcadores que eviten actuaciones intervencionistas que puedan poder en peligro la vida del niño en gestación, prometen un futuro esperanzador.
El Médico de Familia tanto en el Sistema Público como privado o colaborativo, presta una atención integral de salud a la población, sin distinción de edad, sexo, órgano o patología, a lo largo del tiempo, extendiéndose su ámbito de competencia profesional a todas las Áreas Médicas, incidiendo especialmente en cada una de ellas en aquellos problemas de salud más frecuentes y de importante Page 425 repercusión personal, familiar, laboral o social. Es el Médico de Familia quien atiende al paciente en su entorno natural, familiar, social, laboral. Teniendo siempre presente, en la relación Médico-Paciente, las dimensiones del ser humano: -biológica, psicológica, social, espiritual- a la hora de afrontar su problema de salud, prevención de enfermedad, o en el cuidado paliativo en la terminalidad. Esta atención en el caso de la mujer debe abarcar todas las etapas de la vida y las distintas características o situaciones fisiológicas, patológicas y preventivas que en cada una de ellas precisa. Por ello, los Médicos de Familia debemos aportar una información veraz, correcta y adecuada, en una relación médico-paciente donde la confianza, el respeto y la esperanza sea el marco de una asistencia óptima, en orden al consejo preconcepcional y a la prevención de trastornos de diferentes etiologías que puedan incidir de una u otra forma en el desarrollo del embarazo2. Cada profesional implicado en la atención a la mujer y al ser humano en gestación, adquiere el compromiso ético y legal3, de informar y requerir el consentimiento en los diferentes procedimientos que se les practique a la madre y al hijo en gestación.
La relación médico paciente se enmarca dentro de un marco de confianza y servicio, nuestros deberes éticos primordiales son respetar la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad, nos comprometemos a no discriminar, a respetar las convicciones de los pacientes y nos abstendremos de imponer las propias. Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y nos hemos de esforzar en darla con delicadeza y en términos comprensibles para el paciente. El objetivo de la información no es solamente que el enfermo sepa cuál es su proceso patológico sino que disponga de información relevante que le haga ser consciente de su estado de salud y así responsabilizarse de poner los medios para su curación. La información que el médico presta al enfermo para que pueda escoger en libertad dentro de las opciones posibles de la ciencia en ese momento, o poder rechazar el tratamiento o intervención que se propone, encuentra su fundamento y apoyo en el valor superior de la dignidad de la persona, en su libertad, así lo recoge la Constitución española en Art 10,1 Art 1. El reconocimiento de la autonomía del paciente viene también avalado por Declaraciones, Convenios y pactos de Consejo de Europa, OMS.UNESCO y teniendo siempre como referencia la Declaración Universal de Derechos Humanos. Además de ser una obligación ética con la promulgación de la Ley 41/2002 se convierte en un Page 426 deber legal. Esta Ley regula el respeto a la autonomía de la persona en la relación médico-paciente, como derecho de todos los ciudadanos del Estado Español que implica necesariamente: escuchar a la persona, informarla adecuadamente, recabar su consentimiento libre y voluntario y registrar convenientemente todo el proceso4. Es una forma de enunciar y anunciar una nueva relación clínica en la que se exige un mayor respeto a cada uno de los pacientes, pues no se trata de imponer el bien del enfermo al mismo enfermo, con su aceptación más o menos presupuesta, sino de descubrir cuáles son sus expectativas y preferencias y de adaptarnos a ellas con lealtad, poniendo a su disposición nuestros conocimientos y nuestras posibilidades. Así el consentimiento informado es una nueva cultura5y una culminación en el desarrollo de la relación clínica, ya que toda persona, aunque este enferma o haya que darle una mala noticia sobre su hijo en gestación, debe continuar siendo considerada, libre y competente para decidir sobre su integridad y sobre su futuro y por tanto debe poder intervenir activamente en las decisiones clínicas que le atañen, y en caso de la mujer embarazada en lo que afecta a su hijo, pudiendo cambiar por ejemplo su decisión si la hubiera tomado de no abortar en el último momento aunque estuviera ya ingresada para el aborto eugenésico respetando así el proceso vital de su hijo hasta el final. Esto no es fácil si el entorno clínico propicia el aborto eugenésico como parte de la terapia6. Esta nueva cultura exige una práctica clínica con mayor personalización para cada enfermo, es decir no sólo se trasmiten los datos técnicos sino que hemos de adaptarnos al ritmo de comprensión de cada paciente.
Un sufrimiento añadido que podemos provocar en la información que reciben los padres viene ocasionado por las informaciones que reciben de los profesionales que intervienen en el proceso. Tenemos constancia por experiencia profesional y en la literatura7 del sufrimiento humano que se puede provocar con la forma, el modo, el lugar, del contenido de la información clínica, a la mujer embarazada como consecuencia de las pruebas que se le realiza a lo largo del embarazo.
Este sufrimiento añadido lo provoca en parte, el ejercicio de la llamada medicina defensiva, propiciada por la judicialización de la Medicina y lo que se ha llamado «consejo genético neutro», algo muy difícil de entender y practicar, de acuerdo con la buena praxis médica, ya que al aconsejar, no se puede dejar abandonado al paciente, y en el contexto médico el consejo es siempre un consejo comprometido, que implica fuertemente Page 427 como sujetos morales tanto a la persona del consejero como a la del aconsejado. El consejo genético neutro podemos decir con el profesor Herranz, que es una ficción de la que se ha echado mano por dos razones: para liberar a la genética clínica de un sucio pasado histórico y para liberar al médico de cargas éticas muy pesadas. El consejo genético neutro nació como coartada histórica y se está convirtiendo en una coartada ética8. Esta coartada ética olvida en la mujer embarazada, que el ser en gestación es también un paciente, con un destino humano, al que debemos respeto y no discriminación por muchas taras genéticas que padezca o malformaciones, no es algo sino «alguien». Difícil de comprender en una sociedad hedonista y de tolerancia cero al sufrimiento humano ajeno y propio. Una malformación es vivida como un fracaso profesional, una catástrofe familiar y un contravalor social. El diagnóstico prenatal reclama tomar conciencia clara del sentido de los límites de la Medicina y del papel que la compasión, el consuelo y el alivio juegan cuando nada eficaz se puede hacer. Y la importancia de la competencia ética y profesional en un equipo multidisciplinar con un respeto a los valores de la Medicina, donde los Médicos de Familia que seguirán en el tiempo a esa familia se convertirán en el soporte y ayuda a la adaptación en colaboración con los profesionales sanitarios del Equipo de Atención Primaria y el soporte de las Asociaciones de familiares y enfermos.
Los componentes de la información a los padres siguiendo las pautas dadas9 en las guías de las sociedades de genética a nivel mundial proponen (1) una buena capacitación profesional en el conocimiento de la genética y sus implicaciones éticas (2) que el contenido de la información sea relevante y objetiva (3) asegurarse que los padres comprenden lo que se les explica (4) soporte psicológico (5) consentimiento informado (6) confidencialidad de la información genética (7) tener en cuenta las implicaciones familiares (8) valorar la posible discriminación (9) garantizar el respeto de la toma de decisiones de los asesorados.
La comunicación de «malas noticias» en el circuito asistencial, presenta la vertiente «técnica», el especialista de unas técnicas, de un sistema orgánico, sus informes y la información que reciben los pacientes produce en un primer momento un impacto que hace difícil la asimilación de la noticia y la impronta emocional deja una huella dolorosa y es muy frecuente que acudan a su Médico de familia para poder comprender, entender, todo el alcance del hallazgo patológico. El grado de ansiedad e incertidumbre y el sentimiento de responsabilidad de los padres, ante...
Para continuar leyendo
Solicita tu prueba