Derechos fundamentales y ciencias biomédicas: el Ararteko ante los desafíos de la 4ª generación de derechos humanos
| Autor | Manuel Lezertua Rodríguez |
| Cargo | Licenciado en Derecho, por la Universidad de Deusto Master en Leyes (LLM) |
| Páginas | 15-28 |
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La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos adoptada por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) el 11 de noviembre de 1997, descansa en dos pilares fundamentales: por un lado, en los derechos y libertades de la persona y la dignidad humana, y, por otro lado, en el rol y los deberes de los estados para protegerlos.
En efecto, está fundado en conceptos y valores de referencia tales como: “la dignidad humana”, “el respeto a su dignidad y derechos”, “el consentimiento previo, libre e informado”, “la prohibición de cualquier forma de discriminación”, “la garantía de protección de la confidencialidad”; así como una mención expresa al hecho de que “para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales solo la legislación podrá limitar la aplicación de los principios de consentimiento y de confidencialidad… legislación que deberá, a su vez, respetar, de modo estricto el derecho internacional público y el derecho internacional de los derechos humanos”.
Al tiempo de la aprobación de esta Carta, en 1997, el Consejo de Europa impulsaba el pionero Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina también conocido como "Convenio de Oviedo", suscrito inicialmente por 21 estados. Su Artículo 1 señalaba que el objetivo de este tratado era el de: “…proteger al ser humano en su dignidad y su identidad y garantizar a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina. Cada Parte adoptará en su legislación interna las medidas necesarias para dar aplicación a lo dispuesto en el presente Convenio”.
El Convenio de Oviedo ofrece por tanto un marco general de principios, los cuales se han visto matizados y desarrollados a lo largo de los años mediante 4 Protocolos Adicionales que desarrollan cuestiones específicas: La Prohibición de Clonación de Seres Humanos (ETS No. 168; 1998), el Trasplante de Órganos y Tejidos de Seres Humanos (ETS No. 186; 2002), la Investigación Biomédica (CETS No. 195; 2005) y el Test Genético para objetivos Médicos (CETS No. 203, 2008).
Veinte años después, en 2017, se celebró una Conferencia en torno al 20 aniversario de la aprobación del Convenio de Oviedo que tenía como propósito reevaluar, con la perspectiva de su aplicación en el tiempo, la relevancia de sus disposiciones y el camino recorrido, así como, especialmente, identificar los potenciales retos a la luz de los desarrollos científicos y tecnológicos.
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En dicha Conferencia, el Consejo de Europa reiteró la importancia de los principios antes señalados de justicia, solidaridad y especialmente de dignidad humana. Se hacía además especial hincapié en que dichos principios descansan plenamente en el edificio de los Derechos Humanos, conectando ley y ética y ofreciendo una vigilancia constante sobre cualquier progreso que pudiera suponer una amenaza para dichos derechos.
Además, el Convenio de Oviedo se ha ido convirtiendo en el marco común para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad humana en aquellas áreas vinculadas a la biología y la medicina, no solo en Europa o entre los Estados firmantes del texto, sino incluso más allá de nuestras fronteras. Se trata de un tratado europeo en origen, pero con vocación universal. En efecto, el Convenio actúa como documento de referencia a nivel internacional y ejerce gran influencia en la legislación y también en la práctica a nivel estatal. No solo en Europa sino más allá de sus fronteras. En este contexto, la solidez e importancia referencial de este tratado ha hecho emerger, de hecho, un consenso generalizado con respecto a la estrategia futura en el ámbito de la bioética, que deberá basarse en dar prioridad al refuerzo del consenso internacional alcanzado a través de la aplicación y puesta en práctica sistemáticas del Convenio de Oviedo por parte de todos los Estados y organismos internacionales implicados, antes que en la búsqueda de su modificación o en la aprobación de nuevos protocolos.
Una de las principales preocupaciones que fueron identificadas en la misma Conferencia del 20 Aniversario del Convenio de Oviedo, tanto a corto como a medio plazo, fue el riesgo de que las diversas y plurales sociedades afectadas por él podrían interpretar sus disposiciones y las recomendaciones del Consejo de Europa y de otros organismos internacionales de maneras distintas. Por lo tanto, el reto consistiría en desarrollar metodologías para promover valores básicos comunes y crear puentes y discursos entre entidades que trabajan en la misma dirección evitando duplicidades y trabajando en objetivos compartidos.
Tanto desde la perspectiva del diseño de las políticas públicas, como desde la de la legislación, se entiende que su impacto más destacable debería ser reaccionar o incluso anticiparse a los desarrollos biomédicos y tecnológicos, y ajustar y acomodar dichas políticas y normativa a ellos, salvaguardando siempre la protección de los Derechos Humanos; no como simples exigencias de procedimiento, sino como el horizonte y el reflejo de las sociedades a las cuales aspiramos.
Por último, las conclusiones recogidas durante el desarrollo de dicha Conferencia, con ocasión del 20º aniversario del Convenio de Oviedo sirven, además, como verdadera hoja de ruta para las instituciones de defensa de derechos humanos. Me estoy refiriendo, en particular, a los Ombudspersons y Defensorías de Derechos en su rol no solo de vigilantes de la buena administración pública frente a sus administrados y
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administradas, sino de impulsores de la evolución normativa respetuosa de la dignidad de la persona.
No hay que olvidar que el Convenio de Oviedo es al día de hoy un instrumento vivo que debe ser interpretado y adaptado a la luz de las circunstancias actuales para asegurar que la protección de los Derechos Humanos sea práctica y efectiva a medida que sigue progresando la biomedicina. Asimismo, ha supuesto un proceso de aprendizaje continuo y adaptable, con una firme cultura de límites que busca velar porque los progresos en la ciencia respeten y promuevan siempre los derechos fundamentales. Este tratado ha puesto el énfasis, así mismo, en la necesidad de promover, en la práctica, un diálogo público conocedor de los derechos humanos, vinculado a aspectos prácticos como el deber de informar o el consentimiento informado, para así reforzar la confianza de la sociedad en la ciencia.
Encuentro además de especial relevancia la identificación de algunos grupos de población vulnerables a estos nuevos escenarios, especialmente en términos de respeto de los principios de autonomía, consentimiento informado y protección de privacidad:
• Por un lado, y muy especialmente, destacaría la posición y protección de la infancia en el marco del Convenio de los Derechos de la Infancia de Naciones Unidas, partiendo de la premisa de que los niños y las niñas son también titulares de Derechos Humanos y Libertades Fundamentales que deben ser respetados en toda circunstancia. Hago alusión, en este...
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