Aspectos éticos de la relación con el paciente pediátrico en el proyecto de «Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida»
| Autor | Dolores González Caballero - Mª José González Iglesias |
| Cargo | Unidad de Neumología Infantil. Servicio de Pediatría. Hospital San Rafael. Madrid. - Área de hospitalización. Servicio de Pediatría. Hospital San Rafael. Madrid |
| Páginas | 431-432 |
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Introducción
Los cuidados del paciente en la etapa final de una enfermedad han llevado históricamente al médico a plantearse su actuación buscando el bien del paciente y evitando provocarle un mal. El actual grado de desarrollo de la medicina y el fortalecimiento de la autonomía de los pacientes transforma la toma de decisiones en estas etapas finales en un desafío para el profesional de la salud.
El proyecto de «Ley Reguladora de los Derechos de la persona ante el proceso final de la vida», pendiente del trámite parlamentario, ha pretendido garantizar la dignidad de los pacientes que se encuentran en situación terminal o de agonía subrayando su autonomía y limitando la del médico, que deberá adaptarse a los deseos del paciente incluso contra la lex artis. Al igual que otras leyes de ámbito sanitario se ha elaborado al margen de la opinión de los profesionales encargados de velar por la salud de los pacientes.
Objetivo
El objetivo de esta comunicación es ofrecer un enfoque diferente a la nueva Ley en lo referente a los derechos de los menores ante el proceso final de su vida, recogidos en su art. 7 que se ocupa de la información asistencial y la toma de decisiones de los pacientes menores de edad.
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El menor en la fase final de su enfermedad
El escenario real del pediatra que atiende a un niño en situación terminal es de cercanía con el paciente y su familia, que forman siempre una unidad, siendo deseable que, tanto el diagnostico como el control de la enfermedad, sea llevado por el mismo equipo sanitario durante las distintas fases incluida la fase final. Este es el ambiente para una adecuada información acerca de la evolución de las etapas de la enfermedad incluido el fallecimiento, qué medios se pondrán y cuáles no, todo ello en el marco de una relación médico paciente dialogante. La primera decisión del médico responsable de un menor de entre 12 y 16 años, es si informará de lo relativo a la enfermedad con el niño presente, decisión que debe tomar de acuerdo con los padres. Por respeto a la dignidad de estos menores, es deseable que de acuerdo con su grado de madurez participe en cierto modo de la información y sean escuchadas sus opiniones, evitando el aislamiento y el pacto de silencio. Cuando un niño...
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