Convivir con discapacidad: problemas sociales y emergencias bioéticas y legales

AutorJosé María Rodríguez Merino
Páginas143-161

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7.1. La discapacidad: una realidad percibida

Otro de los derechos emergentes actuales es el que se genera en torno a la persona discapacitada. El proceso del discapacitado como sujeto de derechos ha culminado con la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (2008), así como la Declaración de Barcelona 1995-1998 sobre los nuevos principios básicos de Bioética y Biolegislación. Este es un progreso en el reconocimiento social y legal a los más vulnerables de la sociedad.

Es una realidad evidente que, cuando se pasea por las calles de las ciudades del mundo, no es raro ver a un discapacitado, bien sea niño, joven o persona mayor, sentado en una silla de ruedas empujada ésta, cuando menos, por una persona cuida-dora y, cuando más, impulsada por un motor. Esto es ver a un discapacitado que quiere ser normal entre la gente o, mejor dicho, que quiere ser aceptado, no excluido, ayudado e integrado en la comunidad y/o en la sociedad. Al ver estas escenas, inmediatamente, se agolpan en la mente varias preguntas de difícil respuesta: ¿Cuántos son los discapacitados en el mundo? ¿Qué trato les dispensa la familia, la comunidad y la sociedad?

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¿Cuál es el sufrimiento mayor para un discapacitado, el físico o el psíquico? ¿Cómo son respetados los discapacitados en su dignidad, integridad, autonomía y vulnerabilidad? ¿Qué leyes les amparan y protegen? ¿Hasta qué punto son sujetos de derechos y de deberes? ¿Son sujetos de igualdad de trato y de reparto equitativo y/o solidario de los recursos económicos y sociales? ¿Se investiga para que puedan llegar a curarse? ¿Qué pasa cuando un discapacitado pide convivir normalmente en la sociedad exigiendo: el acceso a los estudios, un puesto laboral, un seguro de vida, ser admitido en una competición deportiva, demanda de vías adecuadas para su trasporte o espacios medioambientales específicos?

Con estos interrogantes se trata de replantear el problema de la discapacidad para destruir prejuicios, derribar barreras o muros que, a lo largo de la historia humana, se han ido construyendo en la sociedad en torno a la discapacidad, tanto desde el punto de vista social, como desde una perspectiva moral o normativa legal. En esta hipótesis de trabajo se intenta hacer juicios de valor justos, de quitar prejuicios sociales y tratar de integrar al discapacitado en la sociedad con normalidad, así como actualizar y aplicar sus derechos, como sujeto de los mismos, y poner la biomedicina y las tecnologías a su alcance para su curación o para su mejor bienestar.

En suma, el desarrollo de este trabajo sobre la convivencia en discapacidad consta de varios apartados: en el primero se afrontan las dificultades de los discapacitados para su integración social; en el segundo se consideran los nuevos principios bioéticos de la Declaración de Barcelona: dignidad, integridad, autonomía, vulnerabilidad aplicados a la discapacidad; y, por fin, en el tercero se trata de analizar los progresos legales que consideran a los discapacitados como sujetos de pleno derecho.

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7.2. Los problemas sociales de la discapacidad
7.2.1. Tránsito del modelo de discapacidad médica al modelo de discapacidad social

El primer problema que se plantea es el paso del modelo de discapacidad médica al social. Ello es consecuencia de que, en 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó un modelo médico en el que describía a la discapacidad como un “proceso lineal”, resultante de una deficiencia provocada, bien por una enfermedad “heredada” o congénita, o bien por una enfermedad “adquirida” por accidente laboral, de tráfico, medioambiental, etc., que llega a tener como resultado una discapacidad o desventaja en la convivencia social. Dado el progreso social y legislativo a favor de los afectados por las distintas discapacidades (físicas, psíquicas, etc.), la misma OMS en 2001 abandonó el “modelo causal” o médico (inherente a la persona) para abordar la discapacidad en favor de otro modelo que contempla más los”factores contextuales” y que se circunscribe en el ámbito del “modelo social” (inherente al entorno). También renunció a usar el término “minusvalía” a favor del de “discapacidad”.

La discapacidad, por tanto, es concebida como “la dificultad para desempeñar papeles y actividades socialmente aceptados, habituales para las personas de similar edad y condición sociocultural”1. Esta definición no refleja sólo el concepto médico, sino también y principalmente, el concepto social; esto es, engloba la variada complejidad de factores tanto médicos como sociales o del entorno contextual.

7.2.2. ¿Se pueden contar los discapacitados?

Es muy problemático y difícil hacer un balance de todos aquellos seres humanos que, en este planeta, sufren alguna

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discapacidad en distinto orden (físico o psíquico) y en mayor o menor grado (sordo, ciego, mudo, parapléjico, tetrapléjico, etc.). No obstante, A. Reich2, Presidente del Comité Mundial de la OMS para el Decenio de los Minusválidos, ya en 1993 cifraba el número de discapacitados en 500 millones de seres humanos con deficiencias tanto físicas como mentales. Más recientemente, según otro informe de la OMS de 2008, el número de discapacitados en todo el mundo ascendería a 650 millones. Sólo en España se calcula una cifra aproximada de dos millones de personas con deficiencias.

El problema se agudiza porque alrededor del 80% se localiza en los países del tercer mundo, sin apenas prestaciones sociales; mientras que en el primer mundo, que posee una prestación social alta y de calidad, la discapacidad aumenta porque se vuelve crónica y feminizada a partir de los cincuenta años. A esta edad es cuando suele aparecer la primera vejez y la longevidad aumenta debido a que los ancianos son atendidos médica y socialmente con confort y calidad; aquí el número de discapacitados estaría en el 20%. Por el contrario, en las sociedades del primer mundo están disminuyendo las deficiencias congénitas y otras asociadas al parto, tanto por el avance de las tecnologías, el progreso de la biomedicina y por las buenas atenciones sociosanitarias, etc., como por otras causas, tales como, el uso de anticonceptivos, abortivos, etc. En este ámbito, tampoco se debe olvidar el recuento de familiares y cuidadores involucrados en el cuidado de los discapacitados ya que, por ello, el número de necesitados ascendería a mil millones, lo cual es una causa de empobrecimiento de las familias y de la sociedad.

7.2.3. Proceso de aparición y causas de la discapacidad

La discapacidad está relacionada con las “limitaciones” que son causadas por una o varias patologías que generan ciertos

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condicionantes físicos o mentales, que afectan al normal funcionamiento del individuo en su entorno socialmente establecido.

El proceso de discapacidad más estandarizado se presenta en varias trayectorias3, que se pueden concretar en tres:

La primera es la que contiene los problemas patológicos o congénitos (genéticos)4heredados, bien sea por causas celulares, desórdenes moleculares, neurológicos, etc., que son causadas por una anomalía que trae consigo infecciones, enfermedades crónicas o muerte. También se incluyen los distintos procesos que se originan en el parto. Las deficiencias pueden ser físicas, como la pérdida de órganos, o mentales, como la disminución o pérdida total o parcial de capacidad para tomar decisiones. Esto lleva a una discapacidad en la movilidad, en la orientación, en la relación, en el entendimiento y en la comunicación que restringe tanto la interacción social como el entorno físico del ser humano enfermo.

La segunda trayectoria se puede enmarcar en todas las discapacidades que producen los accidentes, bien sean domésticos (caídas, quemaduras, etc.), laborales en todas sus profesiones (construcción, bomberos, etc.) o de tráfico (parapléjicos, tetrapléjicos, etc.). Las principales deficiencias que producen estos accidentes afectan, especialmente, al sistema nervioso, óseo, de las articulaciones, etc., que generan problemas de dependencia para realizar tareas de autocuidado, de movilidad en el hogar, etc., limitando en alto grado, en muchos casos, la...

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