Contribuyendo a la autodeterminación a través de la fotografía participativa en adultos con enfermedad mental
| Autor | Rabadán Crespo, Ángel V. |
| Páginas | 390-407 |
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En España, el número de personas con discapacidad alcanza los 3,8 millones, lo que supone el 8.5% de la población (INE, 2008). De entre ellas, la discapacidad intelectual supone el 19% de las discapacidades, afectando al 1-2% de la población en nuestro país. Durante muchos años, las personas con discapacidad intelectual parecen haber ocupado un segundo plano en la toma de decisiones que conciernen al desarrollo de su propia calidad de vida. Sin embargo, la calidad de vida es importante para todas las personas y debe ser entendida de forma similar, independientemente de la presencia de algún tipo de discapacidad (Mirón, Alonso, Serrano y Sáenz, 2008).
Por estos motivos, a partir de la década de los 90 del siglo pasado surge un movimiento de renovación y revisión de las prácticas que hasta el momento se seguían con esta población. Dicha tendencia, que dura hasta nuestros días, ha sido bautizada por muchos autores como la "era de la autodeterminación" (Deci y Ryan, 1985, 2000; Verdugo, 1994; Seligman y Csikszentmihalyi, 2000; Ryany Deci, 2000); entendiéndose por autodeterminación la característica disposicional de la persona, que otorga a la misma la oportunidad de desempeñar un rol activo en la toma de decisiones relativas a su propia calidad de vida, libre de influencias externas, que pudieran intervenir en su propósito (Wehmeyer, 1996). El principal objetivo de este movimiento es el de facultarles para que puedan participar, tomar decisiones y desarrollar un mayor control sobre sus vidas y su aprendizaje, con objeto de conseguir su integración social y una mayor calidad de vida. Acompañando y fundamentando esta era se produjo un cambio de paradigma en la concepción de discapacidad (Crespo, Campo y Verdugo, 2003; Luckasson et al., 1992, 2002; Organización Mundial de la Salud, 2001; Verdugo, 1994, 2003), en la cual, en lugar de considerar la discapacidad exclusivamente un problema, trastorno o déficit, se plantea entender a la persona con discapacidad en su contexto y de acuerdo con las interacciones que allí suceden.
El desarrollo de la autodeterminación en la población que nos ocupa es un aspecto complejo. Diversas investigaciones, a modo de ejemplo, han demostrado que en el caso de las personas adultas con discapacidad intelectual, suelen ser los cuidadores y los profesionales quienes deciden qué actividades pueden realizar estas personas durante su tiempo libre (Brown, 1989; Hawkins, 1993; Zijlstra y Vlaskamp, 2005). A veces la familia u otros sistemas sociales favorecen una ausencia de elección y suelen privar a las personas de experiencias vitales agradables y satisfactorias que otorguen sentido a su existencia, así como producir consecuencias motivacionales, cognitivas y emocionales negativas (Badía y Longo, 2009). El mantenimiento prolongado de esta situación puede conducir a sentimientos de indefensión en la persona, estigmatización, etc. lo que da lugar a dificultades en el aprendizaje y reducción en su nivel de participacióny exploración del entorno (Seligman, 1991).
Ante esta situación, se ha producido un incremento de las investigaciones en los últimos años, orientadas al desarrollo de estos objetivos (Barquín, García, García, López y Marín, 2002; FEAPS, 2005; FEAPS 2010; Pérez y Cabezas, 2007; Ponce, 2010; Vived, Betsabé y Díaz, 2012). En relación a propuestas de intervención ideadas para personas con discapacidad intelectual, destaca por un lado las que pretenden dotarles de un medio de comunicación que mejore su competencia general y les proporcione una poderosa herramienta de relación interpersonal (Tamarit, 2001) y,
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por otro lado, la enseñanza de códigos alternativos, como el procedimiento de comunicación total (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1994). La finalidad de este tipo de procedimientos es fomentar la espontaneidad, ofreciendo un código para expresar los propios deseos y anhelos, y el desarrollo de un repertorio de destrezas que le posibiliten interaccionar con su entorno (Pérez et al., 2011).
El profundo grado de discapacidad asociada a la enfermedad mental y la importante falta de recursos de salud mental sugieren la necesidad de identificar metodologías innovadoras diseñadas para iluminar el significado del problema con más detalle. Se necesitan nuevos métodos que tengan el potencial de crear cambios de puntos de vista sobre la marginación de la enfermedad mental y la evitación de la inclusión y la justicia social, espacios para crear cambios en las políticas de salud mental basados en principios humanistas y morales. De este modo, a partir del empleo de estrategias alternativas y participativas de comunicación, como la fotografía participativa, e incrementando las oportunidades para la toma de elecciones, promocionamos la autodeterminación y la mejorara de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Explorando el uso de la fotografía participativa como una metodología innovadora para la comunicación y la comprensión de los aspectos de la experiencia de la enfermedad mental, se presenta este informe.
Gran parte del sufrimiento de las personas con un trastorno mental tiene su origen en el proceso de estigmatización que, con frecuencia, acompaña a esta condición. Se trata de un conjunto de reacciones sociales negativas que limitan el bienestar, adaptación e integración social de quienes padecen una enfermedad mental (especialmente de carácter grave y crónico), afectando también a sus familiares y a los profesionales de la salud mental (Muñoz, Pérez-Santos, Crespo y Guillen, 2009). En última instancia, el acceso y uso de los servicios se ven influenciados por la falta de entendimiento global acerca de la verdadera naturaleza de dicho trastorno. Crocker, Major y Steele (1998) han señalado que los individuos estigmatizados poseen algún atributo o característica que conlleva una identidad social, la cual es devaluada en un contexto social particular.
Compartimos con Ottati, Bodenhausen y Newman (2004) que el estigma se manifiesta en tres niveles del comportamiento social: estereotipos, prejuicios y discriminación. Los estereotipos son creencias aprendidas que representan el acuerdo generalizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo. En el caso de la enfermedad mental, los estereotipos más habituales se refieren a la peligrosidad, violencia, impredecibilidad y debilidad de carácter, además de la responsabilidad sobre la enfermedad y la incompetencia para tareas básicas como el autocuidado (Crespo, Muñoz, Pérez-Santos y Guillen, 2008). Cuando, al aplicar estos estereotipos, una persona experimenta miedo, desconfianza u otras reacciones emocionales negativas, se están poniendo en marcha las actitudes y valores que construyen y constituyen los prejuicios. Todo ello puede conducir a una discriminación efectiva, esto es, a comportamientos de rechazo que coloquen a las personas, con un trastorno mental, en situación de desventaja social. En definitiva, los estereotipos, prejuicios y discriminaciones asociadas a la enfermedad mental pueden privar a quienes la padecen de oportunidades esenciales para el logro de sus objetivos vitales,
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especialmente aquellos que tienen que ver con su independencia económica y personal (Corrigan, 2005; Thornicroft, 2006), con su autodeterminación.
A partir del amplio conjunto de investigaciones dirigidas a evaluar el estigma entre quienes padecen enfermedad mental, se ha observado una tendencia a encontrar elevados porcentajes de participantes que creen que serán devaluados por el hecho de padecer un trastorno mental, y anticipan vivencias estigmatizadoras de rechazo social (e.g., Link et al., 2001;Link et al., 1997; Markowitz, 1998; Ritsher y Phelan, 2004).
Este estigma percibido o anticipado resulta especialmente nocivo a nivel emocional y conductual. En concreto, se ha observado que guarda una correlación negativa con la calidad de vida (Markowitz, 1998; Rosenfield, 1997) y la autoestima (Link et al., 2001; Markowitz, 1998), mientras que se relaciona positivamente con síntomas de depresión y ansiedad (Ertugrul y Ulug, 2004; Link et al., 1997; Markowitz, 1998). Los estudios también han encontrado altos niveles de estigma experimentado (Depla et al., 2005; Dickerson et al., 2002; Walh, 1999) y estigma internalizado o auto-estigma (Ritsher y Phelan, 2004), que constituyen un obstáculo real para la asistencia e integración social de las personas con trastornos mentales graves.
Es esencial desarrollar y comunicar una mejor comprensión de las experiencias de las personas que viven con enfermedades mentales para abogar por un mayor apoyo y participar más plenamente en y con esta población. La comprensión de la experiencia de la enfermedad mental desde nuevos puntos de vista puede proporcionar a los profesionales nuevas oportunidades para involucrar a los pacientes, las familias y los responsables políticos a la acción, promoviendo un nivel más equitativo en la atención a las personas con enfermedad mental. Y aunque estudios anteriores (Heilemann, Coffey-Amor, y Frutos, 2004; de Ridge y Ziebland, 2006) han puesto de relieve la importancia de la perspectiva del paciente en salud mental, se reconocen escasas experiencias a través de métodos de fotografía participativa.
La Fotografía Participativa o Photovoice (como es conocida internacionalmente) desde su aplicación a mediados de la década de los noventa por Caroline Wang y sus colegas (Wang, 1999; WangyBurris, 1994, 1997; Wang, Yi, Tao, yCarovano, 1998), en su trabajo con mujeres de...
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