Dataísmo (de la salud), tecnología y privacidad

AutorLorena Pérez Campillo
CargoProfesora CUNEF y Universidad Europea. Mentora en Esade y Massachusetts Institute of Technology. Letrada ICAM
Páginas183-216
Doctrina / Articles
Dataísmo (de la salud), tecnología y
privacidad
(Health) dataism, technology and privacy
Lorena Pérez Campillo
Profesora CUNEF y Universidad Europea. Mentora en Esade y
Massachusetts Institute of Technology. Letrada ICAM
DOI: 10.14679/2034
Sumario / Summary: 1. Introducción. 2. Dimensión tecno-económica: el negocio
del sector de la salud digital y el valor de los datos. 2.1. El impacto tecnológico en el
sector de la Salud Digital. 2.2. El mercado de los datos de salud. 3. Dimensión jurídica
de la protección de datos en el sector de la salud digital. 3.1. La importancia de la
privacidad y del derecho de protección de datos. 3.2. La «propiedad» de los datos
de salud. 4. «El dataismo» y dimensión filosófica de la privacidad y de los datos de
salud digital. 5. Dimensión ética de la privacidad y de los datos de la salud digital. 5.1.
La ética de los datos en la Era Digital. 5.2. La ética de los datos y el «bien común».
6. Conclusiones.
Resumen / Abstract: El dataísmo puede privar al individuo de su privacidad. Las
personas reflexionan sobre el coste de oportunidad que supone ceder sus datos
y otorgan mayor importancia a la efectividad en la lucha contra enfermedades y
pandemias frente a su uso ilícito, ilegal o poco ético. El big data es un bien común de
la humanidad, y compartir datos puede salvar vidas, pero aprovechémoslo aplicando
correctamente la ética de los datos, donde los gobiernos y organizaciones estén
implicados y se respete el derecho fundamental de protección de datos.
Dataism can deprive the individuals of their privacy. People are reflecting on the
opportunity cost of giving away their data and are placing greater importance on the
effectiveness of fighting diseases and pandemics than on its illicit, illegal or unethical
use. Big data is a common good of humanity, and sharing data can save lives, but
let’s harness it with the right application of data ethics, where governments and
organisations are involved and the fundamental right to data protection is respected.
Rev Der Gen H Núm. 57/2022: 183-216
LORENA PÉREZ CAMPILLO
184 Rev Der Gen H Núm. 57/2022
Palabras clave / Keywords:
Dataísmo; ética de datos; RGPD; protección de datos; privacidad; big data;
algoritmos; salud digital; Espacio Europeo de Datos Sanitarios, Reglamento de
Gobernanza de Datos.
Dataism; data ethics; GRPD; data protection; privacy; big data; algorithms; digital
health; European Health Data Space, European Data Governance Act.
1. Introducción
Nuestro cuerpo es una fuente abierta y continua para extraer datos, a
través de las huellas dactilares, del iris, de la retina, a los rasgos, a los olores, a
la voz, a la f‌i rma, a la utilización de un teclado, a la manera de andar, al ADN,
etc), donde pasamos del control de nuestros datos personales convencionales
«autodeterminación informativa» al control de nuestro cuerpo «físico» y
«electrónico» (Rodotá, 2010).
La tecnología 5G permitirá a corto plazo poder descargar mayores
volúmenes de datos de gran relevancia para la sanidad y el sector de la salud,
en general. El tratamiento de datos de salud de las personas hará que sea más
fácil diagnosticar, personalizar tratamientos preventivos, identif‌i car factores
de riesgo de salud, o efectos secundarios de medicamentos, mejorando, en
def‌i nitiva el desarrollo de la sociedad y la salud de las personas. Por ejemplo,
resulta llamativo cómo la industria farmacéutica se está benef‌i ciando de las
alianzas que tienen con los gigantes tecnológicos, y es algo que no es casual1.
Algunos «terceros» están explotando nuevas formas de recolección
masiva, transmisión instantánea, combinación y reutilización de información
personal para f‌i nes destinados no solo para el bien común, sino para f‌i nes
imprevistos y con dudosas y opacas formas de proceder como hablaremos
a lo largo de este trabajo. Se podría hablar de una «mercantilización de los
datos» o comercialización de conjunto de datos personales (De Leucona,
2018) 2 por parte de determinados actores, y en este grupo, me aventuraría
a incluir a las tecnológicas, la industria farmacéutica y a las aseguradoras de
1 Champagne, D., Hung, A., Leclerc, O. (2015). Cómo las farmacias pueden ganar
en un mundo digital. Blog McKinsey & Company Productos farmacéuticos y productos
médicos. Disponible de https://www.mckinsey.com/industries/pharmaceuticals-and-
medical-products/our-insights/how-pharma-can-win-in-a-digital-world
2 DE LEUCONA, Itziar. (2020). Evaluación de los aspectos metodológicos, éticos, legales
y sociales de proyectos de investigación en salud con datos masivos (big data). Vol. 32,
Issue 6, 2018, pp. 576-578. Disponible en https://www.sciencedirect.com/science/article/
pii/S0213911118300864
Vid. Grupo de Trabajo Sanidad y Salud Pública. Disponible en https://www.youtube.com/
watch?v=09coShKMqsg
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DATAÍSMO (DE LA SALUD), TECNOLOGÍA Y PRIVACIDAD
Rev Der Gen H Núm. 57/2022
salud con f‌i nes dudosos y éticamente cuestionables en colaboración. Aunque
también me aventuraría a denominar a esta tendencia como la creciente
creación de negocios basados, de alguna manera, en la «monetización de
datos». En algunos casos3, los usuarios realizan un trabajo de consumo no
remunerado en el ámbito digital (Siapka, A. & Biasin, E., 2021). Todo ello
nos hace qué pensar y dudar acerca si «el futuro privilegiado de las nuevas
tecnologías quedará en manos del gobierno y de grandes empresas y a costa
de ciudadanos amenazando la identidad individual y colectiva» (Richards y
King, 2013, 41)4.
La realidad es que la enfermedad a lo largo de la historia se ha traducido
en muchas ocasiones como sinónimo de «estigma social, castigo divino y
fruto del pecado personal56 o familiar», presentándose de una forma en
la que su «exposición pública» daña irreparablemente la consideración social,
la imagen y la dignidad de las personas. Por tanto, el indebido acceso a datos
reveladores de enfermedades o padecimientos puede afectar al derecho
fundamental de protección de datos personales. La innovación y tecnología
deben ir de la mano del respeto a los derechos y libertades de las personas
y además, el desarrollo de la sociedad debe ser compatible con todos ellos,
sin faltar a ninguno.
En este trabajo se pretende recoger los aspectos más importantes
derivados de este avance tecnológico desde una perspectiva multidisciplinar
(tecno-económica y jurídico-ética). A lo largo del mismo, el lector podrá per-
catarse del cambio disruptivo al que las personas y la sociedad se enfrentan
y cómo éste puede impactar en la privacidad de las personas, sin llegar a
cuestionar la importancia de la tecnología e innovación en el sector, pero sí,
observando los riesgos que puede contraer.
3 SIAPKA, A. & BIASIN, E. (2021). «Bleeding data: the case of fertility and menstruation
tracking apps » [Datos de sangrado: los casos de fertilidad y apps de rastreo de
mensutración]. Internet Policy Review, 10(4). https://doi.org/10.14763/2021.4.1599
4 RICHARDS N M. y KING Jonathan H. (2013). «Three Paradoxes of Big Data» [Tres
paradojas de Big Data] Stanford Law Review Online. Disponible de https://review.law.
stanford.edu/wp-content/uploads/sites/3/2016/08/66_StanLRevOnline_41_RichardsKing.
pdf.
5 Tanya Basu (2022). Aborto en EE UU aconsejan borrar ‘apps’ de menstruación para
no dejar rastro. MIT Technology Review. Disponible de: https://www.technologyreview.
es/s/14363/aborto-en-ee-uu-aconsejan-borrar-apps-de-menstruacion-para-no-dejar-rastro
6 Abby Ohlheiser (2022). Silencio de las ‘Big Tech’ sobre la privacidad de datos relativos al
aborto. MIT Technology Review. Disponible de: https://www.technologyreview.es/s/14341/
silencio-de-las-big-tech-sobre-la-privacidad-de-datos-relativos-al-aborto

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